いつからかな・・・
心の中で応援してて
見守っているって言ったら
偉そうに聞こえちゃうかもしれないけど
「いいね」は気持ちを込めて押している
『糖原病』という難病
何か出来る事はないかなって考えちゃったり
でも夏が力になれるとか
そんな簡単なことじゃなくてね
だからせめて・・・
根本的な治療法はなく
低血糖を予防するために補食をし
血糖を維持しなければならない
補食の時間が決まっているわけでもなく
起きている時も寝ている時も
常に血糖値を気にしなければならない
そして食事療法
果糖・ショ糖・乳糖・ガラクトースの摂取制限
・・・何でもいいわけじゃない
低血糖を予防すると言われている
非加熱のコーンスターチの摂取
・・・
自分に子供がいないせいもあり
お子さんの事を書いたブログを読む機会は少ない
そんな中で出会った
ママさんブローガーの
『ぺんぺんママさん』
娘さんが糖原病と診断され
糖原病という難病を
１人でも多くの人に
知って欲しいという願いを込めて
娘さんとの生活をブログに綴っているママさん
心がとても豊かだと思うのよ
ブログから伝わってくる
大変さや不安や…色んな感情
しっかり向き合ってるからこそ
それらを上手く変換して
全てをプラスにしちゃうようなママさん
たまに紹介される娘ちゃんの
言動も愛らしい
簡単に理解出来る事でもないし
軽い気持ちでは読めないって思っちゃうけど
ママさんの人柄が素敵で
理不尽な出来事に対しての怒りを
もっとブログにぶつけていいだろうに
もっとブログ上で吐き出せたら
心が少しラクになるだろうに
読み手側の事も気遣う場面もあるので
本当に素敵な人だなって思う
頑張ってる人に頑張れと言うのは
酷という考えもあるだろうけど
夏は『がんばれ』って応援する
素敵なママさんだから
頑張り過ぎてたら
家族やお友達、親しい人が
「少し休みなよ」って
優しい言葉をかけ
寄り添ってくれると思う
だから夏は
どんな時も『がんばれ』って
応援しようと思う
そして
息子さんが糖原病の症状の肝臓の腫れにより
お腹がぽっこりしているのが
ブログの中での名の由来だそうです
全国の患者数が
1200人程度と言われている
糖原病という難病
パパさんは
同じ病で苦しんでいる
患者さんや家族の方々のために
情報や不安を共有するためのツールや
患者会、家族会を作るために
活動しています
将来、息子さんが一緒に戦える戦友を
見つけてあげたいという思い
そして、自分がブログを綴り発信し
記録を残す事で
これから先
糖原病で苦しむ誰かの目に止まり
その方の力になりたいという
素晴らしい考えのパパさんです
息子君は子供らしい可愛さと
小さな戦士としての勇敢さを
持ち合わせているヒーロー
夏が
読者さんが沢山いる
ブローガーなら
自分のブログで紹介して
力になれるかもしれないけど
不定期更新
コメント欄閉じて殻に籠って
交流無しの
気まぐれブログ
でもね
前回のブログでも
「量より質」って言葉を使ったけど
読者さんも少ない夏ブロだけど
夏のブロ友さんって
みんな良い人なのよ
ブログを読ませてもらってると
分かるじゃん
伝わってくるじゃん
どんな方法でも良いのよ
お友達の会話の中でも良いわけよ
夫婦でも兄弟でも親戚でも
誰かが誰かに
その連鎖で
ママさんやパパさん
糖原病で悩んでいる誰かが
救われるかもしれない
様々な病があり
様々な症状がある
糖原病には身体的症状もあり
知らないという事で
大人が平気で子供の心を傷付ける
親の心も傷付け苦しめる
そういう言葉に対して
強くならなきゃならないのかもしれない
世の中 心無い人もいるわけよ
一般的に理解出来ないような
思考の人もいるわけよ
そんな時
負けてはならない
悲しい事だけど
まだまだそれに
慣れなきゃならないのかもしれない
でもママさん、パパさんの願い通り
多くの人に糖原病という
病名や症状が知れ渡れば
知らずに傷付けるという悪から
子供たちを守る事に繋がる
理不尽に傷つかなくて済むわけよ
大人がしっかり理解把握する事で
子供にも伝えられる
和顔愛語
人を思う気持ち
願う気持ち
夏のこの思いが
誰かの心にとまり
誰かの心を動かし
誰かが誰かにの
その連鎖で
ママさんパパさんの
力になれたら良いな
そういう思いを
今回のブログに込めました
ぺんぺんママさんのブログです
はらぽこのパパさんのブログです
はらぽこパパさんのブログ
リブログ出来るようなので
リブログさせてもらいました