難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早25年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えます…負けたくないなぁ

【自己紹介】

難病指定LAM(リンパ脈管筋腫症)歴23年。

在宅酸素始まりました。

過ごしやすい季節になってきました…

ありがたい…

マジで今だけ…

もうすぐ夏が来ますネガティブネガティブネガティブ



宇都宮に宇都宮餃子を食べに行ってきました。

初宇都宮!

宇都宮ってどんな感じ?


途中で、壬生PAに寄り(トイレ休憩…)

白いイチゴ発見!!

即買い!



宇都宮餃子も、

お昼時間避ければそんなに並ばないと思ったのに、

びっくりの60分待ち!


待ってる間に写真撮影…





ダンナがタイマーに間に合わなかった笑


60分待って食べた餃子がこちら↓↓



揚げ餃子美味しかったです♪


でも、まぁ、

2時間半かけて行って、60分待つの…

そうそうリピートは無いかな…


そのあと、隣にある、二荒山神社へ…



行ったけど、大鳥居に行っただけ…

あの階段みたら、無理ですもん…

絶望しかない…

背中で絶望感を表現してみました。

「あー、無理や」って語ってるでしょ?w



お家帰って、

白いイチゴ食べました!



この見た目で完熟!

めっちゃ甘い!

冷蔵庫がイチゴの香りで溢れています飛び出すハート




今日は宇都宮餃子特集!


















皆さん、

GW何していますか?



私は、特に旅行など行かず、

近くをうろちょろしております。


今日は欲しいものがあって、

ドン・キホーテへ。

最寄りが銀座店なので、まぁ、銀座へ。

でも、ドンキ直行直帰ニコニコニコニコニコニコ




で、欲しかったのはこちら↓↓

【ゴリラの裸足】

なんのこっちゃ?

と思いますよね。

これです!



ドン・キホーテのページより【ゴリラの裸足】



ゴリラシリーズ、知っていますか?

ゴリラのひとつかみ

とかいうやつが有名かな?


それの新製品で、今はドンキのみ販売らしい。




もこもこなんです飛び出すハート

可愛くないですか!?




履いた感じはこんな感じ。

裏ももこもこ。

鏡で見えるかな?


意外とこれのツボ押しが、痛くてですね

ずっとは履いていられません…

そこそこクッション性も高いし、

お値段もそこそこ(3,000円した)だったので、

しっかり履き潰したいのに…


ダンナは平気みたいなんだけどなぁ

内臓悪いのかな?

肺とか気管支のツボがあるなら、

そこが痛いのかもしれない…


まぁ、しばらく頑張る!




今日はゴリラシリーズをPick


















 

 



急に出てきた、

惑星診断やってみた

地球…

普通…

現実的…


そういえば、

「すいきんちかもくどってんかいめい」

ってありましたよね?

 

 で、なんか、1つ無くなったりしませんでした?

復活してます?

今もないまま?



あー、ひらがなばっかりで、

小学生みたいです…


そういえば、満月らしいですよ5月の満月はなんで名前なのかしら?






今日は惑星関連のグッズをPick!

















 

お久しぶりです。


あっという間にGWなんですけど…

もう今年の1/3が終わるんですか????


皆さんは、GWどこか行きます?

どこ行っても人多そうですけど…





たまたまスーパーに芍薬が売っていて

しかも500円しなかったので、

購入して、トイレに飾っています。


そしたら、すごくキレイに咲いてくれました!

なんか、嬉しい。


トイレに芳香剤とか使わないので、

お花に空気をきれいにしてもらっています。


スマホ、TV、Switchの毎日で、

癒しがなさすぎです…


なんか、どんどんむっちりしてきました。

ストレッチでも始めた方がいいな…




岩手の山火事、早く収まるといいですね…

地震も心配ですし…




















お久しぶりです。


花粉症も落ち着き、

元気です。


痰切りのお薬をやめてみようか?と主治医に言われ、

ムコダイン系とムコソルバン系を

いっぺんにやめてしまい、

毎日ドキドキしています。


花粉症のくすりを飲んでる時よりは、

まぁ、痰は減ったかもしれません。

花粉症の薬は、基本的に喉に良くないですもんね…


あっ、ちなみに、

移植して、免疫抑制剤をめっちゃ飲むと、

花粉症がなくなったと言う子がいるのですが、

皆さんはどーですか?

もし、移植後に花粉症がなくなるなら、

舌下治療しなくてもいいのかな?とも思っています





2月に別府に行ってきました。

その時に、お土産で買った可愛いTシャツを

今年のパジャマにします飛び出すハート



はい、かわい〜ニコニコニコニコニコニコ



ちなみに、血の池地獄に行った時の写真はこちら↓









イラン戦争、終わりますか?

石油製品大丈夫なのかな?

