えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -13ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について


アメブロさんのアクセス解析の水増しが酷いことについての記事は以前書いた。
アメブロさんのアクセス解析よ…

今回は、検索ワードを見てみる。

これがある時期の検索ワード。


アメブロさん版


忍者さん版




全然違う!!!
違い過ぎ!!!!
若干かぶっているものもあるけれども、これは全くの別物といっても良いくらい違い過ぎるよ!

忍者さんも、全てのアクセスログを取っているわけではないので完ぺきではない。
でも、アメブロさんよりは信用できるんじゃないかな~。

「えむのすけ」で検索してくれる人が20人も!(アメブロ版)

と思ったら0だ…!!(忍者版)


ちなみに…

「脳症 てんかん」
という検索ワードに関しては、忍者さんアメブロさん共に7で同じアクセス数。

「症候性てんかん ブログ」
という検索ワードに関しては、忍者さん2に対しアメブロさん8。

出たー!得意の水増し出た!!今回は4倍!

これに関しては恐らく、わたしのブログタイトルに「症候性てんかん」というワードが含まれているためだと思われる。
やはり、ブログヘッダー内が怪しいのかな…。
とか言って全然違ったら恥ずかしいけれど。

先日ブログデザインを変えた際にCSSをいじって、ヘッダー内のブログタイトル(えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>)をタグごと消したら
検索ワード「えむのすけ」は出てこなくなった。
今回は、ヘッダー内のブログタイトルがあるべき場所に別の文字列を入れてどうなるのか試してみたい(^o^)/
結果はのちほど!


あと、「その他」について。


おそらく、この471の中に、先日の
「さ す た な」「あ な こ だ」「し す て み」などなどのロボワードが収納されているんじゃないかな?


今まで詳細に比較したことがなかったけれど、検索ワードはひどいな…。
水増しはされているだろうけれども、出てくるワードはだいたい同じかと思っていた。
水増しどころか、これじゃあほとんど捏造じゃあないか。

まあ…
この捏造具合を楽しみながら、今後もアメブロさんにはお世話になるけれどね!!
アメブロさんこれからもよろしくおねがいします!!



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ブログデザインは、ブルーを基調に爽やかカラーに変更しました!
蒸し暑いもんね!!
シャボン玉の女の子、上手に書けない~~


6.1
抱っこが非常に嬉しいようで、抱き上げると「ッキャー!」と声を上げて満面の笑顔。
外出も嬉しいよう。抱いて屋外に出ると、体全体で動く。
そんな時は、抱いた腕から落ちそうになるほど動くときもある。
コチョコチョされて大爆笑。


6.3
わたしのところまで這ってくる。

6.5
掴まり立ちからしきりに手を離す。


6.10
足の指を口に入れる。

6.13
ハイハイの交互性が良くなってきた。
腕や足を右左交互に出して進む。

6.15
別の部屋にハイハイで遊びに行く。
探究心が出てきたの?

6.20
人にまとわりつく。


6.22
掴まり立ちからうんこ座りにしゃがんでいた。

6.25
20cmほどの段差に登れるようになる。
頭から降りようとしてバランスを崩し、顔を強打して泣いた。


6.29
段差から降りようとして怯えるそぶりを見せる。
手を降ろせるのか降ろせないのかとビクビクしている。
少し知恵がついてきたのかな?


掴まり立ちから手を離して自立することが少なくなる。
退行かと心配したが、どうやら座る動きが上手になってきたので立ってしまったらすぐに膝を折って座っているようだ。
「危ないことには手を出さない」といった知恵がついてきたのかもしれない。

病後二年目。身体的にも精神的にも、伸びが緩やかになってきたように感じている。
身体的には10ヵ月程度、精神的には6ヵ月程度の様子。
一つだけ、精神的に伸びたと感じたのは、笑顔が多くなったことだ。
目を合わせて笑いかけるとニコッと笑う。
抱き上げると満面の笑み。
コチョコチョしてやると「アハハハハ!キャハハハハ!」と大爆笑。
茶化してやると、分からないだろうに「エヘヘ」と笑う。
病気をする前の生後八か月時より、そこだけは成長しているように感じる。

昼間は一日中、キャーーーー!キャーーーー!と奇声をあげてばかりいる。
お腹がすいたとき、眠いときはより顕著。
抱き上げたり、外に連れて行くと静かになるので、恐らく本人の意思表示なのではないかと思う。
買物中のスーパーでも、公園でも騒いでばかりいるのでとても気を遣う。

食事は潰したご飯と刻んだおかず。
少しずつ噛む様子が出てきたように感じるが、まだまだ舌で押しつぶすのが得意。
水分は哺乳瓶。

有意語なし、軟語なし。
「あー」「んー」と訴えている。もう少し認知が発達しないと軟語が出ないようだ。


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またブログデザインを作ってみました。
温かみのあるイメージにしたかったのですが、こんなくそ暑い季節に温かみもないですよね!!!
と、アップしてから気付きました…。


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シオちゃんの夜驚症が、治った…!

