【術後1年8ヶ月】検査入院決定（泣）免疫抑制剤ストップ！

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10年後も

親子のあたたかいつながりをつくる

ペアレントコーチ　

森　まちこです。

(はじめましての方はこちら）

うちの2歳娘は胆道閉鎖症

2022年5月に生体肝移植を受けています

先日、今年初の外来がありました

12月の外来の模様はこちら

『【術後1年7ヶ月】年内最後の検診は！？炎症値高めで様子見に。』

今年に入ってから

みんちゃんの調子は順調！！

12月は呼び出しありまくりで、

私も会社をお休みすることが

ほとんどだったので一安心

今月の外来は

きっと良き結果が出るだろうと

期待していた矢先…

外来前日に発熱で呼び出し

嫌な予感を抱きながら外来にいったら、、

案の定、血液検査の結果は

またもやCRP（炎症反応）が

高く出ていました。

血液検査結果

AST 26　ALT 13（30以下）…肝臓値

CRP 9.00(0.1以下)  WBC 26.80（3.3-8.6)

ALB 3.２(4.1-5.1)

肝臓値は異常なし

でも、、、

予想通り炎症値（CRP)が高い。

もうね、ずっと高い。

9月の外来からずーっと高い。

さすがに続き過ぎ。

とゆうことで

大きな決断をすることになりました。

それが、

免疫抑制剤（プログラフ）

STOP

移植患者は拒絶反応を抑えるために

一生飲み続ける可能性のある

免疫抑制剤

ここにきてSTOPー！！

症例としてはあるらしい。

免疫抑制剤を飲むことで

体調の悪さがぐずぐず続いてしまう子が。

みんちゃんも

そのパターンかもしれないということで

お薬をなくすことになりました。

そして、

免疫抑制剤をSTOPすることで

移植した肝臓の状態を

細目に観察する必要あり。

なので、、、

10日間の検査入院決定

こんなに長いのは

ちょうど良きところで

入院できる日がないからー。

金曜日に入院して無駄に土日過ごして

月曜から本格的な検査やって

でも、今回の検査入院は

いろいろなことを目的とした

けっこう重要なもの。

肝臓の状態を見る

まずは、

免疫抑制剤をストップすることで

拒絶反応が出ないか見る必要あり。

拒絶反応が出なければ、

このまま抑制剤なしでいくらしい。

そうなると、年1で肝生検とのこと

それはそれで、なかなか大変なのだが。

年1で麻酔して肝臓に針さすって

大丈夫なのか！？と心配です

熱の原因を明らかにする

移植患者が

一番気をつけなきゃいけないのが

EBウイルス

なんで気をつけなきゃいけないかというと、

EBウイルスが悪さして

PTLD（移植後リンパ増殖性疾患）になること。

だから、毎回EBウイルスを測ってるけど

みんちゃんの場合180と3ケタで

問題視してなかった。

PTLDになるのは

だいたい4ケタらしい。

でもごく稀に3ケタでも

PTLDの状態に

なっている場合があるらしい

PTLD（移植後リンパ増殖性疾患）…

私も夫も正直初耳

簡単に言うと血液の癌、白血病。

帰って調べたら移植患者の１％が発症して、

致死率40％て書いてて怖くなった。

みんちゃんの場合、

体調がずっと優れない原因は

PTLDの可能性は低いけれど

否定はできない。

なので、今回精密検査をして

その可能性を消すらしい。

他に体調不良の原因として

考えられるのは

感染症か不明熱

主治医によると、

好中球（白血球のひとつ）が高いから

感染症の可能性が高いって。

どちらにせよ、

検査してみないと分からない！！

検査入院ですべて明らかになり

すっきりして退院できることを

願うしかないです。

そんなわけで、今週金曜日から

10日間の入院が決まりました

こんなときに限って

夫はインド出張でいないっていう…

わたしの両親が元気で良かった。

息子は実家でお世話になることに。

職場の方々も理解ある方ばかりで

仕事もなんとかなりそうです！

久しぶりな娘との入院生活。

とりあえず、

がんばります！！

ほんまにほんまに

何事もありませんように！！！！

また、入院レポ書きますね

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