染色体異常があるかもと言われてから、
ダウン症と診断があるまでの
壮絶な1ヶ月の記録を書きます
出産までの幸せな歩みはこちら
2021年7月7日午後8時4分2477g
スリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん
生まれた直後は微熱があり、
呼吸が安定しないということで
入院扱いとなりました。
なのですぐに母子同室にはならずMIAはGCUへ
生後1日目
GCUへ行くと、MIAは呼吸が安定してないらしく酸素のチューブを付け、酸素レベルと心拍をモニターされてました。
改めてじっくりと見る我が子
思ってたより私に似てないなぁというのが感想😅
(私の家族いわく旦那さん似だとか)
助産師さんより入院の説明があり、この段階では呼吸と微熱(翌日には下がってた)、低体重(2500g以下)とのこと。同意書にすんなりとサイン🖋
また入院に関して新生児科の先生より説明があるので旦那様もご一緒にいかがですかとお話があり、翌日会うことに。
もちろん私は呼吸のことかと、全く心配をしていませんでした。
それどころか家族や友人、職場の方々に無事出産したと報告をして幸せモード全開＼(^-^)／
生後2日目
朝からMIAに会いにGCUへ
主治医の先生が来たので呼吸に関して説明を受ける。サチュレーションが90代後半が良いのだが、たまに落ちる。安定してきたら酸素チューブ外して様子を見て退院になるとのこと。
呼吸に関しての説明だけで深刻な雰囲気も無かったので特に心配もしませんでした。
が、、、
「旦那さんまで呼び出されて説明って大丈夫？」とやたら心配する母と姉。
「呼吸に関して念のため旦那様もってことだと思うよ。午前中も先生から説明あったし、一応入院扱いだからね」と一切疑わない私。
2021年7月9日(金) 午後1時
主治医の先生が2人、MIA担当GCUの助産師さん、そして夫が来てスタート
なにやら重い雰囲気の先生方。。。
電子カルテを開き説明が始まりました。
内容
肺高血圧症: 肺の血流が流れにくい 動脈管開存症: 本来閉まるべき動脈管が開いている。未熟児で生まれるとよく見られるが、成熟児でまだ開いているのは稀。 心房中隔欠損症: 壁がない 低緊張: 皮膚に張りがなく筋肉がやわらかい よって
染色体異常の可能性が高い 最初のあたりは「だから呼吸が安定しないのか」と冷静に聞いていたのですが、動脈管開存症のあたりから深刻な雰囲気になり、染色体の話が出た時は
頭の中が真っ白
になり涙が止まりませんでした。
心臓とかは手術すれば治るけど、染色体異常は治らない。一生付き合うもの。
と頭によぎりました。
染色体の検査をお願いして先生たちは退室。助産師さんがティッシュを持って来てくれて、夫と二人だけで部屋に残り、私は泣き崩れました。
よりによって何で私たちの赤ちゃんが・・・
その夫と部屋で何を話したか全く覚えていません。ただただ現実を受け止められず、
「染色体異常じゃないかもしれない」
という淡い期待にかけるしかありませんでした。
夫も帰り一人で病室に戻ると、世界は全てグレーに見えるのです。
1時間前までは幸せいっぱいだったのに
今は悪夢の世界で生きているかのように
こんなに赤ちゃんが毎日生まれるのに
なぜ私たちの赤ちゃんが・・・
大部屋だったため、他の赤ちゃんの鳴き声を聞くと余計そう思ってしまいました。
事情を知ってる助産師さんが様子を見に来てくれて、わんわんと泣きました。
落ち着いてからGCUのMIAに会いに行くも
少し前までは白目の変顔も全て可愛いと思えたのに
今は「これはダウン症の顔なのか」と思ってしまい
娘の顔見ながら涙が止まりませんでした。
落ち着いてから母親に電話
心配させないように強がって大丈夫風に振舞い
電話を切ってからまた泣きました。
LINEで心配してた姉にも連絡
産後でただでさえ情緒不安定なのに、娘が染色体異常かもと言われ、これは精神的にヤバいと思い、信頼している人生の先輩方にSOSの連絡したり、姉や親友に不安な気持ちを吐き出してみたり。。。
夫とは「きっと染色体異常ではない」と励まし合う
夜勤の助産師さんが来てからまた泣き、診療心理士さんやソーシャルワーカーさんと話がしたいとリクエストをし、、、
「お願いだからこれは悪い夢であってくれ」
と心の底から思いました。
染色体異常という恐怖
検索するのも怖くて
けど、
検索してしまう自分がいて・・・
検索しては21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーの症状やダウン症の方のブログに辿りついたり。
希望に溢れていた世界が、
不安しかないグレーの世界に
変わりました
コロナで面会NGで、大部屋だったので自由に電話も出来ず、本当に精神的に追い込まれてまれ
「早く家に帰りたい」
こんなにも一日が長いと思った日はありませんでした。退院日まで何度泣いたことか。
生後5日目(私の退院前日)
主治医の先生ともう一度話がしたいとお願いしていたので、先生方に来ていただきました。
分からなかった事を質問させてもらい、
また先生側からのアップデート
内容
呼吸は安定してきている 動脈管は閉じた が・・・
類白血病の可能性: 血液検査で形の違う白血球が見つかったので経過観察。ダウン症によく見られる症状 今まで染色体異常と言っていた先生の口から初めて
ダウン症
というワードが出てきました。
そうなのかなとは思っていたけど、先生の口から何度かダウン症という言葉が出るとそうなのかなと思ってしまいました 😢
(実際そうだったわけですが、、、)
ダウン症と言われ涙が止まらず、助産師さんが気を遣って話を聞いてくれました。
夫に先生からの話を電話で伝え、
「一人で背負わせてごめんね」と優しい夫。
臨床心理士さんとも話をしたけど、
全く気持ちが軽くなりませんでした。。。
この時私の気持ちを軽くする言葉があったとすると
「きっとダウン症じゃないよ」
という言葉しかなかったと思います。
生後6日目
MIAをGCUに置いて、
私一人先に退院しました。
退院する日、最後のミルク🍼
一緒に退院したかった
続く