ティッシュとトイレットペーパー、ゴミ袋は買いました…

多分、半年は大丈夫🙆‍♀️


値上がりはしょうがないかもしれないけど、

品薄で買えなくなるのは、困ります…



















あっという間に4月も半ば…




なんか、雨多くないですか?

今まであんまり雨降ってないからでしょうか?



皆さんはお花見行きましたか?

春だけど、やっぱり少し寒いし、

何せ、苦しいと指先が異様に冷えますね

血が巡らないのでしょう…


暑いとそれはそれで息切れしますし…


移植したいけど、

移植したあと、色々大変だから、

移植しないでも生活出来るなら移植は急がなくてもいいんじゃない?と医師に言われています

うーーーん、悩みますね

まぁ、正解はないんだと思います

でも、色んな事したいし、身軽に生きたい。

チューブに繋がれている事はやっぱり生きづらいですよね…



まぁ、それでも、明日は来るし、

戦争がない日本で生活出来て幸せなんですけどね…




*あのー、広告長くなりましたよね?

ちょっとそろそろイライラしません?

フォローしても広告出ますよね?

もう!!!!

















今日、酸素くん定期点検でした。


別に特に問題なし。

毎日使ってても、特に気になるところないから、

大丈夫でしょう。


チューブがすごいクルクルする以外は不満なし。

花粉症時のカニューラはすぐに固くなって、

1週間に1度は交換したい。

鼻に突き刺さる…


でも、通常、カニューラは月に2個まで。

足りないので、QR発注ではなく、営業所に直電になります…

ボンベQR発注できるようになって、ずいぶん便利になりましたが、もう一押しです。


カニューラじゃなくて、

おおもとのチューブ、クルクルするの直らないのかなー。

今日点検の方に聞いたら、タオルや雑巾でぎゅーっと拭くとずいぶんマシになりますよと言われました。

今度やってみよー、


あと、カニューラもマスクタイプも、医師が許可を出せば処方してもらえるらしい。

鼻風邪の時のために、1つ処方してもらおうかな。



















今年のお正月に

「あー、世界遺産検定面白そうだなぁ」

となんとなく思ったので、


検定受けてきました。

4級からあるんだけど、

4級余裕そうだったので、3級を受験。

3週間前くらいから、

ダンナがいない日(平日2〜3日)に1〜2時間勉強しました。

だいたい15〜20時間くらいかな?

まじで、ダンナずっと家にいるなぁって思っちゃいました笑

私、知ってる人がいると集中出来ないタイプ…


でも、

見事に合格頂きました!

60点以上で合格なので、そんなに勉強しなくても気軽に受けていいやつだったかも…





CBT受験ってやつで、

会場や日時も選べるやつです。

本来ならマークシートなんだけど、

PCでピコピコして、

試験終了ってボタンをクリックすると、

点数どーーーん!って出るんですよー。

その場で合否がわかる!

すごい!


私はHOTしてるけど、動かないで座ってる時は外しても特に問題ないので、

そういう状態の時に検定受けた方がいいかなぁって思って早めに受けてみました。


次は2級なんだけど、

多分、2級受験の時はちょっと真剣に勉強しなきゃいけない気がして、

そうすると、絶対家事が疎かになるので…

今のところ予定はありません…

朝早く起きて勉強出来る習慣がつけば出来そうだけど…



でも、まぁ、久しぶりに自分の興味ある事をインプット出来て脳細胞が働いた気がします。

たまには刺激になっていいかもー。


ただ、久々に脳みそ使ったからか、甘いものばっかり食べてて、見事に太りました…真顔真顔真顔


あー、

行きたい所がたくさん増えてしまいました♪
















えー、えー、

まんまとサブスクです


WBCのためにNetflix…





1ヶ月だけの予定ですけどね

勿体無いので

話題になってた地面師も見ます

あと、面白いと言われてる新幹線のやつも。


それ以外にオススメがあったら、教えてください!

1ヶ月の間に見ようと思います。



でもね…

NHKの受信料払ってるんだから、

NHKでやれや!って思います。

国を背負ってやってるやつは、NHKで放送すべきじゃないかと…

野球とか、サッカーとかオリンピックとか…

何のための日本放送協会やねん…


















お久しぶりです。


今年は花粉に惨敗しております。

ここ何年かはちょっと鼻水が出る程度だったのに。

今年はヤバいです。

久々に目玉外して洗いたいです。

コンタクトもやばい日があります。

毎年年明けすぐから薬飲んでるのに…

舌下治療しようかなーって悩みます。



たまたま、昨日桜を買いました。

公園から取ってきたのではありません。

ちゃんとスーパーで買いました。

お花は、いつもトイレに飾ります。

そしたら、1日ですごい咲いたんです!





春やなーーーー花花花


そして、



ホタルイカです!

黙々と目玉とくちばし、軟骨を抜く下処理…

めんどくさいけど、するのとしないのでは、

食感が全然違うから…



なんか、急に春が来ました!