四歳六ヶ月、実はここ二週間連続で、夜中に起きない。
とうとう夜驚症が治った。
と思っていいかな?!


0歳
産まれてスグから目を開けてこちらを見ていたシオちゃん。
新生児室で一人ギャアギャア泣き続けていたシオちゃん。
一時間以上連続で眠らずに、起きている時間はずーっとギャアギャア泣いていたシオちゃん。
ミルクも足した。眠る環境も整えた。おひなまきや真ん丸抱っこ、何でも試した。
「新生児は眠ってばかりいます」
「泣く時はお腹が空いた時です」
育児書にはこう書いてあったけれど、当てはまらない子どももいると思った。

1歳
パイパイを飲みながらでないと眠れない。
パイパイが口から離れると途端に起きる。
小さな物音や光でも起きてしまう。
二時間おきに起きて暴れながらギャアギャア泣く。
「外に連れて行ったり散歩をさせたりして運動量増やすとよく眠ります」
「陽の光を浴びるとメラトニン云々でよく眠ります」
育児書にはこう書いてあったけれど、当てはまらない子どももいると思った。


2歳
三時間おきに起きて激しく暴れながらギャアギャア泣く。
パイパイを飲まないと眠れない。
昼寝も起きた後にギャアギャア一時間ほど泣いているので大変で二歳半からやめた。
朝は5時起き、夜は6時就寝。
睡眠が浅いのでいつも不機嫌。
「昼寝をやめれば夜眠るようになります」
「朝の光を浴びましょう」
育児書にはこう書いてあったけれど、そろそろ信用できなくなってきた。


3歳
幼稚園が始まり、疲れて眠るに違いないと信じていた思いは見事に裏切られた。
朝は5時起き、夜は6時半就寝。
ある日、幼稚園でたっぷり遊んだ後にプールに連れて行ってから帰宅した夜8時、
「眠れない…」と呟かれて、真っ青になった。
親は産まれたその日から眠らせよう眠らせようとして生活してきたのに!
三年間もの間ずっとずっと眠らせようとしてきたのに!
こんなにも努力しているのにと思うと急に怒りが湧いてきて、心の底から腹が立った。

三歳も半年を過ぎた頃、産まれて初めて朝まで起きなかった日があった。
しかしいまだにパイパイを飲みながらでないと眠れない。
夜は二回~三回起きてギャアギャア激しく泣く。トントン?抱っこ?何それおいしいの?
転げ回り立ち上がる。
大声で叫ぶ。
何かが乗り移ったように激しく暴れながら抵抗し、抱くこともできない。
夢と現の間にいるので声を掛けても聞こえない、抱いてもわからない。
ただ必死で怯え、泣き、喚き、怒り狂って暴れている。
この頃は昼間も何かにつけて怒り狂っていて、怒っている時は頭から湯気が出ているようだった。頭の血管が切れるんじゃないかと思う位、ぶっ飛ばした怒り方だった。
この辺りで夜驚症という言葉を知った。
育児書さんは相変わらず「昼間の運動量が」「刺激が強すぎると」などと戯言を吐かしていた。
シオちゃんの運動量、わたしの穏やかな接し方を見ていただきたいよ育児書さんよぉ~!
育児書のアホー!


4歳
パイパイを飲まずに眠れる日が出てきた。
夜中に起きる日が週に二回ほどになる。
しかし身体も声も大きくなり、起きて暴れている時は抑えようとするこちらに、蹴られたアザができるほど。
「嫌だよ!」「やめてよ!」「なんでなの!」
と一生懸命何かを訴えている。
と思えば激しく怒り狂っている。

ある日、うっかり昼寝をしてしまった夕方に目が覚めてシオちゃんは一生懸命に激しくギャアギャア泣きながら、怒り、訴えていた。
今までで一番激しかったと思う。
辛抱強く付き合い、一時間半ほどしてやっと抱きしめられるようになり、10分ほどだいていると急に目が覚めたようにコロッと正気に戻った。
本当に、憑き物が落ちたようとは正にこのことだと思った。
その日から、夜中に起きても激しく一時間もなくことがなくなった。
「ウー!…ウー…ムニャムニャ…」
と自力で眠れるようになった。

そして、やっと!
ここ二週間、夜中におきない!!!


