今週は、3ヶ月ぶりの補聴器外来があった。

最近のりょうくんの様子を話したところ、もしかしたら以前の検査時より聞こえが良くなってるかもしれない、とのこと。

3月末に、ASSRの検査をやることになった。
(眠らせて音を聞かせ、脳波の反応で聴力を推定する検査)


前回の検査は、転院してすぐの1歳半の時だったから、実に3年ぶり。

前の病院で生後間もなくやった検査では、両耳100dbの重度難聴だと言われていたのが、1歳半になった3年前の検査では、右は70dbの、ギリギリ中程度の難聴だと言われ、飛び上がるほど嬉しかったものだ。(それでもかなり悪いんだけど。)


子供の聴力は変化することもある。

りょうくんが難聴だと分かってから、色々な本やネットの情報を読んだ中に、たまにそう書かれていた。

最近のりょうくんは、 補聴器を付けていない時も、聞こえてる?と思う時が多い。


ピンポンが鳴ると、インターホンのモニターの方を見る。

物音で起きる。

通園や訪問保育の時、泣いていても先生が歌ってくれると泣き止む。


色々あるけど、極めつけは、

「ごはんにするね」と私が言うと、お腹についている胃ろうのチューブをヒョイと持ち上げて「わかったよ」アピールをすること。

難聴の子は、音以外の情報をキャッチすることに長けていて、相手の口の動きや雰囲気で、何となく相手の言っていることが判ったりするらしい。

だから、初めは口の動きやサインを見ているのかな?と思っていた。
(ごはんの時はそのサインを見せている)

だけど、サインもせず、顔(口元)をわざと見せないようにして言っても、変わらずチューブをヒョイとやる。

これはもしかしたら・・と、淡い期待をしてしまうのだった。
(STさんによると、60dbくらいの聴力があれば、補聴器無しでも多少は音が入っている、という話)


もしかしたら、音の聞こえが良くなった訳ではなくて、音への反応が良くなっているだけかもしれない。

補聴器をつけ始めて、音には意味があるらしいと分かってきた、とか。

そんなことあるのかなぁ?



ところで。

りょうくんの聴力は、障害者手帳を取れるギリギリライン。

難聴で手帳を取得するには、最低限(と言うのか?)

①両耳70db以上

②片側90db以上、もう片側50db以上

のレベルの難聴でなければならない。

次回の検査で

・右のみ少し良くなっている→②に該当

・左のみ少し良くなっている→①に該当(今と変わらず)

なんだけど、

・両耳が少しずつ良くなっている
    例えば、右60db 左85db

みたいな評価になると、手帳からは外れてしまう。


そうなると、補聴器は全額自費になっちゃうんだな・・

そんなことを思っていたら、訪問の看護師さんから朗報。

何かの制度を使うと、ほぼ全額戻ってくるらしい!

気になって調べたところ、県で助成を行っているらしく、市町村で違うようだけど、大体1/3の負担で購入出来るらしい。
(ただし、補聴器装用で言語習得などに効果がありそうな場合のみで、しかも18歳まで)

ちょっと微妙だけど(特に成人してから)、何も出ないよりは助かる。


・・・なんて、子供の聴力が良くなっているかもしれないのを、手放しで喜べないなんて。

良くなっていたらどんなにいいか!とは思う。

でも、補聴器はかなり高額で、お金の問題は結構シビア・・・・・

先天性や疾患によるものなら、軽・中度でも補助が出るよう、助成が拡充されるといいなぁ。



なんだかお金の話になってしまったけど。

とりあえずは、3月。
(検査結果が出るのは4月)

いい話が聞けますように。
りょうくん、普段居る小上がりから、自分で降りられるようになった。

これには、かなりびっくりした。

背這いをよくやるようになったので、スロープみたいなものでもあれば、小上がりからも降りられるかな~なんて言っていた矢先のことで。

すごい。すごい。ほんとにびっくり。


と言いつつ。

実はこれは少し前の話で(12月の初め頃)、我が家ではもう、それが当たり前の光景になっている。



りょうくんはよく、寝転がったまま小上がりから足を投げ出して、床に足をついている。

床に降りる時は、そこからジリジリ体もはみ出させていき、お尻をつき、床に座るような体勢になり、最後に頭をストンと落とす(←!)



