LAM(リンパ脈管筋腫症)と肺高血圧症… | 難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早22年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えますが、門前仲町でGRIDDLER'Sという飲食店営業中。

お久しぶりです。

生きております。


あっという間に1週間。

昨日、店舗の引き継ぎ契約を締結しました。

引き渡しは6月です。

不用品回収業者を頼んだんですが、

めちゃくちゃ混んでて、

5月にならないと来てもらえませんでした。

みんな捨てるものたくさんあるんだなー。



さてさて、今日は順天堂呼吸器内科でした。

心臓の検査の結果、

肺高血圧症で間違いないだろうとの事。

こちらも、LAMと同じく、移植対象の病気です。

ラパリムスがなかった昔は

LAMで肺高血圧症になる人はいなかったそう。

なぜなら、

そういう派生的な病気が出てくる前に、LAMが悪化して、移植対象になっていったから…

今はラパリムスでLAMの症状が遅れているので、派生的な病気が色々出てくるのだと…



なるほど…



そして、そのラパリムスの血中濃度ですが、

現在1日1錠で4.0でした。

もう少し血中濃度をあげてもいいので、1日おきに2錠にするという案もありましたが、

副作用で、歯茎が弱くなって腫れるのが怖くて

(去年歯を2本抜いたから、もう抜きたくない)

1錠のままにしてもらいました。


主治医にも

「1錠でもいいよ。2錠にしても、酸素無しの生活には戻れないから。」

と、

めっちゃドライなアドバイスを頂いてしまい…


「お、おうん」と返事しちゃいました笑



肺高血圧症を併発していることもあって、

そろそろ移植する病院に挨拶に行くレベルになりそうです。

次回の診察時に紹介状をもらうことになりました。



新しいステージが始まるのかしら…





 

 

 

 


イベントバナー


春用パジャマ書いました。