こーたがお空に旅立ってから3ヶ月。


そして、こーたが生まれて今日で1年が経ちました。



今では日常生活に戻り、毎朝みんなでこーたに「おはよう」とお線香をあげて1日が始まります。





去年のお正月は、こーたはお腹の中で元気いっぱいに動いていたんだよね。



そして去年の初夢は私のお腹の中から竹の子がニョキニョキと立派に育つ。という夢を見て、こーたの成長する姿を見ることができるのかな?と想像してました。



ある時は、妊娠中にこーたが5歳になって自転車に乗っている夢を見ました。




私は密かに「こーたは5歳まで生きる」と思ってました。









こーたが亡くなった後、コロナが下火になったタイミングで私と夫の実家へ挨拶がてら2年ぶりに帰省していました。



義実家ではこーたの話は一切なく、ただの帰省。


気を遣わせたくなかったので普通に過ごしてましたが、元気バリバリな義祖父母(こーたの曾祖父母)はこーたが生まれたことすら知らない様子でした。



障がいを持って、どれだけ生きられるかもわからない子供の誕生をわざわざ知らせる必要性はない。

ということなんでしょうかね・・・




かくいう私の母も、そんな理由で身近の親戚にはこーたの妊娠・誕生を知らせていませんでした。


でも、こーたが亡くなったことで親戚のお寺さんに供養をお願いする手配をしてくれ、経緯を明かしたそうです。



お互い実家が遠方な私達にとって、こーたのお葬式をあげることはせず火葬だけで済まそうとしていたんですが、母が叔父さんにお願いしてお経を読んでいただき、戒名と位牌も手配してくれました。



本来ならこういった弔いは夫方を立てて話をしなければいけないんでしょうが、関心が薄いというか、親身に考えてくれないというか、たまにしか連絡しない間柄だし、ちょっと話がすすみにくそうな家族なので、一応お伺いを立てたうえで私の実家で供養をしてもらいました。




そんな少しややこしい事情もあるし、誰も知らない遠い地のお墓に納骨するなんてかわいそう(寂しい)なので遺骨は仏壇と一緒に我が家に置いてあります。




娘には「こーちゃん、ちっちゃくなっちゃったんだよ」と伝えてありますが、何か嬉しいことがあると「ねぇ、こーちゃん!」ってお話してくれます。



今日は仏壇にケーキをお供えすると誕生日の歌を歌い、フォークでケーキをつついて「どーぞ。美味しい?」と食べさせてあげていました。




友達に天使ママが1人いて、その友達も両家が遠方で自宅に遺骨を安置しているそうですが(自分が死んだ時に一緒にお墓に入れてもらうって言ってました)、皆さんやっぱり遺骨はちゃんとお墓に納骨してるんでしょうか?



「もう遺骨には魂は無い」とはいうものの、やはり離れる事になったら寂しいです。






私はこーたが亡くなったので育休が終了し、職場復帰をするなら会社の規定でフルタイムで復帰しなきゃいけなかったので退職することにしました。(時短勤務は娘が3歳までの規定だった為)



勤務先が遠いのでフルタイムが厳しい!という理由もありますが、こーたが亡くなった事を職場の皆に何か言われる、思われるのが嫌だな・・・っていうのがあって、なるべく会社の人に会わないようにして退社の手続きをしてもらいました。



今年に入ってから近場でパートを始めたので、それまでの間はニート生活を送りながらこーたのアルバムを作っていました。



写真を選ぶ度に涙が出てきます。


動画を見ると「あぁ、こーたはちゃんと生きていたんだよね」とその頃を思い出しては涙が出てきます。




「こーた・・・」


こーたが居ないのに、こーたを名前を口に出して呼んでみる。



病院にいる時は周りを気にして(恥ずかしがりやな私)話しかけてあげなかったのを今となっては後悔です。



もっと話しかけてあげればよかった。


「5歳まで生きる」と思っていても、本心ではそれを望んでいたか?


こーたはお母さんの気持ちを察して逝ってしまったのか?


私はこーたにとってどんな母親だったんだろう?


いろんな想いがめぐります。




こーたをもう一度抱きしめたい。








月命日の昨日届いたアルバム。

なかなか良い仕上がりになっていました。









死亡確認後、担当の医師からは私達に

「連絡を入れてから亡くなるまで、こんなに頑張った子は僕は初めて見ます。本当にこーちゃんは頑張り屋の凄い子です」

と誉めてくれました。






最後のお風呂で貯まった垢をきれいに洗い落とし、初めて見るこーたの姿。



何もくっついていない素っぴんのお顔。


初めて見るきれいな背中。


産まれた時から確認したかったお尻の蒙古斑の有無。(無かった!)


