えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -12ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

シオちゃんが、毎日、毎朝、毎晩、機嫌が悪く、グズグズしながら悲しみ、怒り、泣きわめいていたころ。

夜眠ったあとに
大声で叫びながら立ち上がり、
夢遊病のように歩きまわり、
毎晩毎晩抱くこともできないほど暴れに暴れていた。

当時、シオちゃん3歳。

「うちの子、夜泣きが酷くて…」
という世間話に「うちもよ~」と答えるママ友は殆どいなくなって、
「たまに夜泣きがあるけれど」と言いながらも「トントンして」「抱っこして」寝かしつけている話をよく聞いた。

「夜中に起こされると嫌になっちゃうよね」
そんな言葉を、
「嫌になっちゃうで済むかーーー!」
「こっちは3時間おきに30分、1時間もかけてギャアギャア叫びながら暴れられているのだ!」
という叫びを喉の奥に押し込みながら聞く。


夜驚の時は、半分眠っているようで、声をかけても聞こえない。
元々身体を触られるのが好きでないシオちゃんは、トントンや抱っこなどしようものなら
余計に抵抗し、激しく暴れて叫び声をあげ、壁にぶつかるわ床にぶつかるわ、阿鼻叫喚だった。
安アパートに住んでいたので、隣人はさぞや迷惑されたことと思う。
夫はそのあたりを一番気にしていて
「シオ!!!!いいかげんにしろ!!!ご近所様にご迷惑だろう!!!」
などと声を荒げることもあった。
そうするとシオちゃんは「叱られた!」という刺激だけが入るのか余計に暴れ、叫び、泣き喚くのだった。


「寝ぼけているのだから一度起こして目を覚まさせよ」
と夫がよく言った。
しかし、また恐怖の寝かしつけを行うと思うと本当に嫌で、
わたしが選んだのは
「真っ暗な中、息をひそめて嵐が過ぎるのを待つ」ことだった。
自力で眠れるように練習することが一番の近道だと思っていた。
しかし30分も放っておくと、また夫が起きて
「無視するのはやめろーー!」
などと今度はわたしに対して怒るのだった。
ギスギスしてしまうよね。家族全員睡眠不足だからね…。


保健センター、医師、幼稚園、どこに相談しても
「大変ですね」
「いずれ落ち着きます」
で取り合ってもらえない。

本やインターネットでは
「母親の気持ちが落ち着いていないと」
「昼間の愛情不足が」
などと責められる。


「昼寝をさせすぎていない?」
「穏やかに接して」
「夜は暗くして」
そんなことはとうの昔にやっているわ!!

当時は孤独感と言うか孤立感というか、「誰にもわかってもらえない」気持ちが強かったように思う。
精いっぱいの愛情を注いでいるつもりなのに、注いでも注いでもまだまだもっとと求められているようだった。



「なんでなの!!」
「おかあさんやめて!!」
「いやだよ~いやだよ~」
「シオちゃんが!わたしが!!」
「どうしてなの!」
「おしえてよ!」
「やめてよ、やめてよ!」

深夜2時、そんな言葉を叫びながらドッタンバッタンと暴れている娘を、母は途方に暮れた気持ちで見つめるのだった。



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マトちゃんが脳症になった生後8ヵ月のとき、シオちゃんは3歳5ヵ月だった。
シオちゃんは、保育園に行ったり子育てサロンに行ったりが少なかったせいで、赤ちゃんがどういうものなのかを知らない。
一般的な「もうすぐ2歳になる子ども」についても知らない。

今、彼女は
「マトちゃんは1歳だから」
立てない話せないのだと信じている。
「1歳」というのは、「赤ちゃん」と同義で使っているのだろう。

現在幼稚園に通っているシオちゃんは2歳くらいの子どもを見る機会がほとんどない。
「1歳というのはこんなものだ」
と思い込んでいる。
薬を飲ませていても、マトちゃんが病気だとは全く考えていない。
発作を見たことがないからだ。
病気と言えば「カゼ」くらいしか知らないのだろうから当然と言えば当然だけれど。



彼女はが、マトちゃんとほかの子との違いを知る日はいつ来るのだろう。


それは突然だろうか。


彼女はどのように受け止めるのだろう。


わたしはうまく伝えられるだろうか。




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ハイハイしていてうっかり手が滑って転んだあと
掴まり立ちしていてバランスを崩してしりもちをついたあと
抱っこで移動中に壁に頭をぶつけたあと

とりあえずぎゃあぎゃあ泣いて、そのあと笑う。

「アハ、アハハ!ウハハハ!」

最初は、頭がどうかしてしまったのじゃないかと心配したのだけれど、たぶん大丈夫…だよね?

マトちゃんは、週末から昨日まで四日間ほど発熱していたのだけれど、
高熱にぐったりとしながらご飯を食べたあと、横になりながら

「アハ♪ウハハハハ!ウフフフ、アフフ♪」

とおかしくて仕方がない様子で笑っていた。

お風呂に入ったあとも、着替えを待つ間

「エフフフフ♪アハ!アハフ♪」

と吹き出していた。


「エハフフ♪」



「キャハハ!」



辛いとき、笑っちゃうのかな?

愉快な気持ちになるのだろうかな??



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友人とランチに行ったら、たまたま知り合いの社長と会った。
社長70歳。
紺色の上等なシャツに白いジャケットを羽織ってオシャレ!

しばらくぶりに会ったのだけれど、マトちゃんのことを心配してくれていたよう。
70にもなると、何を言っても動じなくなるのか、わたしはこの社長には本音を言える。

「マトくんいくつになったんだい?」と聞かれたので、
「マトちゃん、来月に二歳よ」

「そうかい、大きくなったねえ」
「うん。でも…発達は生後半年くらいみたい…体は大きいけれど、赤ちゃんなんだぁ」

すると、社長は
「でも、ほんの少しずつでも、ゆっくり発達はしているのだろう?」
と言う。

「うん…たぶん。でもとっても、…ゆっくり」

「えむちゃん、発達をするということは、速さじゃないんだ」
「以前から言っているけれど、うちの家内はもう二度と発達することはない。
ゆっくり、でも確実に退行していくしかないんだ」

社長の奥さまは昨年、60代前半で若年性痴ほう症になったのだ。
「先週と今週では明らかに違うのがわかる」
と社長は言っていた。

そして
「孫との対比を見ていると、規則にのっとって成長発達していくのと全く反対にひとつひとつ退行していくというのは、変な言い方だけれども面白いものだよ。
孫は先週できなかったことが今週できるようになっている。
妻は先週できたことが今週はできない」
と言った。

人が順序良く覚えていくことを、人は順序良く忘れていくのだろうか。
とても不思議だ。

マトちゃん、最近、発達はあまり感じないけれど、見えないどこかで、ほんの少しずつ、発達しているのかな?
そうだといいな。
そうじゃなくても別にいいけどさ!



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