痙攣性発声障害 SDCP会報2019 ついに完成!&メンバーまもなくなんと1000人!!! | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

SDCP理事のひとり 希少難病ネットつながる理事長

香取久之(久ちゃん)

只今、闘病のため入院しているので絶賛大応援中ですアップ

 

久ちゃんはアイザックス症候群という難病の疑いで30年間

ハンマーで殴られたような激しい全身の痛みや発熱、こわばりと戦いながら

製薬会社を辞め自ら難病患者のために団体を立ち上げた人キラキラ

千葉県議会議員のプリティ長島さんのご紹介で知り合い

難病仲間として

同志として

共に高め合ってきた大切な友人です。

2年前にはご結婚し(私が結婚パーティを主催しましたラブラブうふラブ

最近カワイイカワイイべびたんも誕生しシアワセMAXだったのですが…

 

新たなにっくきヤツが彼の体に蔓延りました。

ちょっと手ごわくてムカつくやつを何とか退散させないと

久ちゃんにはまだまだSDCP理事としてもやってもらいたいことが沢山あるのです!

・・・ということで

先日、有志で壮行会生ビールノンアルですけどねあせる

久ちゃんとはしょっちゅう会ってたけどツーショットの写真て3枚しかなかった!

ふたりとも少しづつ年重ねてるね笑目

真ん中は久ちゃんの奥様のゆみちゃんドキドキカワイイラブ

絶対に戻ってくること信じてるから!!

皆さんも応援よろしくお願いいたしま~すアップアップ

 

ヒヨコヒヨコヒヨコ

 

 

じゃ~んキラキラ会報ができました~~~~~~キラキラ

副代表の美歩と

ふたりでせっせとあて名書き音譜

詰め詰め作業も楽しい~音譜

今年はこんなシール型の切手びっくり

キャッキャしながら

ねえねえこの子にはなんのシールにする~?

気分は少女(笑)

ひとりひとりお顔を思い浮かべながら切手をチョイスラブラブ(お顔を存じ上げない方にも気持ちを込めて・・・ドキドキ

 

途中、まさかの

私の母からの差し入れ!チーズフライと秋味!※チーズフライはワタシにとっておふくろの味笑い泣き

ふたりして一瞬で完食びっくり

ヤバい。くじける(笑)

それでもなんとかかんとか・・・

完成しました~~~~~~💛

 

はい

ポストに投函音譜もう外は真っ暗星

 

今日あたりみんなのところに届いてるよねニコニコ

 

ひとりづつ心を込めて書いた住所とお名前

貼った切手・・・

 

早速Twitterで「切手」をUPしてくださった方トップバッターは

SDCPを厚生労働省に連れてってくださったキッカケの宮本市議会議員キラキラ

そうなの。宮本さんは縁起物のダルマさんの切手にしました~キラキラ

いいでしょ~

 

つづいて・・・

うふふニコニコまりちゃんは「マリ」笑

オヤジなミホミホを許しておくれ滝汗

 

こちら遠野在住カズヤ

昭和っぽいやつ~

 

関東甲信越ブロックまさと

「俺、なぜかカボチャ」と言われた(笑)

営農指導員の資格取ったまさとにぴったんこカンカンキラキラ

 

海鮮丼好きなゆっこちゃんは

そのまんま海鮮ど~ん寿司

 

かぶは仲良しクマさんくま

あんがと~

 

soraちゃんはLOVELOVEミッフィラブラブ

 

熊本リリコちゃんは仲間がイッパイ

ミッフィちゃん音譜

九州沖縄ニューリーダーよろしくね~ドキドキ

 

東海北陸ブロックひろひろさん

すごいよ!!!!!!!!

バックナンバーをご披露キラキラ

メンバーの鑑目キラキラキラキラ

ひろひろさんは振り返るとそこにいてくれる癒しの人キラキラ

いつもありがとうニコニコ音譜

 

そしてそして

重鎮のおふたり~~~~笑

う~ん

なかなかするどい推理ですなウシシ

会報の基盤を構築してくれたあつみんさんに感謝キラキラ

 

内容のこと書いてくれてお気遣いありがとうねアップ

感謝よぉ~~~~~~

 

 

皆さんの到着報告も楽しみにしてま~すキラキラ

 

ヒヨコヒヨコヒヨコ

 

SDCP Instagram 始めました!

SDCPクリエイターのゆかちゃんからの企画提案。

私の左隣がゆかちゃん

新卒2年目キラキラわか~いキラキラ

インスタ遊びに来てくださ~いラブラブ

https://www.instagram.com/sdcp2020/

 

 

ヒヨコヒヨコヒヨコ

 

 

10年前に開設した

mixi(もはや化石と言われるSNS)コミュニティ

http://c.mixi.jp/sdcp

承認制 非公開!安心です(*´ω`*)

 

見てください~~~~メンバー

990人\(◎o◎)/!

声の出ないメンバーで飲み会でもすっか音譜

 

で始まったこのコミュニティ。

まさかあと10人で1000人になるなんて

あの頃のワタシに教えてあげたい。

 

あきらめなければ

道はひらける。

 

 

 

 

最後はNG編爆  笑あせるあせる

 

 

みんないつもありがとうキラキラ