染色体異常があるかもと言われてから、
ダウン症と診断があるまでの
壮絶な1ヶ月の記録を書きます
出産までの幸せな歩みはこちら
ダウン症と診断されるまで①
生後7~14日目
GCUに入院しているMIAに母乳を届けに行く
3時間毎の搾乳で寝不足だったし
お股がまだまだ痛く毎日通うのは大変でした💦
コロナで母親しか面会が許されていなかったので私が行くしかなく、体調不良になると2週間面会に行けなくなってしまうので、「絶対体調崩さないぞ！」と無理しない範囲で頑張りました！
大変ながらもこの時の私の不安を取り除くのは、可愛いMIAの顔を見に行くことでした。
小さい体で一生懸命おっぱいとミルク飲んで、おしっこウンチして、小さい声で泣いて・・・スヤスヤ眠る姿も可愛くて♡
早くパパに会わせてあげたい！
この可愛さは写真や動画じゃ伝わらない
親バカですねw
可愛いと思いつつも、娘の顔を見ては
「この子ダウン症なのかなぁ？」
って考えてしまうことも多々。。。
旦那さんとはダウン症の特徴的な顔つきかを確認したり、、、、耳の位置、頭が絶壁か、ますかけ線があるかetc…
ダウン症じゃないという理由を探してました
生後8日目ぐらいから呼吸が安定してきたか酸素のチューブが外れ、5日ほど様子を見て、やっと退院の話が出てきました♪
生後15日目 2021年7月22日
待ちに待った退院日
やっとパパとご対面です
退院する前に再度主治医の先生とお話。お家での過ごし方や今後の話をしました。
染色体検査の結果が出るかと思い心臓バクバクだったのですが、まだ出ておらず・・・
次回の検診(1ヶ月検診)でと持ち越しになりました。気持ち的に生殺しの状況が続くのです🥲
血液腫瘍科の先生からもお話があり、今の白血球の数値は正常値になり、また数値が上がらないか3歳まで経過観察となりました。
最初白血病と聞いた時は心臓が止まる思いでしたが、先生の話を聞いてると白血病になる可能性も20%ぐらいで、たとえそうなったとしても治療すれば治るということなので一安心！
なにはともあれ、
無事に家にやってこれたMIAちゃんです
元々里帰りで横浜の実家に帰る予定でしたが、私が先に退院したので体が少し回復出来ていた事と、旦那さんがやっとMIAに会えたというのに、週末しか会えなくなってしまうのは可哀想だと思い、帰るのは辞めました。
(2日後この選択が良かったと思うのです)
お家にMIAが帰ってきてからは、もう幸せな時間を過ごしました
旦那さんが溺愛
ですが・・・
ずっと24時間酸素レベルと心拍をモニターされ、助産師さんに3時間毎に授乳してもらって万全体制でお世話されていたMIA様、
新米ママの私、ちゃんとお世話出来るか超絶心配でした！！！
里帰りもせず頼れるのは私だけ
旦那さんは赤ちゃん触ったこともないし
そして鼻の穴が小さいのか、鼻がフガフガいつも音がして息苦しそうだったんですよ、、、
入院中から気付いてて助産師さんに大丈夫か聞いていたのですが、「大丈夫ですよ〜」と言われても、なんか不安で不安で
入院してた時より音も大きくなって、さらに不安が増す一方。。。
退院してから2日後
生後17日目
夕方泣いてるMIAの呼吸が苦しそうに見えて・・・
息を吸いたいのに息が吸えないような感じ
不安！！
救急で病院へ！！
4連休中もあって具合の悪そうな親子連れが待合室にいっぱい。。。
生後17日でまだ何も予防接種受けてないし
RSウイルスの子がいたらどうしよう
焦る私・・・
おくるみに包んだ娘を抱っこしながら、めちゃくちゃ端っこ(もはや廊下)で呼ばれるのを待ちました。
意外に早く呼ばれて、看護師さんに症状を伝えて、酸素レベルと熱を測ってもらうと
まさかの39℃
えっΣ（ﾟдﾟlll）
「熱がこもってるかもしれないからもう一度測ってみましょうか」
38.5℃
生後間もないということもあり、順番待たずにすぐに先生に診てもらえました😭ありがたい涙
呼吸が苦しそうで病院来たのに、まさかのお熱でそのまま入院となりました
娘には申し訳ないが、下手にお家に帰らされるより、24時間管理してもらえる病院にいた方が親としては安心😮💨
私は寝不足で体力が限界だったので、車で待機してた旦那さんとバトンタッチして車の中で休む事に。
旦那さんいわくMIAはすぐに点滴や諸々検査をされたようで終始ギャン泣きだったようです
授乳時間もとっくの昔に過ぎてて、お腹も空いてたようで、、、
授乳時間もとっくの昔に過ぎてて、お腹も空いてたようで、、、検査が一通り済んで結果待ってる間にやっとミルク🍼を飲ませてもらえたようです。。。
そんなこんなで病院に着いたのが午後8時頃だったのに、検査して入院手続きして、娘を預け、家に戻ってこれたのは深夜3時でした🌙
旦那さんがいて本当に良かった。私の体力では到底無理でした
生後18〜21日
深夜3時に帰ってきましたが、オムツ着替えなど持っていかないといけないので、午前11時に病棟へ
お熱も下がり落ち着いている様子。
総合診療科の先生が丁寧に話してくださり、感染者などウイルスにかかってないかの培養検査、そして色々念のため検査して下さっていると。検査結果出るまでの数日は念のため点滴治療すると。
もちろん新生児科の主治医の先生とも連携しているので安心して下さいとのことで一安心☺️この病院で本当に良かった〜
その後の検査結果で
ウイルスはみつからなかった！お熱の原因は不明😅
がしかし・・・
甲状腺の数値が高いので内分泌科の先生に見てもらうことに
一難去ってまた一難
内分泌科の先生がやってきて、家族に身長が低い人がいるか、甲状腺で治療している人がいるかなど質問され・・・
実は、旦那さんの家系が甲状腺弱いんです。
内診や再度血液検査、レントゲンなど撮りましたが、経過観察で問題ないということで退院の許可が出ました
(後々わかりましたが、ダウン症の合併症の1つで甲状腺機能低下があり、早期治療しないと発達障害に繋がってしまうそうですね。この時はまだダウン症の診断がされていなかったので説明はありませんでしたが、、、)
生後21〜28日
無事お家に戻ってくることが出来て、静かにお家で過ごしました🏠
が、お忘れなく。
染色体検査の結果が出てなくて、時間さえあればダウン症について調べてしまう検索魔状況が続いてます。
調べれば調べるほど、ダウン症なのかなって。
肺高血圧症
動脈管開存症
心房中損欠損症
ってダウン症の合併症のトップ3のようでね
家族が「写真見る限りダウン症っぽくはないけどね」と言ってくれましたが、私の心の中では「たぶんそうだろうな」と思い始めてました。
続く
