痙攣性発声障害 大阪府庁陳情 & SDCP初!大阪集会開催!  | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

SDCP初!! 大阪集会遂に開催キラキラ

・・・・・・その前にニコニコ

 

大阪府庁陳情~キラキラ また雨女発動えーん

お久しぶりのN700アドバンス~新幹線

車内でもしっかりお仕事しましたよ~(いや、本当は挨拶考えてた💦)

新大阪で西日本ブロックリーダーまみがお迎え来てくれてドキドキ

 

びしょ濡れになりながら

ふたりでいざ府庁へアップ

 

最近恒例になった「勝負ランチ」

庁舎の食堂でご当地のランチを食します音譜

まみは「府庁ランチ」

めっちゃボリューミー!家族分かっ!ってツッコミ入れた笑

私は緊張のせいか胸がイッパイで喉を通りそうもないので

…といいつつ「スペシャル」←おうどんにいろんなもの乗っかってるラブ

ふたりで並んで座ってペロッと平らげ…

 

大阪府教育長へ

知事宛ての要望書をお渡しし

皆さんと記念撮影キラキラ

 

和やかな雰囲気でお迎えしてくださいました。

大阪ならではのお心遣いに心から感謝していますキラキラそして

大阪府内の全公立学校へリーフレットを配布してくださることが決定しました!!

ありがとうございますキラキラ

大阪の声に苦しむ子供たちが一人でも多く気付けますようにキラキラ

 

大仕事を終え

まみと久しぶりのカンパイ音譜

生ビール生ビール

 

そう私たち。

2008年にSNSの発声障害コミュニティ(現在閉鎖)で知り合い

東京⇔大阪を遠恋(笑)してましたラブ

お互い出張の時には会い、食事をし、飲み、出にくい声で語り合いました。

まだSDCPができるずっと前。

 

この宇宙で生まれて初めて出会えた「声の出にくい人」ですニコニコ

全てがここから。

まみと出会えてここまでこれた。

 

だから

まみの地元大阪でどうしても集会を開催したかったのです。

昔のふたりラブラブ若っ!まゆげ細っガーン  真ん中はよしみラブラブ元気?子育て頑張ってるかな?

 

 

そして翌日・・・

SDCP大阪集会開催会場はコチラ!!

 

早くから集合してくれた西日本ブロックガールズラブラブラブラブ

 

前日入りしたのに飛行機が遅れて終電なくなり関空からタクって新大阪までやっとたどりついた副代表の美歩監督のもと設営開始アップ

 

この会場が……

こんな感じにラブラブ

 

スイッチ入る私の勝負靴も準備OKおねがいキラキラ

 

みんな続々集まってきた~

受付にはりょーこちゃんハンドメイドの可愛らしいウエルカムボードがラブラブラブ

東京から初鹿衆議院議員(SDCP相談役)も駆けつけてくれました~

いつもありがとうございます!!

 

来賓の皆様のご挨拶や各ブロック報告があり

 

ひろしば耳鼻咽喉科院長の講演

そして今回の患者体験談

西日本ブロックサブリーダーのりょーこちゃんラブラブ

声が出にくくて大学卒業後は就職できなくて引きこもり気味だったみたい。

でもSDCPの集会に勇気を出して参加してからは

毎年皆勤飛行機

各ブロックの飲み会にも参加するようになり昨年は遂に北海道ブロックにもアップアップ

SDCPになくてはならない存在ですラブなんと来週の関東甲信越ブロック、来週の東北ブロックにも参戦びっくり

辛かった体験談は会場が涙で包まれたシーンも。

でも、前を向いて頑張ってるりょーこちゃんに最後はみんな感動えーん

拍手喝采でした。

体験談ありがとうドキドキ

 

 

 

そのあとはコチラ

患者から寄せられた生々しい(笑)質問をドクターたちが赤裸々に答えてくださるコーナーキラキラ

 

ほんと、うちの患者会

毎年先生方に無茶ブリばかりしまくります!

なのにこんな破天荒な私たちにいつもお付き合いいただき本当感謝しかないですえーんありがとうございます。

 

 

 

こちらも毎年大好評アップ

相談コーナー(※診察はしていません)

今年はスペシャルゲストでお呼びした

医師主導治験によるボトックス注射健康保険適用にご尽力いただいた

高知大学の兵頭先生をはじめ

SDCP顧問で新宿ボイスクリニック渡嘉敷先生

小松病院の大津先生

ひろしば耳鼻咽喉科の廣芝先生、東家先生と

豪華メンバーが患者の相談に乗ってくださいました。

感謝ですキラキラ

 

会場探し、カメラ、ビデオ担当の頼もしいSDCPメンズたちキラキラ

初期メンバーあや&まい

これ何年前だ?↓2012年くらい?

ふたり初めて会った時はまだ学生だった。

今はあやもお嫁に行き、まいは3人のママ!すごい!

 

SDCP歴史を感じます…

 

 

二次会も盛り上がりました~

いつもそうだけど「二次会」なのにほとんど残ってる!

二次会からは

あべのハルカスのもっちぃセンセこと望月ドクターも参戦してくださいました~

うれし~~~~~~~~~アップアップ

先生にお会いするの1年ぶり!なのに毎日Facebookで拝見しているので久々な気がしない笑

 

東京からノーベルファーマの皆さん

音楽プロデューサーの輪嶋東太郎さんもアップ

兵頭先生も~ほんと嬉しいですキラキラ

 

アメリカからはエリカさん

あまりお話しできなかった。次回またドキドキ

 

も~このへんはイツメン笑

2回目からはファミリー扱いラブ

東北ブロックから参戦のたまちゃん

19歳のはじめましてちゃん

ゆーすけのハニーちゃんもドキドキドキドキ

あ~

なんかシアワセラブ

毎年そうだけど…

 

終わったら魔法がとけて

馬車がカボチャに戻っていく瞬間を体感します。

 

みんなそれぞれの場所に戻って

ひとりひとり

日々闘いながら生きていく。

 

でも

あきらめないで

 

ひとりじゃないよニコニコ