１ヶ月のご無沙汰です。
何だか書き始めると気持ちが沈んで書く気になれなくて放置してました。
前回のブログでも書きましたが、先月こーたの耐性菌が発覚してから感染予防策として面会時に袖付きエプロン着用になりました。
これがまた熱が籠って暑いんですよね
しばらくこのスタイルで面会していたら、夫が主治医に「このエプロンで面会する事についてどう思いますか？」と聞かれたそうです。
主治医的には
今回たまたま耐性菌が見つかったというだけで、もしかしたらもっと前から保菌していた可能性もあり(更に言えば既に両親にも移っている可能性もなくはない)、極端なはなし『今更』感染対策をとっても意味ないんじゃないか？
と考えているようで。
もちろん、病院関係者は他の赤ちゃん・患者さんに接するわけだから感染予防策を徹底しなくちゃならないけど、『今更』という考えは私達に対する投げ掛けで、たった1時間しか過ごせない両親にまで対応させるのはどうも・・・
と話してくれ、夫も
「抱っこしていても、こーたとの距離感を感じる」
と答えたそうです。
それから数週間後に病院で感染対策の会議があり、こーたの面会について話し合いをしていただきました。
そして、晴れて今週から以前のようにビニール製の首掛けエプロンに戻ることができました。
条件付きではあるものの(消毒の更なる徹底、面会を終えたら病院内の滞在時間を最小限に等)私達の気持ちを汲んでいただいた先生に感謝です
最近のこーたはというと、相変わらず頑固なむくみと戦っております。
そのむくみなんですが、だいぶ経過してしまいましたが4月末にCT検査した時のお話はこうでした
体のむくみは胴体で厚さ3㎝もあることがわかりまして、更に下になっている背中部分は4㎝も
検査した時から１ヶ月以上経っているので更に増えているでしょう。
むくみがこれだけ厚いと、肺を押さえつけることになり高い酸素と気道内圧が必要となるんですね。肺低形成だから余計に苦しくなっちゃう
むくみ解消に期待した新しく導入した呼吸器RTXがこーたに合わず2週間くらいで中止。
初めは痰がひけて順調そうだったんですが、体を締め付けられることが良くなかったのかサチュレーションが下がってしまい、しょっちゅう酸素70%使うはめに
あとはミルクのカロリーを高くしたことでアルブミン値は上がってきたようなんですが、体重や見た目的には変化なし。
使用を控えていた利尿剤は副作用がでにくい種類のものを内服させてみる。
もともとおしっこもウンチもちゃんと出てるので、薬の効果はどうなのかなー？って感じ。
で、現在もむくみ解消せず・・・
身長は大して伸びてないのに体重は増える一方でもう7㎏！！
本当ならむくみの水分だけ体重は減ってくれないといけないのに！！
・・・マジでこーたのむくみ、何なの？！
2週間前、抱っこしたらサチュレーションがガタガタっと30まで落ちて、なかなか上がってこないことがあって。5分くらいバギングしてようやく90まで上がっても安定しなかったり。
この時『今こんな事で死ぬわけがない』と分かっていても不安でたまらなくて泣きそうになった。
で、それ以降も抱っこすると苦しくなっちゃっう事があり、最近は面会の1時間くらい前にトリクロを服用させているみたいです。なので、当たり前だけど行くと毎回寝てます。
抱っこすると苦しくなるなら寝ていてもらおう。
抱っこするご両親が不安にならないように寝ていてもらおう。
それが病院の配慮。
抱っこの時以外でも泣いたりしてサチュレーションが落ち、戻りが悪いとトリクロを服用する機会が最近増えてきているそうです。
そして顔(特に額)の血管のうっ血が多くなってきて心配です。むくみもそうですが、peepの値をなかなか下げられないのも原因の１つなんだとか。
抱っこしながらそんなこーたの顔を眺めていると、目を開けたお顔はもう見れないのかな・・・って思っちゃって、涙がじわーっと溢れ出てきます。
どうしても悪いことばかり考えてしまうので、いつも無心でこーたを撫でたり、今日の晩御飯何にしようかなーとか、子守唄替わりに流れているCDに耳を傾けたりしてしまいます。
そうしてないと涙と鼻水でマスクの中がびちょびちょになるんだもん。
こーたと触れあいたい、でもこーたの事は考えたくない。
矛盾してます。
先週、夫の面会の時に主治医の先生がいて(いつも夫の時で、私は１ヶ月以上会っていない)姉弟面会の機会をまた作りましょうかと言われたそうです。
えっ？また会わせてもらえるの？！しかもまだ面会から１ヶ月しか経ってないのに？！
やっぱり・・・やっぱりあんまり見通し良くないんだな・・・って。
事実、緩やかに下っているようです。