昨日は順天堂
LAM仲間がたくさんいました
100万人に1人の難病？
待合室にLAMさんがうじゃうじゃ笑
でも、みんな症状も病気の進行も違う…
さすが難病…
納豆食べ過ぎは女性ホルモンが増えるから良くないのかな？と思ってたけど、
毎食食べなければ食べた方がいいって言われた。
まぁ、2日に1パックぐらいかな。
あと、眠剤についても質問しました。
明け方まで眠れない事があるんだけど…
って相談したけど、飲まないで済むならギリギリまで飲まない方がいいと言われました。
どうやら、
移植しちゃうと、薬の量がめちゃくちゃ増えるので、肝臓と腎臓をできるだけ大切にしときたいっぽい。
移植についても、
「いい事ばっかりじゃないし、悪い事ばっかりでもないけど、しっかり考えて」と言われました
でもさ、死ぬまでに1度移植手術しなければならないなら、若くて体力があるうちの方が回復力があると思う。
在宅酸素がはずれるなら、移植しなくてもいいかな？って思うんだけどね。
でもね、呼吸機能検査の1秒率が10年前の半分にまで下がってるので、実は相当苦しいんじゃないかと思っています…
低酸素に慣れちゃってるだけなのかも知れん…
きっと、LAM仲間さん達も、色々悩んでるんだろうなぁ
あっ、主治医も含めみんなに
「転ばないでね！」と言われましたw
