以前ご紹介していた通り、大阪にて開催された第28回日本小児・思春期糖尿病学会年次学術集会のシンポジウム「1型糖尿病患者さんが質の高い医療をシームレスに継続するために」に登壇させていただきましたニコニコ

 

 

 

 

  I(私)からWe(私たち)へ変えるために

 

通常は講演スライドを公開することはしませんびっくりマーク

 

ただ、患者はじめ当事者が疾患について正しく理解すること、自身の困りごとを他の患者のことを知った上で発信することが大切だとPPeCC(ピーペック)にジョインして強く感じましたので、参考にしてもらえたらと公開しますダッシュ

※著作権を放棄するわけではありません

※クレジット代わりに1型糖尿病をもつ子のお母さんが書いてくれたアイコンを載せています

 

 

 

  講演「1型糖尿病と共にある生活」

 

 

  

デザインはなんとなく「同じ1型糖尿病をもつ人でもそれぞれ困っていることやその度合いは違うんだよ」というイメージで選びました。

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たった15分に何を詰めるかというところから相談にのってくださった主治医の南先生や関係者の皆様に感謝いたします。

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昨日、一般社団法人ピーペックに入職したので、当日差し替えしました。

写真は、1型糖尿病をもつ太田晃司さんに撮影してもらったもの。

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病気の発症からこれまでの治療の組み合わせの一部と医療費(診療報酬3割負担額と薬価の合計額)。

これに私の場合は福岡までの通院費がかかります。

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かなり個人の医療データをぶち込んで説明しましたが、流石にそこまでは教えてあげないよ、ジャン(笑)

なぜインスリンポンプにしたのか、感じているメリッㇳ、不安なことの順にお話ししました。

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治療法の選択肢についての情報を得るのにハードルがあること、製品の説明ってなんでメーカーじゃなくて医療従事者(特に人手が足りない看護師)がしないといけないの?というお話。

写真は、注射針にいろんな種類があることを啓発する「ハリコレ」。

今年のハリコレしたいけど、某社の針が手に入らないんですよ、、、

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全国の治療の格差や情報開示の差についてのお話。

写真は、私が通う某クリニック(笑)

主治医を目の前にしてお話しさせていただきました。

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もともと締めのスライドにしようと思っていたもの。

でも、n=1の私の意見だけになっていないかなと思ってアンケートを実施することにしました。

写真は、2型糖尿病をもつ先輩たち。

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やって良かった、Twitterでのアンケート結果。

協力いただいた皆さん、本当にありがとうございました!

正直、医療費よりもという声があることも示せたのは、良い提言になったと思っています。

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コメントや引用ツイートなどでいただいた意見をご紹介しました。

ただし、他の登壇者の講演内容やシンポジウムの流れで今回は紹介を見送ったものもあります。

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ピーペックの影響が多いスライドですが、協働をお願いして終わりました。

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  こやり隆史参議院議員を招いてのパネルディスカッション

 

今回は、自民党の副幹事長でもある、こやり隆史参議院議員、そして、大会会長の西村理明先生(東京慈恵会医科大学糖尿病・代謝・内分泌内科 主任教授)も加わってのパネルディスカッションが刺激的だったと思いますダッシュ

 

治療格差をなくすためのオンライン診療の活用や薬機法による広告規制への過剰な反応、今後の情報発信のあり方や医療費の支援に向けて必要なことなどなど、議員さんに任せて終わりではなく、様々な立場でお互いにできること、できていないことが議論されたと思っています拍手

 

シンポジウム扱いだったことから議事録も作成されるようですので、できあがるのを楽しみにしていますニコニコ

 

 

  なんだか嬉しかった話

 

最後に、もともと患者の大村さんとしてご紹介いただく予定でしたが、座長の田嶼尚子先生(大手町プレイス内科院長)から「あなたはエアロビックの先生なんでしょ?」と事前ミーティングで確認いただき、日本エアロビック連盟広報委員長の大村先生としてご紹介いただきました気づき

 

他の医師と同様に敬称を「先生」に統一して、対等な議論の場をつくってくださった配慮が嬉しかったです笑い

 

この関係性が当たり前になるぐらい意識を高く持って、当事者のこえを届けていくとともにプレーヤーとして動ける人を増やしていきたいと思いますおねがい

 

 

 

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