辛い一週間でした

あれからこーたの具合は回復に向かい、先日3度目の姉弟面会をさせていただきました。

前回の姉弟面会から2週間しか経っていないのに面会を実行できたのは、こーたの病状が悪化したのが理由でした。

酸素濃度100%使用しても80台後半が続いたり、おしっこが少ししか出なくなったり、血中のガス濃度が増えたり、足の先まで浮腫が広がり風船のようにパンパンに膨らんだり・・・

こーたの病院は面会が週に一家族3回(1時間)しかできなくて大体2～3日に1度のペースで会いに行っています。

たった2日で毎回どんどん悪化する姿に人目も気にせずグズグズ泣いていたら、病院から面会制限の解除を提案していただき平日は毎日行けるようになりました。

毎日なら悪化のペースを見届けられるのと、残りの日々を少しでも一緒に居させてあげたいという配慮。

そして、(生きてるうちに)またお姉ちゃんとの面会の機会を近々設けましょう。と。

先生ともこーたの終末期の治療について涙ながらに話し合ったほど、「もうこーたは死んじゃう・・・」って最悪な状況まで進行してしまったんですよね。

で、悪化した原因は誤嚥性肺炎でした。

抗生剤と利尿剤を使い、終末期の話をしてから4日後には以前の調子に戻り先生と「こーたは本当に強い子だ！」と驚いてました。

あの悲しく辛い決断をした思いは一体・・・

というほど、回復！！

感染症の怖さを経験しました

必ず訪れるお別れの時。

またあんな気持ちにならなきゃいけないなんて、本当に辛いです。

しんどいね・・・

先週、2度目の姉弟面会をしました。

あいにくの雨で、通常なら自転車で向かうのですが、タクシーにしたら道が激混み

20分位で着く予定だったのに1時間もかかり、車にほとんど乗ったことがない娘には相当ストレスだったでしょう。

おかげでこーたと再会するも、10分で

「もう帰るー！」

えぇ？！マジかよ？！

看護師さんがとっかえひっかえに来て、娘に話し掛けてもらったりと何とか誤魔化しながらその場にいてもらって、せいぜい30分もったかな？

そして何と！ご厚意で娘もこーたを抱っこさせていただきました

抱っこと言っても、椅子に座って授乳クッションを置き、その上にこーたを(看護師さんが支えながら)乗せるってスタイル。

大きくて重たくて、ビックリしたと思います固まる娘・・・

そして担当の先生からこーたの現状のお話云々。

先週から明らかに浮腫や顔色が悪化してきて、面会に行く度に悪化しているんですよね。

顔色が赤黒から黒紫になってきて、私はチアノーゼかと思っていたら「チアノーゼではない」と。

血小板が減ってきていることが原因の１つだと言われました。

そして、私は聞いてもどうしようもない事。聞きたくても怖くて聞けなかった事を先生に質問しました。

「こーたはあとどれくらいもつんでしょうか？」

先生は「先週から肺高血圧のお薬を使い始めて酸素の値は良くなったので今後はまだわからない。」との意見。

そして「お家に帰れる事を目指している」と言っていて、まだこーたが良くなる望みがあるのかな・・・と思いました。

でも、その2日後の面会で更に浮腫が増して酸素濃度は上がり、サチュレーションは下がり、呼吸もしんどそうで本当に可哀想で可哀想で・・・

泣きたくてももちろん呼吸器で声は出ない。浮腫がパンパンで顔の筋肉は動かない。口の中まで浮腫んで舌を動かすのも難儀。

うっすらとこーたの目に涙が滲んで「うんうん、泣いてるんだね、泣きたいんだね、辛いよね、頑張ってるんだよね、えらいよこーたは」と慰めることしかできない。

ごめんね、お母さんばっか泣いてばかりで。

健康な身体で生まれたかったよね。本当にごめんね。

進展せず

１ヶ月のご無沙汰です。

何だか書き始めると気持ちが沈んで書く気になれなくて放置してました。

前回のブログでも書きましたが、先月こーたの耐性菌が発覚してから感染予防策として面会時に袖付きエプロン着用になりました。

これがまた熱が籠って暑いんですよね

しばらくこのスタイルで面会していたら、夫が主治医に「このエプロンで面会する事についてどう思いますか？」と聞かれたそうです。

主治医的には

今回たまたま耐性菌が見つかったというだけで、もしかしたらもっと前から保菌していた可能性もあり(更に言えば既に両親にも移っている可能性もなくはない)、極端なはなし『今更』感染対策をとっても意味ないんじゃないか？

と考えているようで。

もちろん、病院関係者は他の赤ちゃん・患者さんに接するわけだから感染予防策を徹底しなくちゃならないけど、『今更』という考えは私達に対する投げ掛けで、たった1時間しか過ごせない両親にまで対応させるのはどうも・・・

