えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん> -11ページ目

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

「ゆっくりだっていいんだよ」
「少しずつでいいんだよ」

たくさんの人々が、わたしを、マトちゃんを心配して、心をこめて言ってくれる、
その言葉に傷つくときがある。

これは恐らく受け取る側の問題で、発する側には何の落ち度もないことだとは思うのだけれど、
わたしは身勝手に傷つき、周囲との関わりがまた少し億劫になる。

「ゆっくりでも」
「少しずつでも」

その言葉の裏には
「発達してくれれば」
という条件が隠れている。

それを知っての言葉だろうか。

「普通に」発達しているお子さんをおもちの皆さんには、
「発達が非常に遅い」或いは「発達しない」ことが、「不幸」に見えるのかもしれない。

子どもが成長発達することは親にとってたいへんな喜びであるけれども、
わたしの幸せは、必ずしも子どもの発達の上に成り立つものではない。
そのことを知っての言葉だろうか。

たとえ、マトちゃんが今のまま発達しなくても、
わたしはきっと、きっと幸せに暮らしていけると信じている。
何ができるわけでもない、お金持ちでもないけれども。
彼の発達と、わたしたちの幸せは比例しないことを、どうしたら伝えられるのだろう。

「少しずつでも発達してくれれば」
そう思っていた時期がわたしにももちろんあった。

それは親にとっての希望であり、微かに差し込む光であったはずだった。
しかしいつしかそれは、自分自身を追い込む諸刃の剣かもしれない。


繰り返すが、子どもが発達することは親にとってたいへんな喜びである。

幸せに暮らすことにとって発達は「必須」ではないはずだ。




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お久しぶりです。
ずいぶん久々の更新になりました。

何かがあったわけではなく、良くも悪くも変化のない日々を送っております。

さて、
最近のマトちゃんは

昼寝の時間が短く、30分程度しか眠らない。
そして夜に起きる。
まもなく二歳になるので睡眠時間が短くなってきたのか、
それとも脳症の影響で眠れなくなってきたのかわからないけれど、
夜、パッと目覚めてウロウロしながらおしゃべり(あ~~ん~~~とか)するので、夫は起こされて毎日寝不足らしい。
わたしは、ほとんど気づかない。

マトちゃんの毛がいよいよ伸びてきたので、結んでやる。

ちょんまげカワイイな~!

夫は
「我が家のラストサムライだな」
と言っていた。

ラスト…サムライ…

ずいぶんムッチリしたトムクルーズだな!



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シオちゃんの、ほんとうにひどかった夜驚症がなくなった今、
夜驚症の特効薬について考えてみる。


飲み薬で何とかならないかと最初に手を出したのが、
かの有名な「宇津救命丸」。
夜泣き・ひきつけ・疳の虫に効くと書いてあった。
始めて飲ませた日、いつものように突如叫び声を上げて起きようとしたシオちゃんは
「ウーーーーーッ!!!!ウア~~……ア~…ウ~~ン………」
と、勢いがなかった。
(ちなみにいつもは「ウーーーーーッ!!!!おかあさん!!!いやだ!いやだよ~~!!ウワーーン!!やめ…て!!や~め~て~~!!(エンドレス)」)
ジャコウの効き目かな?
身体に力が入らなくなるような様子であった。
「これは効く!!!」
と思ったのもつかの間、次第に効き目が感じられなくなり終了。
ちなみに宇津救命丸は苦みのある薬のうえ一回に10錠とか飲むので、うまく飲めない子は苦労するだろうな。

次に「ひやきおーがん」を試した。
成分は宇津救命丸とほとんど同じだ。
飲ませてみた日、いつも不機嫌で情緒の安定が難しいシオちゃんが、その日とてもにこやかに過ごしていたのが印象的だった。
これも、徐々に効き目が感じられなくなり終了。

マトちゃんが脳症の入院から退院したころ、たまたま小児科に行ったときに相談して処方してもらったのが
漢方薬の「抑肝散」だった。
今の時期は大変だろうから処方しますよ、と医師。
「ギャアギャア泣くの?シクシク泣くの?」
医師にそう聞かれて、夜泣きの様子によって処方される薬が違うことを知る。
飲ませてみると、よく効いた感じがあった。
夜中に起きるものの、激しく暴れて転げまわることが少なく、落ち着くのが早かったように思う。
しかし一包の量が多く、独特の味があるため、2週間ほどでシオちゃんに拒否されてしまった。
なんとか飲ませようと努力したが、結局続けられなかった。
今後また夜驚が出てくることがあれば、ぜひ飲ませたい薬だ。



