あなたの成分は・・・
寝る事は大好きで、
もともとどんなに長い時間でも寝てられるタイプ
だったのに、
最近は寝つきが悪くて困る…
これが、加齢なのか…
ただ、たくさん寝ないと元気が出ない…
【自己紹介】
難病指定LAM（リンパ脈管筋腫症）歴23年。
在宅酸素始まりました。
難病指定LAM（リンパ脈管筋腫症）歴23年。
在宅酸素始まりました。
うとうとし始めた2時…
スマホが鳴り響いて、飛び起きました…
すぐに揺れ始めて…
結構長く、
しっかり揺れて…
おや？これは、デカい…
来たか？大震災か？
流石にダンナも起きてきて、
揺れたねーって会話の後、
ダンナが「水出なくね？」と…
電気ついてるのに？
ビルのポンプ装置壊れたんかな？
と確認したら、
揺れが大きくて、エラーが出てました…
ダンナがいてよかった。
エラー解除して水は出たんだけど、
なんか怖いし、Xでも断水とか呟いてる人もいるから
湯船に水溜めておこうと水溜め出したら、
なんと、近くで水道管破裂のニュース…
そう、車で5分の場所でした…
おいおい…
こりゃ、明日から断水になっちゃうかも、
水溜めて正解だね！って湯船見たら
水がめっちゃ濁ってて汚い！
こりゃ、ヤバっ…
朝起きて、水は透明になっていたけど、
硫黄温泉の濁り湯のような水を見ちゃうと、
外食する勇気が出なくて…
週末ラーメン食べに行こうって言ってたのに
お家ご飯にしました。
自分で料理するなら、安心ですもんね！
スーパー行って、激安スペアリブがあったので、
スープカレー作って食べました！
スペアリブ圧力鍋で20分、
カレーはルーを溶かすだけなので、意外と簡単です。
しかし、水が出たとしても、
濁ってたら使えないよね…
トイレだけは助かるけど…
本日、
整形外科に行って、
腓骨骨折の経過観察してきました
結果は良好
骨が出来始めてました。
折れたところを大きく囲うように骨ができるらしく、
一旦、折れた部分がぽっこりと大きくなるそうです。
それから、しゅっと形が整ってくるのだとか…
ほんとなのか？？
たくさん歩いてくださいねと言われました
まだまだ長い下り階段は怖くて降りられない…
ゆっくり1段ずつしか降りられないので、
地下鉄とかで人の流れがあるとやっぱり厳しいなぁ。
まだまだゆっくりゆっくりです…
帰りにミスタードーナツで「ミセスドーナツ」買いました
チョコレートのやつもあったんだけど、
甘すぎると食べられないので、2種類に…
ホワイトチョコレートのやつも、甘いだろうなぁと思っていたのですが、
これがコラボのメインのやつだろうから、
とりあえず抑えときたくて笑
ホワイトチョコレートのやつの中に入ってるりんごジャムも食べたかったしね
美味しかったです
ただ、ホワイトチョコレートはやっぱり甘かった…
私的には、コーティングだけのやつがちょっとはちみつみたいの入ってて、一番好きでした。
まぁ、私はハニーディップが好きなので、予想通りですね！
皆さんは食べましたか？
難病更新の書類を病院にお願いしてきました
行きは下りの階段が多くて、
まだ人の流れに乗れる自信が無いので、
タクシーで行くことにしました
そしたら！
タクシー！
真逆に走るじゃないですか！！！！
はぁ！？
ってめっちゃ大きな声で言いましたよ…
その後、遠回りしたみたいな感じでしたが、
病院には着きました
降りる時
「道を間違ったので、少し料金訂正します」と
1,000円引いてくれましたが。
もし、私が言わなかったら、
そのまま遠回りしてたって事！？
酸素吸ってて、はぁはぁ言ってるからって
バカにしてるのか！？
だんなに愚痴ったら、
道わかんないって思われたんじゃない？って言われました…
たしかに東京の道はわかんないけど、
名前色々着いてて覚えてないし…
でも、むかつくーーーーーー！
以下はなんかわからんやつ、やってみた
↓↓
お久しぶりです。
実は元気じゃありませんでした…