と話してくれ、夫も

「抱っこしていても、こーたとの距離感を感じる」

と答えたそうです。

それから数週間後に病院で感染対策の会議があり、こーたの面会について話し合いをしていただきました。

そして、晴れて今週から以前のようにビニール製の首掛けエプロンに戻ることができました。

条件付きではあるものの(消毒の更なる徹底、面会を終えたら病院内の滞在時間を最小限に等)私達の気持ちを汲んでいただいた先生に感謝です

最近のこーたはというと、相変わらず頑固なむくみと戦っております。

そのむくみなんですが、だいぶ経過してしまいましたが4月末にCT検査した時のお話はこうでした

体のむくみは胴体で厚さ3㎝もあることがわかりまして、更に下になっている背中部分は4㎝も

検査した時から１ヶ月以上経っているので更に増えているでしょう。

むくみがこれだけ厚いと、肺を押さえつけることになり高い酸素と気道内圧が必要となるんですね。肺低形成だから余計に苦しくなっちゃう

むくみ解消に期待した新しく導入した呼吸器RTXがこーたに合わず2週間くらいで中止。

初めは痰がひけて順調そうだったんですが、体を締め付けられることが良くなかったのかサチュレーションが下がってしまい、しょっちゅう酸素70%使うはめに

あとはミルクのカロリーを高くしたことでアルブミン値は上がってきたようなんですが、体重や見た目的には変化なし。

使用を控えていた利尿剤は副作用がでにくい種類のものを内服させてみる。

もともとおしっこもウンチもちゃんと出てるので、薬の効果はどうなのかなー？って感じ。

で、現在もむくみ解消せず・・・

身長は大して伸びてないのに体重は増える一方でもう7㎏！！

本当ならむくみの水分だけ体重は減ってくれないといけないのに！！

・・・マジでこーたのむくみ、何なの？！

2週間前、抱っこしたらサチュレーションがガタガタっと30まで落ちて、なかなか上がってこないことがあって。5分くらいバギングしてようやく90まで上がっても安定しなかったり。

この時『今こんな事で死ぬわけがない』と分かっていても不安でたまらなくて泣きそうになった。

で、それ以降も抱っこすると苦しくなっちゃっう事があり、最近は面会の1時間くらい前にトリクロを服用させているみたいです。なので、当たり前だけど行くと毎回寝てます。

抱っこすると苦しくなるなら寝ていてもらおう。

抱っこするご両親が不安にならないように寝ていてもらおう。

それが病院の配慮。

抱っこの時以外でも泣いたりしてサチュレーションが落ち、戻りが悪いとトリクロを服用する機会が最近増えてきているそうです。

そして顔(特に額)の血管のうっ血が多くなってきて心配です。むくみもそうですが、peepの値をなかなか下げられないのも原因の１つなんだとか。

抱っこしながらそんなこーたの顔を眺めていると、目を開けたお顔はもう見れないのかな・・・って思っちゃって、涙がじわーっと溢れ出てきます。

どうしても悪いことばかり考えてしまうので、いつも無心でこーたを撫でたり、今日の晩御飯何にしようかなーとか、子守唄替わりに流れているCDに耳を傾けたりしてしまいます。

そうしてないと涙と鼻水でマスクの中がびちょびちょになるんだもん。

こーたと触れあいたい、でもこーたの事は考えたくない。

矛盾してます。

先週、夫の面会の時に主治医の先生がいて(いつも夫の時で、私は１ヶ月以上会っていない)姉弟面会の機会をまた作りましょうかと言われたそうです。

えっ？また会わせてもらえるの？！しかもまだ面会から１ヶ月しか経ってないのに？！

やっぱり・・・やっぱりあんまり見通し良くないんだな・・・って。

事実、緩やかに下っているようです。

生後120日

生後4ヶ月になりました。

体重6450g    身長52.5㎝

入室すると初めて会う先生に引き留められて4月から担当に加わったと挨拶され、先週尿検査をした結果のお話をされました。

こーたは抗生剤(種類は忘れた)が効かない何とも厄介な細菌を持っていることがわかった、と。

原因は長いこと入院していて色んな薬を投与しているうちに抗体がついたものが出てきてしまったと思われます。

絶対に抗生剤が効かないわけではなく、効く抗生剤がまた別にあるらしい。

先週末、また感染症(尿路感染)にかかってしまい検査した次第なんですが、投与している抗生剤で数値は下がっているのでその厄介な細菌が今回の感染症の原因ではない様子。

で、この厄介な細菌が他の赤ちゃんに移ってはいけないのでこーたの周囲には床にテープで囲いが貼られ、今後こーたの面会は袖付きエプロンの着用を義務づけられました。(今までは首掛けエプロン)

スケール、ゴミ箱、椅子、クッション等、全てにおいてこーた専用にベッド周辺にセットされ、特別扱いです

そんな状態になってしまったけど、最近のこーたは落ち着いていて今日も酸素50%でもサチュレーション100近く。よく動いて元気！

一体アンタの体はどーなってんのよ？！

初節句

ここしばらく浮腫の影響でまぶたパンパンなこーた。

かれこれ4週間ほど目を開けた姿を見ていません。

おとといは夫の面会、昨日は私の面会で2日続けて久しぶりにほーんのわずかですが頑張ってお目目を開けてくれました。

先日の姉弟面会でお姉ちゃんからパワーもらったのかなー？！

先月からお尻のおむつかぶれが悪化してお尻が真っ赤っかなこーた。

最近は軟膏をパテのようにたっぷり塗って、うんちが出ても軽くつまみ取るかんじで(そしてまた軟膏を重ねてつける)お尻をきれいにできるのはお風呂か清拭の時だけ

汚く思えるけど、軟膏が皮膚をガードしているので多少うんちがついたままでも大丈夫なんですよー。

と、昨日看護師さんに教えてもらいました。

先週抱っこしてる時にうんちをしたので

「うんち出ましたね」と報告しても

「こーちゃんお尻の炎症がひどいからおむつ交換の回数減らしてるんです」って言われておむつを替えてもらえず、うんちの匂いさせたままで可哀想！！って思ってたんです。

昨日はめったに会わないけど、よく話しかけてくれる看護師さんだったので説明してもらえました。

それでも・・・ねぇ

そして昨日は5月5日

お母さんお手製の初節句セットでお祝いしました

柏餅をモグモグ・・・