言葉だと分かりづらいので、動画を載せます。
(パパが絶対ダメ派なので、顔は隠してます)



↑パジャマですが。
(最後の方の泣き声はなっくん)




この時のように、小上がりに敷いているラグをうまいこと巻き込むと、頭を衝撃から守ってくれる。
でもそううまいこといく時ばかりではないので、ジョイントマットを2重3重にして敷くようにした。(茶色いところ)

小上がりは、りょうくんが自分で降りるようになった頃は30cmくらいの高さだった。
その直前に、小上がりを広く高くする準備を始めてしまっていて(まさか自分で降りると思わず…)、降りるようになってすぐ、高さは40cmくらいになってしまった。

そうするとやっぱり頭への衝撃が強すぎるようで、しばらくはぱったり降りるのをやめていた。
だけどマットを敷くようにしてから、それがかなり緩和されたのか、また降りるようになった。

(ちなみにジョイントマット、ニトリのは安かったけど固くて3重にしないとダメで、ホームセンターで買ったもう少し高いものは、弾力があり2重でOKだった)




前回、背這いの記事を書いたのが11月。

それから割りとすぐに小上がりからも降りられるようになり、この2ヶ月ほどで、りょうくんの世界はグンと広がった。

もう「動き回るりょうくん」は普通のこと。

慣れるまでは、キッチンにいつの間にかりょうくんが来てびっくりしたりしたけど。

自分で引き戸のところまで行き、ドアを開け閉めするのが、今のお気に入りの遊び。

首はすわってないけれど、「寝たきり」とも違う。
まさかこんな日が来るなんて。


よく動くようになって、体つきも良くなったとPTさんに言われた。

確かにどんどん動きも素早くなってきている。
病的な細さだった足に、子供らしい、健康的なお肉がつき始めている。

楽に動けるからよく動いて、それでまた筋肉もついて、さらに動くのが楽になる。

いい方に転がり始めている。
そんな気がする。


食事の注入量を増やして、体重が増えてきているのがいいのかな・・?

何が良い作用をしたのか、本当のところは分からないけれど。
なっくんが生まれてから、ずっと大変大変で来たけれど、最近それが、ようやく楽になってきたように思う。

「思う」じゃないか。
ほんとに、だいぶ楽になった。



なっくん、もうすぐ1歳4ヶ月。

多分、一般的にも、赤ちゃん育児が楽になる頃なんだと思う。(もちろん赤ちゃんごとに違うだろうけど。)



まず大きいのが

・後追いが落ち着いてきたこと
・1人遊びしてくれること

りょうくんのケア中に、なっくんも「ママ~」と寄ってきて、私にのし掛かったり、りょうくんを踏みつけたり、医療機器類にイタズラしたり。
  
それを回避するのが何より大変で(なんだか精神的にも辛い)、1人で3人の(主に2人の)面倒をみなければならない時間帯は、本当に「魔の刻」だった。

最近のなっくんは、もちろん私の方にも来るけれど、よく1人で遊んでくれる。
オモチャで遊んだり、絵本をじっくり見たり、ボタンを押すと歌が流れる本の歌に合わせて踊ったり。

注入などでりょうくんのそばを離れられない時間帯は、割り切ってなっくんにはテレビを見てて貰ったり。そんなことも出来る。

「ママ」とその付近の物が関心の全てだったのが、他にも楽しみが色々出来てきて、それが本当に本当に、楽。



あと大きいポイントなのが、

・夜早い時間からグズグズしなくなった

前は19時を過ぎると、眠くてグズグズ。
酷くなってくるとワーワー泣いて。
授乳してた頃は、それに加えて「おっぱい欲し~」で。
(授乳してる最中は身動き取れなくなるので、りょうくんの吸引などが出来なくてかなり困る)