結局、夜驚症に一番効いたと声を大にして言える特効薬は、「シオちゃんの成長」のような気がしている。
薬が効いたと思ったこともあったけれど、根本的な解決には至らなかったのじゃないかな。
我が家の場合は、彼女のキャパシティで処理できなかった「考え」「嫌なこと」「伝えたいこと」「気持ち」が、何かのきっかけで処理できるようになったのかもしれない。


シオちゃんの感受性の強さ、神経質で融通のきかない性格、周囲に対する警戒心の強さ、そして毎晩の夜驚に
「うちの子おかしいかもしれない…」
と思いながら育てていた時期もあった。
発達相談にも行った。
医師や保健師さんに相談しても解決策は見つけられずに孤独で辛かった。
こんなにも愛しているのに、それを拒絶するように泣き叫び暴れる娘に母親として何もできない不甲斐なさを感じ、
「わたしが悪いのか」と自信を失い、逃げ出して泣いたこともあった。

もし過去のわたしと同じように夜驚症の子どもを前にして途方に暮れている人がいれば、気持ちを分かち合いたい。
当時、夜驚の様子などを「あるある~!」「うちも~」と言い合える相手がいたならば、気持ちがずいぶん楽だったろう。

また夜驚が始まる時期が来るかもしれない。
その時は、また彼女に寄り添いながら、成長を待ちたいと今思う。

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「憑き物が落ちた」と思った出来事があった。

シオちゃん4歳半。
16時ごろうっかり昼寝をしてしまい、なんとか朝まで眠っておくれよとわたしが神様仏様に祈っていた18時ごろ、
シオちゃんは起きた。
お手洗いに入っていたわたしの耳に「ギャーーーーー!!!」と大騒ぎしている声が聞こえる。

買ってきたばかりの水着を着たまま寝てしまったシオちゃん。
寝室に行くと真っ赤になって大暴れしている。

始めは

「おかあさん何故いないの!」

いますよ、どこにも行きませんよ、と言うと

「帽子(水泳帽)がない!」

被せてやると

「なんで水着を着ているの!」

水着を着ている経緯について説明すると

「なんでおかあさんいなかったの!」

おかあさん、おトイレに入っていたんだよと説明すると

「マトちゃんはあっちいってよ!」(とばっちり)

マトちゃんを移動すると

「帽子はいらない!」(さっきいるっていっただろうが)

帽子を取ってやると

「おしっこ!」

連れて行こうとすると

「おんぶ!」

負ぶおうとすると

「違う!違う!!抱っこ!抱っこ!」

抱こうとすると

「おしっこじゃない!」

おしっこ出ないの?と聞くと

「違う!ちがーーーーーーう!」

おいで、抱っこしましょと言うと

「おしっこ!もれる!!」

じゃあトイレに、と言うと

「でない!でるわけがないでしょうが!!!」

いやだったの?大丈夫だよ

「ヤダーーーーー!!ぜったいにヤダーーー!!!」

パイパイ飲む?

「ヤダーーー!!!やめてーー!」


文章ではうまく伝わらないが、
この一言一言の間に
「ンーーーーーーーー!!!」
「キーーーーーーーー!!!」
とシュンシュン蒸気が見えそうなほど怒り狂っている。

ここまで書いて思ったけれど、こりゃ…酒癖の悪い酔っ払いだな…。


この終わりのない、実のないやりとりに
「そうなのね、わかったよ」
と優しく接すること1時間半。
この時間じゅう、シオちゃんは顔を真っ赤にして泣き喚いていた。
気が狂ったようだ。
眼はきちんとこちらを見ているが、まだまだ半分は夢と現実の区別がついていない様子であった。
わたしの言っていることを半分は理解しているように見えたが、シオちゃんの訴えは叫び声に紛れてこちらも半分しか理解できない。

結局おしっこに連れて行き、怒り狂いながらもすっきりして落ち着いたのか、わたしが腕を広げるとやっと抱けるようになった。
「寝ちゃってびっくりしたね」
「おかあさんがいなくて嫌だったね」
「起きたら悲しかったね」
「おしっこもれなくてよかったね」
「シオちゃんは悲しかったんだね」
「いやだったね、でも大丈夫だからね」
「お母さんの抱っこでいっぱい甘えなね」
わたしの声掛けに
「…ウン」
と頷いてくれるようになり、そのまま15分ほど黙って抱いていると、

今までわたしの胸に顔をうずめていたシオちゃんが、唐突にパッと顔を上げてわたしと目を合わせ、ニコッと笑った。

「エヘヘ♪」
それは、今までの1時間半にわたる大騒ぎを全く知らない子どもの顔であった。
本当に、ついさっきまで狂ったように泣き喚いていた子どもなのかと疑いたくなるくらい、別人の表情だった。
「おかあさん、テレビでドラえもん観た~い、あとおなかすいちゃった」
言っていることもさっきまでと別人のよう。

