次のステージへのスタート | 難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早22年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えますが、門前仲町でGRIDDLER'Sという飲食店営業中。

すっごくお久しぶりです。


生きております。


なんなら、お店の引き渡しもおわり、

ようやくゆっくりできそうになりました。


会社が7月末締めなので、今からまたバタバタするんですけど…




今日は新しいステージにあがるため、

東大病院にやってきました。




これから、何度か、先生と家族面談をして、

移植に向けて検査入院の予定です。


今、結構混んでるらしく、

夏が終わる頃になるかもしれません。


検査して、登録できないかもしれないみたいです。

色々制限がありますね。


でも、LAMの進行度も着々とすすんでるので、

少しでも早く対応出来たらいいなと思います。


肺高血圧は酸素が足りてないからだと言われたので、

在宅酸素の数値をあげるかもしれません。


そしたら、肺高血圧は治るのかな?




これから、肺移植を目指して動くようになるのですが…


50歳でも人の肺をもらってまで生き延びても大丈夫でしょうか?

登録出来ても、登録ギリギリな歳で…

それから、何年も待って…

術予後5年〜持って10年でしょうか…

色々考えちゃいますね。

100歳までは長生きしたいとは思わないけど、この酸素を外したいなぁとは思うんですよね…



海外旅行行きたいんですよね…

ワガママなんですけどね…