りょうくんを置いて、なっくんを別室で寝かしつける訳にもいかないので、パパが帰宅するまで、ひたすらあやす、あやす、あやす・・・

そこでりょうくんまでグズグズしてきた日には。もうパンク寸前。

「限界!帰ってきて!」

そう言って、何度パパに電話したことか。
(パパが割と融通きく仕事で助かった。)

最近はなっくん、21時近くなって、少しグズグズし始めるくらい。

この前パパの帰りが21時半だった日も、何とか1人で乗り切れた。私的にはすごい進歩。
この時、だいぶ楽になってきたんだなぁと実感した。




あとは

・1人でご飯を食べてくれる(手掴み食べ)

これもかなり助かっている。

ご飯を「作って、食べさせて(私も食べて)、片付けて」は、17時から1時間、ヘルパーさんにりょうくんをみていて貰っている間にやっている。

この時間に家事をある程度片付けられると、その後の「魔の刻」に、子供に全力を注げる。

なっくんはある時から、放っておいても自分でパクパク食べてくれるようになった。
(これは保育園様様)

だから、まずとにかくご飯を作って、なっくんを席に着かせてご飯を並べれば、後はこうくんとなっくんが2人で食べててくれるので、私はキッチンの片付けやら洗濯の下洗いやら(2人の泥んこ衣類)を終わらせることが出来る。

自分の食事は最後、流し込むように食べる。
それで、時間終了。

子供と一緒に食べてあげられないのは残念だけど、食事の後ゆっくり遊ぶためにと、今は割り切っている。




他には、

・夜あまり起きなくなった

・自分である程度動けるようになった
(ソファからの転落などが、あんまり心配いらない)

などなど。




それから最近。

なっくんに加えてりょうくんも、少し成長したのか、ちょっとの間なら待たせても泣かなくなってきた。

これも大きい。

前に「動けない子の後追いなのか()」と書いた時より、負担感がマシになってきている。

自分で背這いで移動出来るので、つまらなくなるとキッチンに来たり。

まだまだ、ずっと放ってはおけないけれど、それでも全然違う。




また、あと半年もしたら。

なっくんのイヤイヤが始まって、また別の大変さが始まるのかもしれない。

りょうくんが在宅になる頃、こうくんはまだ4歳になったばかりで、「2人を私ひとりではみられないな~」と思っていた覚えがあるから、何だかんだでなっくんが5歳になるくらいまでは、大変さが続くのかもしれない。

だとしても。

多分、1番大変な時期は乗り切った。
そんな気がする。

色んな人に助けを借りながら。
本当に、よく頑張ったなぁ・・・


なっくんの赤ちゃん期が終わりに近づいているのを、少し淋しく思いながら。
それでもやっぱり、順調な成長に感謝している、今日この頃。
今日はとても嬉しいことがあった。

ちょっと興奮している。



ここのところ、少しずつ首がしっかりしてきているりょうくん。
まだ、首すわり…とはいかないけれど、体を起こした状態で、後頭部に少し支えがあれば、それを支点に左右に首を振るくらいは出来る。
座位保持椅子などで、お座りできる時間も延びてきていた。(以前はすぐに寝転びたがっていた。)

それに伴ってか、普段過ごしている小上がりの上で、ズリズリ動くことも増えた。

今までも、何か強い動機があれば、動いてはいた。(欲しいものが離れたところにあったり)
それが最近は、何と言うか、ちょっとのことでもフットワーク軽く動いてくれるようになった気がしていたのだ。
「おいで」をしたら来てくれたり。



療育園で。

先月、同じクラスに入ってきた男の子。
背這いで物凄く素早く移動する。

シュルシュルシュル~って感じで。

その子は首がすわっていると聞いた時、なるほどと思った。

りょうくんが「よいしょ、よいしょ」という感じで、体を捻りながらジリジリ移動するのは、首がしっかりしていないからか。

首がすわってないと、背這いで動くのも一苦労なんだなぁ・・・

なんてことを、思い知った。





そして今日の話。

と言うか、さっき。


りょうくんを小上がりの上で抱っこしていると、何となく床に降りたそうにするので、降ろしてみた。
(たまに降ろしてあげることはある。)