寝たきりだったからぺったんこの後頭部とぺったんこのお尻。



やっと自由になれたね。




「おうち帰りたい」と言ってる娘に「こーちゃんと一緒に帰れるよ」と伝えると


「やったー!○○(娘の名前)こーちゃんいなくて寂しかったんだー」


と言って喜びました。





nicuのスタッフさんが知ってる人も、知らない人も、20人ほど代わる代わる抱っこをしてくれました。

分娩の時に立ち会った看護師さんも、リハビリの先生もこーたにお別れをしに会いにきてくれました。



みんな口々に「おー、重い重い!」と言って抱っこをしてくれ、こーたのずっしりとした重みは浮腫だけではなく、たくさんの頑張りが詰まった重みを感じてもらいました。



どんな時でも冷静にケアをしている看護師さん逹。涙を流してくれる方が何人もいて、


あぁ、こーたはこんなに沢山の人たちにお世話になってたんだね。と改めて知りました。そして感謝の気持ちでいっぱいになりました。



お見送りもスタッフ総動員で20人以上いたと思います。

(驚きで涙も一瞬止まりましたわ!)




そして病院の葬儀会社で用意してもらった赤ちゃん用のバスケットに入れられたこーたを連れて家族4人で自宅に帰りました。




家に着き、葬儀屋と今後の打ちわせを済ませるとようやく家族4人だけの時間が訪れました。



お姉ちゃんは慣れない移動や知らない人と接していたのでかなりお疲れ。

お昼ご飯を済ませると、寝室ではなく「ここで寝る」と、こーたの隣に座布団を用意して寝ました。




起きてからは


「ねぇ、こーちゃん」「こーちゃんかわいー」「こーちゃん大好きー」「こーちゃん何して遊ぶ?」


と何度も話しかけてお話をしていました。




翌日は葬儀屋がこーたを棺に入れ換えに来ました。

移動させる際にこーたを抱っこしたくて時間をいただきました。



私、亡くなった時にタイミングを逃して抱っこできなかったので(バカだよな私!)、ドライアイスで冷たくなり少し凍りかけているこーたを初めてしっかりと抱きしめました。



「ママ何で泣いてるの?」って娘に言われ

「お母さん、こーちゃんをずっと、ぎゅーって抱っこしたかったんだ。だから嬉しくて泣いてるの」


と言うとティッシュを差し出してくれました。






火葬までの2日間、家族水入らずの貴重な時間を過ごしました。

とっても、とっても楽しかったです。







火葬は10月14日

朝9時。



こーたには初節句に着せたお手製の袴スタイを着せ、


棺にはお父さん、お母さんからの手紙。娘が描いた家族の似顔絵。出産当初こーたの為に作ったぬいぐるみ。折り紙。絵本を入れました。




火葬場は田舎と違ってきれいな建物でした。



肉体に最後のお別れをして送り出し、一時間ほどして小さくなって戻ってきたこーた。




先月1本だけ確認できた歯が、実は4本生えていたことが分かりました。


そして聞こえないと思っていたお耳には、ちゃんと耳の穴の痕があるのを確認できました。

(こーたは左耳が無いので、スタッフの方に「もう片方の耳が見つからなかった」と言われました。ちゃんとどの骨なのか解るなんてスゴいなー!と感心)



またもやこーたの新しい発見があり、しっかり成長してたんだと思うと嬉しくて涙が出ます。








こーたの頑張りもこれでおしまい。




これからはみんな一緒に暮らせるからね。


ずっと一緒だよ。


お帰り、こーた。











本日でこーた、生後9ヶ月を迎えます。




8ヶ月の記録を投稿してませんでしたが、症状は特に変わりなく。


でも、でも!


