今日も暑かったですね……
ブログまたまた4ヶ月放置してしまいました
ブログを楽しみにしてくださる方から「まだですか～？」のお問合せメッセージも
最近はなくなり……
「コイツのサイクルはこんなもんだ。」と思ってくださっているのか……
これからもなっが～い目で見てくださいm(__)m
さてさて、大切なお知らせ
県庁陳情！行ってまいりました
今回は記念すべき10都道府県目
岡山県です
大阪よりも西に新幹線で行くのって生まれてはじめて～
やっぱN700系
アドバンス大好き
心地よい3時間半でした
同行者はSDCPメンバーのまきちゃん。私と同世代.
3人の男の子のママで
岡山市内在住の患者です。
↑この写真は昨年。双子みたいっしょ
若いころは市内のデパートでエレベーターガールしていたんだって
今回のご同行議員は江本公一岡山県議会議員
橋本岳厚生労働副大臣にご紹介いただきました！
岳さんありがとうございます
江本議員も子供のころ発声障害に苦しんでいたそうで
お会いしてすぐ！そのお話になり・・・・・・
国語の時間、音読で指されるのが嫌だったとか
電話に出られないとか・・・・・・
あるあるネタで打ち合わせが盛り上がりすぎました！！！感激！
いつもそうなんだけど
病気で辛かった話なのに
気持ちが分かりすぎて興奮して幸せになる
なんだこのSDあるある
打ち合わせも済み
いよいよこのリーフレットを県内の公立の学校に配布し
こういった病気があることを知って頂くためのお願いをしに
教育委員会へ
面会してくださったのは岡山県教育委員会竹井教育長と課長。
ちょっとビックリしたのが
教育長も課長も本当に気さくな方で
しかも最初に江本県議が発声障害のご自身の体験談を話してくださったので
とにかく話がはずむはずむ
楽しい座談会のような雰囲気であっという間に時間が過ぎていきました。
教育長は私たちの話に真剣に耳を傾けてくださり
県内の公立学校へリーフレットを配布するお約束をしてくださいました
陳情お開き後
江本県議にご招待いただき議長のお部屋へ
議長席に腰掛けたまきちゃんカッコい～
歴代岡山県を支えた議長たちのお写真もいっぱい飾ってありました
翌日は昨年愛媛県陳情で同行してくれたりょーこちゃんが高速バスで岡山に来てくれて
3人で半年ぶりの再会
暑いのでかき氷でカンパイ
岳さんの御膝元、岡山県倉敷市に岳さんのポスターを探しに！
ポスターとツーショット撮影して
ご本人に送っちゃお～～～！って企んで笑
数時間ウロウロしてみたんだけど、美観地区付近はポスター貼ってはいけないみたいで
後日、まきちゃんから「ポスター見つけたよ！」ってLINE来ましたぁ
めでたしめでたし
新幹線から眺める岡山の夕日
面会してくださった教育庁、課長
ご同行頂いた江本県議
東京で橋渡ししてくださった橋本事務所の藤村秘書
ありがとうございました
今、こうしている時も、声に苦しんでいる仲間がどこかにいるかも知れません。いや、確実に存在します。
この病気を日本中に知ってもらうためには皆さんの力が必要です。
「次は、私の街へ！」と立候補してくださる患者の皆さんお待ちしています
11都道府県目に向けて
前進あるのみ
いよいよ来週6月17日（土）は年に一度の
SDCP発声障害患者会イベントです！
去年の様子です
二次会も人が減らない笑
今年は早々に定員がいっぱいになりました！
皆さまありがとうございます！
今年の目玉は
医師と患者の公開オフ会〜何でも話そう声のこと〜
皆さまから寄せられた質問をSDCP顧問、渡嘉敷亮二先生（東京医科大学耳鼻咽喉科兼任教授、新宿ボイスクリニック院長）と私と副代表の美歩がざっくばらんに話します
その後の交流歓談では患者同士の交流はもちろん
参加してくださるドクターが皆さんの質問に直に答えてくださるスペシャルなブースも用意しています
年に一度、日本中から集まるメンバーのお顔を見るのが本当に楽しみ
今からワクワクドキドキしています
え～ここからは完全プライベートブログ！
興味ない方は どスル―でお願いします
この4ヶ月で会った大好きな皆さん
※会った大好きな皆さんシリーズ好きな子がふたりいたので調子に乗ってまたやります笑
START（後半は1980年代わかる人には
……かな？）
あべ祐美子品川区議
私のココロのおねーちゃん
遂に都議選にチャレンジします区議時代はトップ当選
元新聞記者のするどい質問をガシガシするので議会では鬱陶しい存在らしい笑
カッコイイぞ！あべ祐美子またお手伝いに行くからね
某局の記者さん カホさん
現在大阪支局勤務で、東京で取材のため
品川駅新幹線改札口前で20分間の遠恋デート
ふたり色違いのお揃いカットソーを着ていたミラクル
カホさん大好き過ぎて、終業時刻と同時に品川駅までダッシュしたよ
カホさんは今、ブラック保育園や待機児童などの番組に取り組んでる
3歳の王子様子育て中のスーパーママちゃん
池田小学校事件の無事だった生徒たちを追ったその後の番組は泣けました・・・・・・
今度は大阪で再会のお約束実現させなきゃ
難病仲間で
希少難病ネットつながる理事長の香取久之さんとゆみさんの結婚パーティを
私が主催
こーゆーことめっちゃ苦手だったんだけど大好きな久ちゃんとゆみちゃんの為に
がんばったぞワタシ
遠方から、ご多忙の中、議員さん、シンガーさん、医療関係、記者さん……様々なジャンルの方が
来てくださいましたシアワセおすそ分けしてもらった～アリガトウおしあわせに
今年は龍踊り（じゃおどり）2回も見に行けた！
コレ、生で（ライブで！）観るの絶対オススメです！朱美お姉さんアリガトウ
やっぱり顔見るとなんかホッとするね！青木美保ちゃん
同名（ミホ）・同級生・ヤガマニア・同病（痙攣性発声障害）
久々会えた～
ヤッチンさん6年ぶりに再会
前回は結婚式で偶然に……
今回はライブで偶然に……
共通の友人がいるってシアワセ～～～～～～～
私、昨年
この方のブログに書いてある最後の言葉に毎日励まされてたんだ～
クワマンさん
感謝感謝感謝
女優さんのイメージ強い方多いみたいだけど
私にとっては「花の82年デビュー組」アイドルでダントツの可愛さ 北原佐和子さん
かわいくてかわいくてかわいくて穴が開くほどガン見してしまいました
なんか緊張してるワタシ
桑田靖子姫がね
赤いネイルにおっきいリングしてたから
まねっこしたくてこんな写真
お付き合いアリガト
結構しんどいことが怒涛の如く押し寄せたここ4ヶ月だったはずなのに
写真だけ見るとすっごく楽しそう笑
そうか
苦しいこと、辛いことが起きているんじゃなくて
苦しい辛いと感じて思い込む自分のココロがそうさせてるのかな……
笑っても1日、泣いても1日
だったら笑ってすごす1日が幸せだね
って言ってくれた人いたけど
そうだね。
ため息ばかりじゃなくて
笑って1日過ごしてみよう
来週 皆さんの笑顔にお会いできることを
楽しみに毎日頑張ります