染色体異常があるかもと言われてから、
ダウン症と診断があるまでの
壮絶な1ヶ月の記録を書きます
出産までの幸せな歩みは
ダウン症と診断されるまで①
ダウン症と診断されるまで②
ついに決戦の日
生後28日 2021年8月4日(水)
1ヶ月検診です。
採血身長体重計測心電図エコー新生児科⬅︎染色体検査の結果循環器科内分泌科と盛りだくさんの予約
染色体検査の結果を聞くのに、旦那さんも一緒に来てくれていたので助かりました。
朝からまぁ忙しくて、染色体の検査結果の事を考えう余裕がありませんでした
気付いたら新生児科のアポの時間。
主治医の先生2人、看護師さん、私たち2人でなんか圧迫感。。。
通常の検診が終わり、いざ検査結果
21番目の染色体が3つあります。
ダウン症です。
👩👦「はい、わかりました」
正直そうだろうなと思っていたので、スッキリしたという心境でした。
合併症のお話、今後の話、気を付けないといけないことを先生よりお話があり、不思議と冷静に聞くことが出来ました。
先生より「予想はしていましたか？」と聞かれ、
「そうですね。MIAの症状を調べれば調べるほどダウン症に行きついて、、、」
なんでこのタイミングでと自分でも思いましたが、涙が溢れ出てきました。現実をまだ受け止めきれてないのでしょうね。
「ダウン症って独特な顔の特徴があると思いますが、この子あまりそのように見えないのですが、今後顔が変わってくるのでしょうか？」
と聞いてみると
「このまま育ちますよ」
と言ってもらえました。
私は何を恐れているのか、その一言を聞いてすごく安堵を覚えた自分がいました。可愛い娘、やっぱり可愛いままでいて欲しいのです。
この先ダウン症の症状が出てきた時、またはダウン症っぽ顔つきになってきた時、正直この子を可愛いと思えるか、今は自信がありません。
けど、今日この子が可愛いと思えればokなのかなって思います。それの積み重ね。そう自分に言い聞かせてます。
次回の予約、シナジス(RSウイルスのワクチン)の予約を入れてもらい、かかりつけ医への紹介状をいただき新生児科は終わりました。
その後は、
循環器科
MIAが泣いててちゃんとエコーが見れなかったらしいですが、心臓の穴は経過観察で大丈夫そう。例え閉まらなくても、放置で大丈夫かもしれないとのこと。一安心
内分泌科
数値が下がり今すぐ治療が必要では無さそうとのこと。ただしっかりと経過観察していく必要あり。数値が高いままだと発達障害に繋がってしまうらしい。
家に帰ってきたのは午後7時でした。娘も私もクタクタです。。。
ダウン症と分かった今
「ダウン症だったらどうしよう」
じゃなくて
「さぁ、これからどうしよう」
にシフトチェンジです。
幸いにも今すぐ治療が必要な合併症はありません。
発達障害は大きくなってみないとわかりません。
だから今はたくさん抱っこして、たくさん話しかけて、たくさん可愛がってあげる
これだけです。
これだけです。親としてこの子が将来困らないように出来る限りのことはやってあげたいです。だから、有力な情報を収集して、役立ててあげたい。
あとは、この子次第！！
染色体異常って大半が流産で生まれてこないのに、この子は単一臍帯動脈にもかかわらず元気に生まれてきました。だから、この子はスゴイのです
MIAは大物になります！！
この子の可能性を信じて、
前向きに歩んでまいります
皆様どうぞ暖かく見守り下さい。
よろしくお願いします。
