初めてご訪問いただいた方はこちらをどうぞ→息子と糖原病Ⅵ型
本日、2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）。
世界中に3億人いると言われている希少難病の認知度を上げようというプロジェクト。
肝型糖原病患者は日本には1200人程度（10万人にひとり）。
その中でも息子のⅥ型は20万人にひとりと言われています。
でも、繰り返し述べている通り、気づかれずに見落とされている部分が大きいと思う。
認知度が上がれば、見落としも減り、きっともっと患者数も増える。
糖原病の治療薬開発が頓挫したり、特にⅠ型やⅢ型の患者の命をつなぐ特殊ミルク＝GSDミルクの無償提供が廃止されるかもしれないなんて話も聞く。
それもこれも患者数が少ない故のコスパの悪さが原因だと思っている。
あるいは僕の息子を取り巻く環境もそう。
保育園は食事療法にとても寄り添ってくれた。
でも小学校の給食における配慮をいただくには若干の壁があった。
きっと認知度が上がれば…
そう思っている「生きにくい」希少難病の患者・家族は多いはず。
どうか、息子を含めて「日常生活が闘病そのものである」人たちが生きやすい世の中になっていきますように。
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息子の生きる世界が平和でありますように。