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M3Variant : 高齢者の仲間入りしました

APL(急性前骨髄球性白血病)再発後、造血幹細胞自家移植を受け、社会復帰しました。
APLのほとんどはM3型(多顆粒型)ですが、APL全体の2%ほどしかない M3Variant(M3V型:微小顆粒型)のため、この名にしてます。
主なテーマは、白血病,旅行,日々の出来事 の3つです。

25.9.18(木)
前日、盛岡の自宅を出た後、京急羽田空港線天空橋駅近くのホテルに一泊。今回も成田ではなく羽田からの出国。海外旅行は4回続けて羽田発着となる。この日は、朝早い便に搭乗予定のため、ホテルの朝食は取らずに羽田空港へ。

定刻 7:50 の日本航空 JAL047便に搭乗。機内は満員に近かった。13時間ほどのフライトで、定刻 15:10 フィンランドの首都ヘルシンキ(Helsinki)着。

今回のフライトでは、シートベルト着用指示が離陸後に解除された後、着陸の前まで一度も出なかった。欧州便や北米便など10時間を超えるフライトで、揺れによるシートベルト着用サインが一度も出ないなんて、今までにあったかな? 記憶にない。初めてのような気がする。そんな訳で若干の揺れはあったが、ほとんど平穏。帰国時のフライトもこうだといいのだが、そうはいくまい。

フィンランドは12年ぶり。その時はシベリア鉄道をウラジオストクからモスクワまで全線乗った後、サンクトペテルブルクを経てヘルシンキまで乗り継いだ。ロシアがウクライナのクリミア半島を併合する前の年で、その頃はまだ、乗ったことはないがウラジオからシベリア鉄道経由でウクライナ・キーウまで行く国際列車も運行されていた。12年前に乗ったサンクトペテルブルク⇔ヘルシンキの国際列車も、3年前にロシアがウクライナに侵攻した後、運行されなくなってしまった。


ヘルシンキ到着時の気温は17℃。さすがは北緯60°超だな。羽田出国時は35℃ほどだったのにね。空港駅から電車でヘルシンキ中央駅へ。

 

空港駅→ヘルシンキ中央駅 の乗車券

 

フィンランド語(スオミ語)は印欧語族ではないので、乗車券を見ても英語に似た単語はないようだ。検索したら日本語と同じ膠着語だが、名詞の格が15格もあるそうだ。文法性(男性名詞、女性名詞・・)はないが、単数複数はあるという。
中央駅到着後、予約していた駅前のホテルにチェックイン。

 

アルジャジーラ英語版

 

部屋のテレビで英語のチャンネルを探したら2つあり、そのうちニュースは1チャンネルだったが、何とアルジャジーラ英語版だった。英語圏以外のホテルで CNN や BBC はよくあるが、CNN も BBC もないのにアルジャジーラとはねえ。これには驚いた。
他に解る言語のチャンネルはないのでずっとこのチャンネルにしていたが、中東のメディアだけあって、イスラエル・ガザ関連のニュースが半数以上だった。

夜は長袖シャツ1枚では寒く、トレーナを着て駅構内に夕食に行った。パーカーを持ってくればよかったかも。どっかでパーカーを買おうかな。

25.9.10(水)
今朝の毎日新聞朝刊「くらしナビ」に「白血病患者に寄り添い26年」という記事が掲載されていた。NPO法人「全国骨髄バンク推進連絡協議会」の発行する「白血病と言われたら」という本の記事だった。毎日新聞のネット版では5日前に記事になっていたようだ。
私もこの本を購入した。段ボール箱にしまっていた本の中から探したら、あったあった。

増補改訂版-2
『増補改訂版-2「白血病と言われたら」「全国協議会ニュース」臨時増刊号』 (2004年8月31日発行)

2005年11月の初発入院の時、一時退院中に買った本である。医師からの説明の他、貴重な情報源になったことを覚えている。

表紙タイトルの下には「-発症間もない患者さんとご家族のために-」と書かれていて、分冊ではなく一冊だった。「増補改訂版-2」と書かれているが、協議会のホームページによると「第三版第二刷」と記載されている。

改訂版
『改訂版「白血病と言われたら」「全国協議会ニュース」臨時増刊号』 (2008年3月31日発行)

2009年6月の再発入院の時に買ったもので、「疾患・治療編」と「闘病支援編」2分冊になっていた。「改訂版」と書かれているが、ホームページによると「第四版第一刷発行」とされている。

最新版
買ってはいないが、1999年初版発行の後、改訂を重ね、今年5月に第7版が発行されたそうだ。「上巻 白血病と闘おう」と「下巻 血液の病気を知ろう」の2分冊で、PDF 形式でダウンロードも可。

初発入院からもうじき20年、再発後の最終退院から15年経った。この間、治療法もだいぶ変わっているんだろうな。

今この瞬間にも、ドナーが現れるのを待っている患者さんが大勢います。是非、骨髄バンクにドナー登録をお願いします。登録は54歳まで、骨髄の提供は55歳までとなっています。

25.9.08(月)
「重粒子線がん治療の実際と今後の可能性」という公開セミナーがこの日、盛岡であったので聴講した。
重粒子線治療装置は日本に7台しかなく、東北では山形大学の1台だけだそうだ。そのせいか、講師陣の半数は山形大学東日本重粒子センターからだった。

炭素の原子核を加速器で光速の7割ほどまで加速して照射するそうだ。ガンマ線照射などと違って、標的以外の組織への悪影響が少ないらしい。

前の記事に同居の母が肝内胆管癌の疑いと書いたが、その時の医師の説明では、確実に直せる可能性のある治療法は手術だけで、手術したとしても確実に治る訳ではないとのことだった。

今回のセミナーを聞いたら、肝内胆管癌が手術できない場合は、重粒子線がん治療が保険適用になるとのこと。3割自己負担で約95万円くらいとか。でも、重粒子線治療だけで済むのかな。化学療法・抗癌剤も併用するのでは?

付き添い費用なども含めたらもっと嵩むだろうし、 来週米寿を迎える母の年齢で抗癌剤は無理だろうが、調べてみる価値はあるかも。