痙攣性発声障害 SDCPイベント!  | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

年に1度のシアワセな時間ラブラブ

一般社団法人SDCP発声障害患者会第7回集会キラキラ

今年も開催されましたニコニコ

日本中から声に苦しむ仲間たちや支えてくださる皆さんが集まって

前進して行こうぜ~って感じの

めっちゃ前向きなイベントです音譜

ここに写ってる子たち全員発声障害患者ですドキドキ

なんかいつも思うけど……

女子カワイイラブ←そこ!?

いや、それも言いたかったけど

みんな明るい爆  笑

 

364日はみんなひとりひとり戦っているんだものね。

今日だけは、声が出にくいこと、震えちゃうこと、詰まっちゃうことなんて

全く気にせず話せる日音譜誰もバカにしないし、ヘンな顔もしない。

自分らしくいられる時間ニコニコ

 

開催場所は今年もココアップ

ホテルローズガーデン新宿

今年のテーマは

話そう

~だから会って話そう~

ネット社会で

ちょっとスマホでググれば何でも情報入手できるし

コミュニケーションもできる。

 

けど、直接会って

自分の目で

耳で

心で

感じてほしい!そんな時間を過ごしてほしい!

 

 

 

会場開くまでロビーで脳内リハしてるとこ

盗撮された!笑

この会場が……

満席になりましたキラキラ

受付準備

準備中~なのに余裕な感じ

 

 

今日はメンバーの治療歴をドキドキピンク色ドキドキで書きたいと思いますニコニコ

始まりました!

MCはフリーアナウンサー福田晃子

ドキドキチタン手術ドキドキ

代表の開会挨拶キラキラドキドキ筋肉切除手術して8年半ドキドキ

陳情の話をしているとき

つい思い出して泣くという(笑)

こんなの初めてだ~

以前、陳情に行った時(今回の岡山県ではありません)

「こんな病気、今まで聞いたことないんだから、うち(の県)にはいなんじゃないの」

と某所の教育委員会で言われた事を思い出して……

今まで何度も

「死ぬわけじゃないんでしょ」「あなたより辛い人はたくさんいる」

等々、言われてきたけれど

教育の現場でこんなことを言われてショックだったこと急に思い出しちゃって。

同行してくれたメンバーが最前列に座っていたこともあり

こみ上げて来ちゃった。

聞いたことないんだから

伝えにきたんだよ!!!!!!

あ。失礼いたしましたてへぺろ

続いて、相談役 初鹿明博衆議院議員

いつも会にご尽力ありがとうございますニコニコ

副代表から活動報告キラキラ

ドキドキチタン手術ドキドキ

北海道リーダーで監事の厚谷司夕張市議会議長

彼も痙攣性発声障害患者です。

ドキドキ注射治療中ドキドキ

東北ブロックリーダー

東北からいつも頑張って来るのは

「会って話そう」って思うから。

ドキドキ筋肉切除手術ドキドキ

東海・北陸ブロックリーダー

作詞作曲家 山本茉莉

ドキドキチタン手術したけど、今は外していますドキドキ

西日本ブロックリーダー

今年は西日本メンバーた~くさん参戦してくれました!ありがとう!

ドキドキ筋肉切除手術ドキドキ

 

 

今年の医学パート①は

東京女子医科大学病院の堀澤士朗先生がお話ししてくださいました。

医学ってスゴイガーンって衝撃を受ける内容でしたアップ

 

 

そしてそして……

医学パート②

医師と患者の公開オフ会

~何でも話そう声のこと~

患者からの相談や思ったことなんかを

当会顧問の渡嘉敷亮二先生を囲んでなんでも言っちゃおう♪ってコーナーですキラキラ

 

 

うふふ・・・・・・

なにか企んでる?この表情チュー

手術や注射、メンタルなこと

みんながふと感じていても

なかなかドクターには聞きにくいかなってことを

ガンガン聞いちゃいました音譜


皆さん真剣に聴いてくださいました。

終わった瞬間
渡嘉敷先生小さいお声で
「こわい~~~」っておっしゃってたガーン
 
まぁ確かに患者3人で先生ひとりに
いろ~んなこと言いたい放題聞きたい放題だったものねてへぺろ
でも、多くの方々に「よかった」とのお声をいただきました。
 
 
その後、歓談。なのですが
なんと
ドクターたちに患者が直接話せるブース!これ、すごくない?↓
 
患者同志で歓談したり……
記念撮影したり……
これが……↑
これか!笑↑
 
あやラブラブ
徳島から参戦キラキラ
患者会できる前からの戦友。
会うといつも長時間ハグドキドキ今日もねラブ
 
あっという間にエンディングえーん御礼挨拶
 
 
ですが~
 
今年もやりましたよ~
二次交流会(^-^)
昼間はお仕事の方も
終わって駆けつけすんごい人数に!
患者だけでなく 支援者の方や
国会議員 ドクター マスコミ 製薬会社の方々……
などなどもう入り混じってすんごいことにアップ
二次会参加者60人ってビックリです滝汗
 
毎日新聞入江記者 希少難病ネットつながる代表香取久之さん 小松病院大津先生
渡嘉敷先生素敵すぎるスマイル爆  笑
脚本家のエミちゃん
モデルのエミちゃん
「えみえみほー」ってLINEグループ作ってる(笑)
 
あ~楽しかった~
 
この日の為に東奔西走してくれた
敏腕理事たちには心から感謝しています。
二次交流会の仕切りをお願いしたゆっこちゃん率いる
美女軍団もお疲れさまドキドキありがとう。
 
 
夢のような1日はあっという間に終わり
明日からまた
それぞれの場所で
声と戦いながら生きてくみんな。
 
 
負けないで!
ひとりじゃないよニコニコ