覚えていないのだ!
あんなに叫びながら暴れていたのに。
一生懸命に訴えていたのに。

この時ほど「憑き物が落ちたよう」という言葉を実感した瞬間はない。

時代によっては「狐憑き」だの「悪魔憑き」だの言われていたのかもしれないなあ。

この日の夜驚(夜ではないけれど夜驚だったのだろうな)は、今までで一番激しかったように思う。

そうしてこの日を境に、シオちゃんは変わったのだった。


「眠くなったら目を瞑って眠る」
ことができるようになった。
言葉にすればこんなにも簡単なのに、「眠くなったらすんなり眠る」ことが普通にできるようになるまでに四年半もかかってしまった。
自動車に乗っている時も、眠ければ目を瞑って眠るようになった。

「物音や光に鈍感」になった。
寝ているそばで夫と話してもゲームしても、起きない。
車から布団に移動しても、起きない。

「睡眠中に起きてもギャアギャア泣かない、暴れない」
ようにもなった。
夜中に目が覚めても目を瞑ってまた夢の世界に入っていけるようになった。

ほんとうに人が変わってしまったよう。
今のわたしはもう昼寝が怖くない。
少し眠らせたら起こせば良いのだ。
起こしたが最後30分も泣き喚く娘はもういない。



改めて書いてみると、あれだなあ、本当に何かが憑いていたのだったりして…?
オカルト不信論者だけれど。

すべての子どもたちが良い夢を見ますように!
ぐっすり眠りますように!!

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シオちゃんが小さいころから、わたしにとって昼寝の時間は苦痛だった。

まず、寝ない。
寝てばかりと聞いていた新生児期、10時間連続で起きていることもあった。
そして起きている間は殆どギャアギャアと真っ赤になって泣き喚いているのだった。

2歳になるころから、寝かしつけようと添い寝をしてパイパイを飲ませても
「ねむれない…」
と言うようになった。
1時間ほど格闘してパイパイもカラカラになって結局諦めることが何度も何度もあった。
ドライブ?なにそれおいしいの?
車に乗せるだけで寝るなら苦労しませんよ!!!

次に眠ったあと。
世間のお母さん方が
「こどもが昼寝している時が、唯一気が抜けるよね~」
と言っている時、わたしはシオちゃんが今この瞬間にも起きるのではないかとビクビク怯えて過ごしていた。
ほんの小さな物音でも敏感に目を覚ます。
10分ほどで目を覚ますことも多く、目を覚ました時にはギャアギャア泣き喚きながら30分ほども暴れるのだ。
そして目が覚めてしまったらもう寝ない。
昼寝の時間に家事をする、読書をする、そんなことを夢見ていたのに、できたことがなかった。

そして夜になれば20時ごろになっても
「ねむれない」
と泣くのだった。
(やっと眠らせたのもつかの間、30分から1時間後に早速夜泣き)

昼寝は昼食が済んだ12時半ごろから。
ちなみに朝は5時半起きである。

寝かせようとしても寝かせようとしても眠らない娘。
眠れないならば昼寝をやめよう、と決めたのがシオちゃん2歳6ヵ月の時だった。
周りの人々が
「子どもは眠くなれば寝るよ」
と言う。
「車に乗せると寝るでしょ」
と言う。
シオちゃんを育ててきた2年半の間に、車に乗っている間に寝てしまったなんて数えるほどしかなかった。
新生児期からずっと、チャイルドシートの上でギャアギャア1時間でも泣いていて、
最初のころは「泣き疲れれば寝るでしょ」と思っていたわたしも、さすがに2時間近く泣かれると自分が鬼母のようで辛かった。
結局寝ないし!!

「眠くなければ寝なくてもいいじゃな~い」
と思われるだろうが、この娘、一日中機嫌が悪いのだ。
寝不足だから当然だ。

当時、シオちゃんに言った。
「シオちゃんグズグズしているネ!どうしてそんな気分になるか知っているかなあ~~?それはねえ、寝ないからだよ~ん★★」
(母も疲れから変なテンションになっている)

そんな母を尻目に、シオちゃんは昼寝布団の上で
「パイパイ~~~パイパイ飲みたいよ~~」
と泣き続けるのだった。
(飲ませています一日に10回以上)


子どもが眠らなくて辛いと考えている方には、「ひとりじゃない」ことを知っていただきたい。
ギャアギャア泣く子供との閉塞的な孤独感がなくなるだけでも、育児はずいぶん楽になると思うからだ。




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