長かった。
長かった闘いについに終わりが来た…。

今は、朝起きてもギャアギャア泣かない。
一昨日、うっかり昼寝をしてしまったのを起こした時もギャアギャア泣かなかった。

夜中に起こされないって幸せだなあ。
一番辛かったのはシオちゃんかもしれないけれどね。


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最近勉強に夢中のシオちゃん。
眠った後にノートを覗くと
「べんきょうおします。がんばります。」
「1+1=2 6+1=7 3+1=4……」
「きゅうけーい。」
と書いてあった。
{01D2DAFA-BEA6-43BC-8C4C-BBFEB4AC4E00:01}
「きゅうけーい。」かわいいな。

リハセンを受診した際に、先日のセカンドオピニオンでハイカット靴を勧められたことを話した。
J医大の先生は、リハセンの主治医の元上司だということで、
しばし、J医大の先生の話で盛り上がる。

リハセンのJ先生は、マトちゃんの足首が、極めて足首がグニャグニャという状態ではないことを指し、
「特別足首だけが弱いというわけではないから、ハイカット靴が必ず必要というわけでもないと思うんだよね~」
と言う。

えーーー必要だと思ったから買っちゃったよ!
高かったのに!

そして、マトちゃんが立つときに足裏が地面に着いていないとすると、
麻痺の影響で筋緊張が強くて爪先立ちになっている可能性があると言う。

えっそうなの、過敏があるからじゃないの?
違いがよくわからない。

筋緊張が強くて足指を突っ張ってしまっているのだとすると、ハイカット靴を履かせるというよりは寧ろ装具の方が合っているそうな。

どちらも足を固定するのだから似たようなものじゃあないの、と思っていたけれども違うらしい。
いずれ彼の状態を見て必要となれば、整形外科を受診して装具を作ってもらえるようだ。


その後、PTを受ける。
診察で装具の話が出たので、試しに履かせてもらった。

ライオンが描いてある。がおー。

カワイイ!

履いたからと言って、急に何かが変わるわけでもなく、いつも通りのマトちゃん。


カワイイなあ~。




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全てを受け入れるって、なんだろう。

マトちゃんが病気になってから、全ての親がそうするように、様々な本を読み、サイトを巡って、人に聞いて、たくさんの情報収集をした。

そのなかで、「その子の全てを受け入れましょう」という旨の言葉を何度も目にした。

自分のお腹を痛めて産んだ子どもだもの、何があっても味方でいるし、自分にとっては掛け替えのないただひとつの宝物。
この世の中で数少ない「自分の命だって惜しくない」人。
この先の長い人生で何があっても、全てを受け止める覚悟はできているし、全ての責任を負える。
そう思っているだけでは「全てを受け入れる」ということにはならないのだろうか。

「病気も障がいも全て含めたその子が、ありのままのその子であることを認めましょう」
ということならば、まだ、出来かねている。

「病気も障がいもないマトちゃん」が、まだわたしの中から消えない。

「今のマトちゃん」「前のマトちゃん」二人の彼の姿を、二つとも追いかけている。

自分の子どもが病気にならなかったら、こんな風に考えることもなかったし、子どもが病気になった時の親の気持ちなんて全くわかっていなかったかも。


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という記事が保存してあった。
書いたのは今年の初め。

人間の考え方や気持ちは変わるもので、このブログを保存した一月からたった半年しか経っていないけれども、当時の気持ちと今の気持ちは、少し違う。



病気も障害もないマトちゃんの姿は、自分の子どもだったはずなのにまるで友人の子や親戚の子のような感覚になってきてしまった。
写真の姿ばかり思い返すからかな?

それと同時に、将来どんな風に育って行くのかを想像することができなくなってしまった。
未来なんて元々わからないものだけれど、病後一年になるまでは、当たるか当たらないかは別にして
「来年はこうなっているだろうか」
「あの子くらいかな、しゃべるかな」
「姿は二歳でも、行動は一歳くらいになるのかな」
などと想像できていた。

今は、もう想像できない。
精神面の発達が窺えないので、わたしの中ではずっとずっと病気をした八ヶ月の赤ちゃん。

いつまでも赤ちゃん。


でも、あのブログを書いた当時より、わたしは幸せを感じられている。
今のマトちゃんの姿がスムーズに入ってくる。
病気や障害にばかり目が行かず、彼のそのままの姿を愛おしみ、成長を、日々の笑顔を、喜ぶことができる。

それはこの上ない喜びだ。




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