そしたら、背這いでジリジリ、少しずつ、でも着実に、リビングからキッチンの方に移動を始めたのだ。

見ていると、敷居を物ともせず、乗り越えて、キッチンに到着。

嬉しそうにキョロキョロ。

わーすごい!と思って見ていると、周りの物をいたずらしながら、さらにジリジリ移動。

脱衣場の方へ向かっている?
キッチンを横断するので結構な距離がある。
4mくらいか。

でもジリジリが、意外と早い。
すぐにまた、反対側の敷居を乗り越え、ジリジリジリジリ。

ついに、脱衣場まで来てしまった!






今までは。

りょうくんを床に降ろしても、大抵その辺に転がっているものに手を伸ばしたりするだけで、大して動かなかった。

それが今日、どういう訳か、突然の大移動。


りょうくんの中で、何かが「いける!」って、GOサインを出したんだろうな。

それが、首のことなのか何なのか、本当のところは分からないけど。
(ヘルパーさんからは、先週から注入量を増やしているから、それで元気が出てきたんじゃないか、と言われ、それも一理あると思ったり。)

何でもいいんだけど、とにかく嬉しい。

りょうくん自身も、嬉しそうで誇らしそうで、それがまた嬉しい。




状況って、変わっていくものなんだな。
もうずっと、このままが続いていくのかと思っていた。

もう4歳。

でも「まだ4歳」って、思ってもいいのかな。


もしかしたら、首がすわる日も来るのかもしれない。
何ならお座りだって、いつか出来るようになるのかもしれない。


期待過ぎかもしれないけれど、それくらい衝撃的で、希望が湧いてくる出来事だった。






脱衣場に着いたよ記念
(右はなっくんの足)



1歳3ヶ月。

弟のなっくんのことのようで、実はりょうくんの話。


ここのところ、なっくんが、中身もりょうくんに追い付いてきたように思う。
体の発達はとっくに追い越しているんだけど。


りょうくんが出来るようになって「すごーい!」と大喜びしていた、衣服の脱ぎ着。(もちろん介助あり)
なっくんも最近、自分でズボンを脱いだり、服に袖を通すのも理解してやってくれたりするようになった。


りょうくんとようやく出来るようになってきた、なんとな~くの意志疎通。
なっくんも、やってくれるかどうかは気分次第だけど、「ポンして」でゴミを捨ててくれたり「ちょうだい」で物を渡してくれたり。
しかも言葉での指示が通る。(りょうくんは難聴なのもあり、サインと雰囲気で何となく理解)


二人でいる様子を見ても、おもちゃを取り合ったり、ペチペチ叩いたり叩かれたり。
なんとなく、同じ月齢の子同士を思わせるやり取りで。


体の発達はともかく、中身はやっぱりりょうくんがお兄ちゃんだなって思ってたけど(きっと本人的にもそのつもり)、それもそろそろ変わってくるのかもしれない。





それにしても。

1歳3ヶ月かぁ・・・・・・・




正直、もう少し成長していると思っていた。

色んな人に言われてた言葉。

「りょうくんよく分かってるから」
「りょうくんは賢いから」

それって。

『何にも分からない赤ちゃんよりは、ちょっと分かってきてる』ってレベルの話だったのね。

早かったなぁ・・・追い付かれるの。




通園の心理士さんにその話をしたら、今度ちゃんと発達検査をしましょうねと言われた。



りょうくんも、少しずつは、成長している。

それは確か。

それが、この先も、緩やかながらも続くのか、それともどこかに限界があって、止まってしまうのか。

知識が無さすぎて分からないけど、促せるものなら、もっと促してあげたい。

その方法もまた、知識が無さすぎて分からないんだけど・・・



とりあえず、もっと勉強しないとな。

ちょっと焦っているこの頃。