なんと歯が生えているのを発見してめちゃくちゃテンションが上がってました爆笑キラキラ










そして今月




実はこーたは9ヶ月を迎えることができませんでした。






10月12日


月誕生日の前日にお空へ旅立ちました。





10月に入り、緊急事態宣言が解除されたことでお父さんの面会が再開されたばかりでした。



そして、今まで何をやっても解消されなかった頑固な浮腫が少しずつ和らいできた矢先。




ミルク注入後にspo2が下がり、上がってくるのに時間がかかるようになってきました。

どうやら吐き戻しが原因だったらしく、誤嚥性肺炎になっていたようです。



酸素は100%使用して何とかspo2を90保てていたんですがだんだん不安定に。



それでも本人はそんなにしんどそうな雰囲気ではなく、浮腫が減ったおかげで久々に腕をモゾモゾと動かせ嬉しそうでした。





10月10日

0時に病院から電話。


spo2が下がったまま回復しないのでこれから来てほしいとのこと。


こーたのもとに家族集合したが、薬を入れたりとなんやかんやして少し持ち直す。

お姉ちゃんの「帰りたい」モードが強くて2~3時間滞在で帰宅。




10月11日

19時に病院から電話。


spo2も心拍も下がり始めているので、厳しい状態になっているとのこと。最後に家族の時間を過ごしてほしいと連絡がきました。


そして私達が到着するまでに強心剤を使用してもらうことに。


20時30分

またもやこーたのもとに家族集合。


最近は遠慮していた抱っこを3人で交代でしました。



前日はお姉ちゃんが面会早々に帰りたいモードになったので、「今日はすぐ帰れないからね!」と何度も念を押したのでわりと良い子に過ごしてくれました。


親のどちらかが抱っこしている間、こーたのそばで病院で用意してくれたお絵描きをして楽しんでくれました。



別室に移動することはせず、今までと同じ病室のベッドなのでカーテンで仕切ってもらい、そこで家族4人だけのささやかな時間を3時間過ごしました。



あぁ、こーたが健康な身体で生まれてきていたらこんな雰囲気を家で味わえたんだなー・・・

と、しみじみ感じました。






強心剤のおかげか、100をキープしていた心拍は深夜から緩やかに心拍が下がってきました。




朝5:10

いよいよ心拍が50になり、医師から最後にもう一度抱っこをしますか?と提案されます。

お姉ちゃんが寝ている時だったので、2人で交代しながらじっくりこーたと向き合って抱っこすることができました。




5:35

最後はお父さんの腕の中で心拍が40になり、2人でふと会話した瞬間、モニターが「ポーンポーンポーン」となり、モニターを見ると心拍は0になっていました。



こーたは挿管して呼吸器管理の状態なので、心臓が止まっても呼吸器のリズムが続きます。


心拍が0になり、数秒後に「ぷスゥーッ」と口から魂が出たような感覚がわかりました。





あー、これで終わったね。



こーたは本当によく頑張りました。


ご苦労様。


ありがとう。


そして・・・ごめんね。













コロナの関係で8月から病院の面会制限が更に厳しくなってしまいました。



今までは

一家族、週に3回・1時間

だったのが


片親のみ、週に2回・30分

に制限されることに。




片親・・・つまり、お父さんの面会ができなくなっちゃいましたゲロー


本人は「残念だ」としか言ってなくて、いつも平然と暮らしているのでどれくらい悔しいのかはわかりませんが・・・真顔




お姉ちゃんとの姉弟面会も、以前「定期的に・・・」なんて主治医が言っていたのに、これじゃあ次いつできるかわからないし。



お姉ちゃんはしょっちゅう


「明日はこーちゃんに会える?」

「こーちゃんに会いたいなー」

「こーちゃんが居なくて淋しい」


と、親としてありがたい事を言ってくれるんですが、「いつになるかなぁ?」って返事してばかりです。





新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線前






さて、こーたは生後7ヶ月になりました流れ星


先週から原因不明の浮腫み症状がでてきて、特に腕と足が大変なことになっています滝汗



2週間くらい前に主治医と話した時に、

「酸素投与が30%くらいで安定してきたから、浮腫みによる圧迫が減ってきてると思う」

なんて話してたのに、また浮腫みかよ!



感染症がおきてるわけでもなく、ただおしっこの量が減った。って事しかわからず、利尿剤の量を増やしているそうですがなかなか改善さられず。


呼吸器は30~35%でキープできていて酸素は悪くは無いんですよね。本人もツラそうな感じはあまりなくて 、本当に謎。





しばらく浮腫みの事や、時間の関係で抱っこを遠慮していたんですが、今日は7ヶ月記念ということもあり久々に抱っこをしましたおねがい



以前から思ってたんですが、看護師さんからこーたを受け取る時がね


『温かいお米の袋』を受け取る感覚なんです。



こーたの体は浮腫みでぱんぱん。

柔らかい脂肪、柔らかい皮膚感を全く感じらません。

くねくね体を動かすこともできないので受け取る瞬間『物』のように思ってしまうんです。


こんな風に感じてしまう自分が本当に情けない。




体重は約9.5㎏になり(こーたの体の浮腫み、絶対2Lのペットボトル1本分はある!)、腕が頭の重みで下がってしまうのを耐える母。



看護師さんが「腕、大丈夫ですか?」って何度も確認してくれるが、限られた30分を堪能せねば!




はぁー・・・早く、少しでも浮腫み解消してくれー!


コロナもいい加減収まってくれー!

夫とこーたの症状を写真でしか共有できないのがツラい!




皮膚が割れないようにしっかり保湿をしてもらってるのでピッカピカな腕。まるで水風船のようです。