■2024/6/22

膵臓癌終末期後半の夫と二人暮らしです。

2024/5/2より在宅医療を行っており、本人の希望で、今後も緩和ケア病棟やホスピスに入るつもりはありません。

子供がおらず、夫の実家も遠方のため、基本は私ひとりで夫のサポートです。

■しかし実際は、たくさんの方々に助けていただきながら、現在、24時間体制の在宅医療が成り立っています。

・訪問看護師さんに毎日(土日含む)朝9:30に来ていただいてます。

・訪問診療医師に週3日来ていただいてます。

・訪問薬局さんに来てもらえるようになりました。

・ケアマネジャーさんに、介護保険を使う福祉用具や今後のヘルパーさんについて相談にのっていただいてます。


体だけでなく心のケアも

・訪問診療医師から紹介していただいた訪問看護ステーションは、とても優秀な看護師集団でした。

現在は主に4名(男性2名、女性2名)の看護師さんが交代で訪問してくださってます。

一人の看護師さんにお伝えすれば、他の看護師さんににも情報共有されていることが多く、看護師さんとしての技術も高いですが、組織力のクオリティの高さも感じます。

また、1日の中に、私以外の人(訪問看護師さん)とコミュニケーションをとれる時間があることは、夫を孤独にしない心のケアになっています。


・本当は、夫の親しい知人友人との面会が実現できれば、両者にとって良いと私は考えますが、夫自身は病気になってしまった自分の姿を知人友人に見られたくない考えです。

これは、本人にしか分からない気持ちで、同じ病気の人でも、『できるだけ親しかった人に会っておきたい』と考えて行動されてる方もいらっしゃいますので、本当に人それぞれだと思います。本人の一番いいと思うことを選べばいいですし、なるべく本人の気持ちにそえるよう、私はサポートしていきたいと思っています。


・訪問診療医師は、大学病院から紹介していただいたのですが、夫にとって、とても合った訪問診療医師に診ていただけることになりました。

まず、週3回来ていただけているのは、とてもありがたいことです。

それ以外に、医師ですが、上から目線じゃなく、患者の好みをキャッチして会話してくださっているのを、横で見ていて、ひしひしと感じます。

夫の趣味の音楽の話に合わせてくださってますし、夫は現在も会社に所属している仕事大好き人間なので仕事の話や、現役世代が興味有りそうな話題(例えばチャットGPTを実際使ってみた話など)をしてくださいます。

世代が近く、自分の体の事を分かってくれていて、闘病で社会から遠ざかってしまった夫が、また社会とつながったような気持ちになれるように相手になってくださってます。

昨日、訪問診療医師は来られない日でしたが、夫は『先生、今日は休みか〜。先生が来ないと、さみしいな』と言ってました。

上の写真は今日の訪問診療医師と夫です。
今日は、リビングのソファーで診察していただきました。先日の輸血の効果測定のための採血も行ないました。


■ケアマネジャーさんは、今後夫の病状が進んだ場合は、介護保険を使ってヘルパーさんに頼むアイデアをおっしゃってくださってます。

今は、ギリギリ自分で歩いてトイレに行けてますが、それが出来なくなった時の事を考えてくださってる様です。

昨日から訪問薬局さんに、介護保険を使ってお薬配達していただけるようになったり、福祉用具も本人の希望の物を選ぶことができています(これについては、後ほど詳しく書きたいと思ってます)

ケアマネジャーさんは『夜はどうしても奥さん(私)の負担になってくるので、日中プロの方にお願いできる所はお願いするやり方』を最初から提案してくださってました。


■大学病院の緩和ケア病棟入院時に臨床心理士さんと話す時間をとっていただきましたが、夫の場合1回だけだったので、どの程度ためになったか?よくわかりません。


どんな役割であっても、回数会ってる事は、相手との関係性の上で、とても意味のあることのようにも感じます。


介護保険と健康保険

■夫の場合(61歳、癌で要介護3)、

訪問診療医師のクリニックや、

訪問看護ステーションにお支払いするのは、健康保険の範疇です。

夫は3割負担で高額医療制度の対象になるそうです。夫の場合、高額医療制度は既に多数回該当になっています。

高額療養費の申請は手間がかかりますが、きちんと申請ができれば、

病院に入院しているのと金額は大きく変わらないのではないかと思います。

自宅ですと『差額ベッド代』がかからない分、私の感覚ですと安く抑えられるような気がします。

在宅医療は、お金だけじゃないメリットがたくさん有ることも実感しています。


■夫の場合、介護保険を使ってるのは、福祉用具のレンタルや購入(1割負担)です。

ヘルパーさんに依頼できる仕事の範囲に制限がありますが、介護保険で頼めるようです。


介護用ベッド

大学病院に入院していた時に、医師から介護用ベッドを強く勧めていただきました。
しかし本人は、どうしても今迄20年来使用してきた自宅のリクライニング機能付のテンピュールのベッドを引き続き使用したい。との要望です。
■介護用ベッドを採用しない場合、一番負担がかかるのは、訪問看護師さんと(今後依頼した場合)ヘルパーさんと、私です。
私は、自分の大切な夫の事なので、本人がいいようにしてあげたい気持ちですが、訪問看護師さんにご迷惑かかるのではないか?
(リクライニングはできても、上下昇降ができないベッドの為)
心配していましたが、訪問看護師さんの方から、『私達(訪問看護師さん)は、このベッドで問題ありません』とおっしゃってくださいました。
なんと、ありがたいことでしよう!
私の方でも、少しでも看護師さんの作業しやすい環境を作れるように、無い知恵をしぼったり、看護師さんのやりやすさをヒアリングしたり、実際看護師さんからケア方法を教えていただいて自分でやってみることで、
(どこまでできるかわかりませんが)
できるだけ良い環境づくりをしていきたいと思っています。

福祉用具レンタル

■ケアマネジャーさんに頼んで、ベッドサイドの手摺をレンタルすることにしました。
この手摺は、ベッドから立ち上がる時、貧血の夫は、血圧低下でふらつきやすいので、とても役に立っています。手摺と逆側は杖を持って立ち上がります。(杖については後ほど記載)
福祉用具屋さんが、自立型の手摺を2種類持ってきてくださり、実際にベッドサイドに置いてみて、夫自身が使いやすい物を選びました。
レンタル料金は月180円。
手摺の下部は重い鉄板が付いていて、体重をかけても、動きにくくなっています。
ちなみに手摺の横に有るワゴンは、1月頃ホームオフィスづくりの時にニトリの通販で購入したものです。体温計、血圧計、パルスオキシメーター等すぐに取り出せるようにしています。

上は今日、夫が洗面所で歯を磨いている所です。椅子は、介護保険を利用して購入したシャワーチェアです。
下の投稿記事の中にシャワーチェアの事を記載しています。

来週月曜日に家の中で使う歩行器を福祉用具屋さんに持ってきてもらえる予定ですが、それまでは、以前外出時に使用していた杖を綺麗に洗って消毒したものを使っています。写真では洗面カウンター左端に立てかけてます。
この杖は月額160円です。
歯を磨く時に、舌ブラシを使って舌も磨いています。
下の投稿記事の中に舌のケアについて書いています。
今後の投稿で車椅子や屋内用歩行器についても書いてみたいと思っています。