6年前 病室で
そばで祈ることしか出来なかった
この現実を
何に祈っているのかも分からず
放心状態で
言葉も涙も出なかった
原因不明
検査しても検査しても
原因が分からず
数値が下がり続け
色んな症状が現れ
このままだと
２週間と告げられた
専門家にも
原因が分からない
すがる藁もなかった
時間も
すがる藁もない絶望
最後まで原因が分からず
治療法はなかった
その悔しさを考えると辛いから
考えないようにしているけど
何でよって
何でなのって
今でも辛い
だから私は
助けを必要としている人には
寄り添いたい
困っている人がいたら
力になりたいと思う
声をあげていたら尚更
戦っている人の味方でありたい
私は細い細い
頼りない藁かもしれないけど
それでも誰かの力になりたいと思う
糖原病という難病を知ったのが
２０２２年の５月
☆願い☆という記事を綴った。
そして2月の最終日は
世界希少・難治性疾患の日
糖原病の息子と歩む道を綴る
はらぽこのパパさんが
ご自身の魂がこもった記事の
拡散を希望しているので
リブログさせてもらいます。
そして
夏からも
こちらのパパさんの記事の
拡散を願います。
だって
仲間だもん
そしてこの機会に・・・
封印するつもりでしたが、
1年程前に
患者家族の方々の意見を聞き
糖原病管理表を作成していました。
繋がっている
患者家族の仲間と
作り上げたものだと思っています。
【糖原病管理表使用例】
型や個人差で
違いはあると思います。
糖尿病患者に渡される管理ノートで
間に合わされる方もいると思いますが
１日ノート1頁を必要とする場合もある。
それほど管理が大変な場合もあるのに
糖原病専用の管理ノートは存在しない。
夏作で、
至らない点、不備もあると思いますが、
患者家族の方々に意見を頂き
何度も何度も
意見交換をし修正し完成させたものです。
必要な方は
お子さんの管理にお役立てて下さい。
（表示に不備がありましたら
メッセージを下さい）
みんな頑張ろっ
夏より
