RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE
今年は来週28日がRare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）
2/2の記事でもご紹介していた通り、今月は2月の最終日であるRare Disease Day（以下RDD）を含むRDD月間です
RDDとは
希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
全国でRDDのイベントが実施中
皆さんは、お住まいの地区でRDDのイベントをご覧になりましたか？
全国各地で様々な企画が展開されていますので、ぜひ覗いてみてくださいね
全国のRDDイベント
私は、今週末から応援に行く大阪マラソンの際に、阪急線大阪梅田駅2F改札からJRに向かう通路で掲示されているというRDDの広告を見に行けたらなと思っています
東京タワーのライトアップもあるよ
写真は、別イベントのものですが、2月28日（火）18時点灯・24時消灯でRDDカラーに東京タワーが点灯するそうです
私は熊本にいて現地では見れないので、東京タワーライブカメラで視聴予定です
こんな情報は下記の公式サイトのページ中段左側にある「ニュース＆トピックス」を見てくださいね👇
多くの方のご参加で成り立っているイベントです
- 病名の診断がつくまでに数年かかった
- 多くの人が自分の病気について知らない
- 同じ病気の患者に出会えるかも分からない
そんな世界で生きてきた人たちがいます。
そんな世界をちょっと覗いて知ってみる、ちょっと知ったことを他の人に伝えてみる。
それで大きく社会は変わらないかもしれない。
でも、ちょっと世界が広がって伝わったことを私たちは嬉しいと感じます。
そんな「ちょっと」にあなたも参加してみませんか？
クラウドファンディング実施中
フォロー・アメンバー登録お願いします
はじめましての方は自己紹介もぜひ！
