僕は今まで「はらぽこ息子のパパの備忘録」というタイトルで、息子が糖原病と診断されてからの日々を綴ってきた。
誰か目にとめてくれれば情報をくれるかもしれない。
誰かに励ましてもらえるかもしれない。
…そんな、多分に自己満足で受動的な動機で始めたものだと思っている。
今までも糖原病というこの希少難病を患っている方のブログを拝読する機会はあった。
もちろん貴重な情報を得ることもあったけど、実は不安になったことの方が多かった。
その執筆者や記事の内容がどうというよりも、その存在自体が少なかったからだ。
前のタイトルでブログを綴っていたときに、一度だけアメトピにとりあげていただいた。
アクセス数は飛躍的に伸びたけど、その後急落し停滞を始めた。
やっぱりこの病気には興味を持ってもらえないのか？
…自分の文才と記事のつまらなさを棚に上げて、そんな答えが出た。
でも、その中でこの病気を持つお子さんを抱える複数の親御さんからコメントをいただいた。
同志・戦友に出会えて、本当にうれしかった。
そこで僕は考える。
同じ病で苦しんでいる患者や家族に何か与えることはできないか？
不安や情報を共有できるツールは作れないか？
患者会・家族会が存在しない（と思われる）この病気にそのコミュニティーを作れないか？
そうやって、息子に将来一緒に戦える戦友を見つけてやることはできないか？
希少難病であるがゆえに、どこまで実を結ばせられるかわからない。
でも、僕が記事を書くことで、少しでも皆さんのお役に立てるその日を信じて。
過去の記事を再編して掲載する序盤となりますが、リスタートをしたいと思います。