ご訪問いただきありがとうございます。

 

10年後も

親子のあたたかいつながりをつくる

ペアレントコーチ 

 

森 まちこです。

(はじめましての方はこちら

 

 

うちの2歳娘は胆道閉鎖症

2022年5月に生体肝移植を受けていますふんわりリボン

 

 

 

12月末日に、娘みんちゃんの

定期検査がありました。

 

 

11月の検査の模様はこちら下矢印

 

 

年内最後、ということで

スッキリとした気持ちで

年を越したい!!

と思っていましたが、

 

 

定期健診前日も

夕方から熱発…泣き笑い

 

 

当日はお熱が下がっていたものの、

予想通りの血液検査結果でした。

 

 

 

予防接種血液検査結果

AST 23 ALT 10(30以下)…肝臓値

CRP 7.45(0.1以下)  WBC 20.17(3.3-8.6)

ALB 3.2(4.1-5.1)

 

 

肝臓値は異常なし

 

でも、、、

前回と同じく

炎症値(CRP)がめちゃ高いアセアセアセアセ

 

 

 

ここ4カ月続けて

CRPが高めのみんちゃん

 

 

お薬と身体のバランスが

とれていないということで

2種類あった免疫抑制剤を

前回1種類に減らしました。

 

 

それでも、CRPが高い…

 

 

実際、12月は熱でまくりの、

園からの呼び出しありまくりでした。

 

私がまともに出勤できたのは

指で数えるほど滝汗

いつもの半分以下の勤務時間タラー

 

 

 

でも、主治医曰く、

免疫抑制剤の量を

これ以上減らす必要もない、

ということで、

 

今回はこのまま様子見

ということになりました。

 

 

ただ、次の検査でも

CRPが高いようだったら

ちょっと精密検査を

した方がいいかなあ、と。

 

 

 

状況を整理すると、

今のところ、

肝臓の状態は良好

 

 

ただそれは、

風邪を引いてるときは、

免疫細胞がウイルスに向かうので、

肝臓が攻撃されることがないから。

 

 

でも、風邪が治って

元気になったときに

免疫細胞が移植した肝臓を

攻撃するかもしれない。

 

 

だから、免疫抑制剤を

すべてなしにするという判断は

まだできないのです。

 

 

肝臓の状態も大事だけれど、

熱が出やすかったり、

体調がずーっと悪いのも

生活に支障がある。

 

 

だから、お薬の量を

毎回血液検査で見て

調整してるんだけど・・・

 

それがこの4カ月ほど

うまくいってないんですよねー。

 

 

移植患者ってややこしい泣き笑い

 

 

とりあえず、この1カ月

みんちゃんが熱を出さずに

元気であってくれたら

だいたいOKなのです手

 

 

また今月末に定期検診あり!

 

今度こそは

すべて問題なしの血液データを

見たいと思いますおねがい

 

 

それまでみんちゃんが

元気であることを願うばかりですお願い

 

いつもみんちゃんを

見守ってくださっているみなさま

ありがとうございます!!

 

また、報告させていただきます気づき

 

 

 

 

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森 まちこ/親子のつながりをつくるコーチ

 

6歳・1歳(難病児)のママ。

タイで5年子育てを経験。

前職は介護士として8年、100人以上の高齢者の人生の最期をサポートする。

タイ駐在中にコーチングに出会い、言うことを聞かせる子育てから子どもの「強み、できる力」を信じて待つ子育てに変化。

タイで生まれた長女は難病児。度重なる入院、大手術を家族で乗り越えた経験あり。

 

お母さんの子育て観を整える講座、強みを育てるセッションを延べ100人に実施。「子どもとの関係性が良くなった」「今の自分を好きになれた」「子育てに自信がもてた」など参加者にポジティブな変化を起こしている。

 

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