前回の転倒…
骨折してましたー
前回のブログ後、3日ぐらい経ったら、
足がむくんできて、
鬱血？青あざ？が足首らへんを中心に広がってきて…
え？壊死する？ってびびって…
こんな青あざが、外側のくるぶしの下にもガッツリと…
で、翌日整形外科行ったら…
素人が見てもわかる、
どー見ても見事なポッキリの骨折…
ふくらはぎの細い方の骨（腓骨）だったので、
歩けたんだそうです。
太い方の骨だったら、救急車で即入院だそう…
で、
ちょい痛いなぁくらいで歩けてたのに、
急にギプス&松葉杖に…
筋力がないのと、運動神経が悪すぎて、
松葉杖が使えない…
松葉杖を使うと酸素ボンベ使えない…
という事で、完全引きこもり生活になりました。
痛みはもうなかったので、歩けるんだけど、
医者が歩くな！と言ったので車椅子。
ダンナに車椅子押してもらって、買い物行ったり、
ご飯食べに行ったり…
家の中では、実は
ちょっと歩いたりはしてました。
でも、全然右足動かしてなかったし、右足が信じられないくらい浮腫んで、皮膚が伸びてめっちゃ痛かったです。
で、今週の月曜日、3週間のギプス生活から卒業しました！
骨が完全にくっつくのは、まだまだ先なので、
まだ右足は浮腫んでいますが、
ずいぶんマシになりました…
お盆にもなんとか間に合った！
まだまだなんか、
びっこをひいてるみたいな歩き方だし、
階段も恐る恐るだけど、
とりあえず自由になりました。
ゆっくりゆっくりです…
昨日は順天堂
LAM仲間がたくさんいました
100万人に1人の難病？
待合室にLAMさんがうじゃうじゃ笑
でも、みんな症状も病気の進行も違う…
さすが難病…
納豆食べ過ぎは女性ホルモンが増えるから良くないのかな？と思ってたけど、
毎食食べなければ食べた方がいいって言われた。
まぁ、2日に1パックぐらいかな。
あと、眠剤についても質問しました。
明け方まで眠れない事があるんだけど…
って相談したけど、飲まないで済むならギリギリまで飲まない方がいいと言われました。
どうやら、
移植しちゃうと、薬の量がめちゃくちゃ増えるので、肝臓と腎臓をできるだけ大切にしときたいっぽい。
移植についても、
「いい事ばっかりじゃないし、悪い事ばっかりでもないけど、しっかり考えて」と言われました
でもさ、死ぬまでに1度移植手術しなければならないなら、若くて体力があるうちの方が回復力があると思う。
在宅酸素がはずれるなら、移植しなくてもいいかな？って思うんだけどね。
でもね、呼吸機能検査の1秒率が10年前の半分にまで下がってるので、実は相当苦しいんじゃないかと思っています…
低酸素に慣れちゃってるだけなのかも知れん…
きっと、LAM仲間さん達も、色々悩んでるんだろうなぁ
あっ、主治医も含めみんなに
「転ばないでね！」と言われましたw
お久しぶりです
元気です
今日は呼吸機能検査と肺高血圧の心臓超音波検査に行ってきました。
呼吸機能検査あるあるだと思いますが…
隣の検査のお姉さんの声がデカすぎて、
そちらに合わせてしまい、
自分のリズムがめっちゃ乱れておりました…
ちなみに、自分担当は小さな声のお兄さんでした…
ごめんよ、お兄さん…
心臓の超音波検査は、
途中で人が増えて、
「2人で確認させてもらいますね」
と言う、初めての体験…
なんか症状出たんか？
それとも、検査する人が初心者なのか？
いや、でも、結構ベテランさんやったけど…
で、途中交代して、2人で検査してもらいました。
結果わかるまで不安すぎる…
乗り換えの大手町で
ワールドカップの写真展みたいなのやってました。
ワールドカップのおかげで、夜全然寝られなくなり、
生活リズムめちゃくちゃです…
こんな生活、私が大学生くらいだろうなぁと…
最近明るくなってから寝ております…
全然朝起きれない…
人としてちゃんとしなきゃと反省してます
次のワールドカップは4年後か…
移植も無事終わって元気だといいなぁ…
