新聞記事：「白血病と言われたら」刊行26年

25.9.10(水)
今朝の毎日新聞朝刊「くらしナビ」に「白血病患者に寄り添い26年」という記事が掲載されていた。NPO法人「全国骨髄バンク推進連絡協議会」の発行する「白血病と言われたら」という本の記事だった。毎日新聞のネット版では5日前に記事になっていたようだ。
私もこの本を購入した。段ボール箱にしまっていた本の中から探したら、あったあった。

増補改訂版-2
『増補改訂版-2「白血病と言われたら」「全国協議会ニュース」臨時増刊号』 (2004年8月31日発行)

2005年11月の初発入院の時、一時退院中に買った本である。医師からの説明の他、貴重な情報源になったことを覚えている。

表紙タイトルの下には「-発症間もない患者さんとご家族のために-」と書かれていて、分冊ではなく一冊だった。「増補改訂版-2」と書かれているが、協議会のホームページによると「第三版第二刷」と記載されている。

改訂版
『改訂版「白血病と言われたら」「全国協議会ニュース」臨時増刊号』 (2008年3月31日発行)

2009年6月の再発入院の時に買ったもので、「疾患・治療編」と「闘病支援編」2分冊になっていた。「改訂版」と書かれているが、ホームページによると「第四版第一刷発行」とされている。

最新版
買ってはいないが、1999年初版発行の後、改訂を重ね、今年5月に第7版が発行されたそうだ。「上巻 白血病と闘おう」と「下巻 血液の病気を知ろう」の2分冊で、PDF 形式でダウンロードも可。

初発入院からもうじき20年、再発後の最終退院から15年経った。この間、治療法もだいぶ変わっているんだろうな。

今この瞬間にも、ドナーが現れるのを待っている患者さんが大勢います。是非、骨髄バンクにドナー登録をお願いします。登録は54歳まで、骨髄の提供は55歳までとなっています。

「重粒子線がん治療」セミナーを聴講

25.9.08(月)
「重粒子線がん治療の実際と今後の可能性」という公開セミナーがこの日、盛岡であったので聴講した。
重粒子線治療装置は日本に7台しかなく、東北では山形大学の1台だけだそうだ。そのせいか、講師陣の半数は山形大学東日本重粒子センターからだった。

炭素の原子核を加速器で光速の7割ほどまで加速して照射するそうだ。ガンマ線照射などと違って、標的以外の組織への悪影響が少ないらしい。

前の記事に同居の母が肝内胆管癌の疑いと書いたが、その時の医師の説明では、確実に直せる可能性のある治療法は手術だけで、手術したとしても確実に治る訳ではないとのことだった。

今回のセミナーを聞いたら、肝内胆管癌が手術できない場合は、重粒子線がん治療が保険適用になるとのこと。3割自己負担で約95万円くらいとか。でも、重粒子線治療だけで済むのかな。化学療法・抗癌剤も併用するのでは？

付き添い費用なども含めたらもっと嵩むだろうし、 来週米寿を迎える母の年齢で抗癌剤は無理だろうが、調べてみる価値はあるかも。

自分の病名なのに

25.9.06(土)
パラ水泳の成田真由美選手が、肝内胆管癌で亡くなったとのニュース。

半年前の記事

『2日続けて病気の話 - 母と従弟』

に書いたとおり、同居の母は同じ癌の疑いと告げられている。

「同じ病気だね」と母に言ったら、「同じ病気？　どんな名前だっけ？」
悪性腫瘍、癌らしいことは知っているのだが、「肝内胆管癌」という名を覚えられないようだ。
これまで認知症とか言われたことはないのだが・・ 自分の病気に関心がないのか、認知症も始まっているのか。