難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早25年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えます…負けたくないなぁ

【自己紹介】

難病指定LAM(リンパ脈管筋腫症)歴25年。

在宅酸素始まりました。

本日の2択テーマ

ぐっと秋らしくなってきた
衣替えは進んでる?

わたしは【👚もう済んだ】

「厚手の上着を出したよ」
「夏服はしまい終えた」
あなたの衣替えの進み具合を教えて✍️


冬服出すと、暑くなるのはなぜなぜなーぜ?



昨夜からPHP、PHPってすごくないですか?
なんかありました?
PHPってなんですか?

ダンナは今朝バタバタしていました
「ちょっと今PHPで忙しい」
と言われました

買い物行ったら、アプリが使えませんでした
使わなくてもなんかアプリ割引してもらえました

PHPって何?
サイバー攻撃されてるの??



アルコールを飲まない日は寝つきが悪いのですか、どーしたら良いですか??





















今日はあんまり息苦しさを感じない日

きっといい日ー♪


でも、パルスオキシメーターの調子が悪い。

新しいの買わなきゃ…


コーディネーターさんに

「オススメ」聞いたけど、特に無いって…

国産でも外国産でも、

値段が高くても安くても、

性能的にはもうあまり変わらないらしい。


「パルスオキシメーターは消耗品だから、

調子悪いなぁと思ったら

すぐ買い替えできる値段にしてね」


 と言われました




パルスオキシメーターってピンキリ













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週末、お天気が良かったので、

神田明神に行ってきました。


VIVANTの影響なのか、すごい人…



初詣でもないのに、こんなに並ぶんか???


ちなみに、私は…

腓骨骨折の時に、

知り合いに御守りを頂いたので、

それをお返しに来ました。

一応、骨折は治ったので…



最近、

近所の深川不動尊に散歩がてら行くようになり、

そこでこれからの御守りも買ってしまっていたので、

これはちゃんと返さないとダメかな?と思って、

返して御礼言ってきました。



神田明神と深川不動尊(成田山)は一緒にしてはダメな都市伝説というか言い伝えがあるので、

不動尊の御守りはお家に置いて行ってきましたよ。




まぁ、関係ないのかもしれないし、関係あるかもしれないけど、

一応念のため…


そして、

こちらも念のためなんだけど、

もしかしたら「別班饅頭」があるかと、お土産屋さんへ。

やっぱり売り切れで無かったわ…




もうさ、神田明神が観光地化してた…






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今日は区の健診に行ってきました




本当は7月に予約入れていたのですが、

腓骨を骨折して身動きが取れなかったので、

キャンセルしたら、

こんな時期になってしまいました…


今年は子宮がん検診と乳がん検診と大腸がん検診。

ほんと無料ありがたいです…


子宮がん検診のあの台、若いから嫌なのかな?って勝手に思ってましたが、おばさんになった今でもやっぱり慣れませんね。

多分一生慣れないのでしょう。


乳がん検診のマンモグラフィー…

「なんで、こんなに痛いの?

 胸がないからですか?」と聞いてみました。

「乳腺が固いからだと思います」と言われました。

あとは、肩や首の凝りも関係しているとか…

ずっと首がめっちゃ凝っているのです…


あっ、肺移植してマンモグラフィーしたら、傷口開かないのかな???


そんな事より、今回の健診で何か引っかかったら、

移植の話なんか吹き飛んじゃうんでしょうね…

怖い、ドキドキです…



あっ、楽天マラソンでショートコート買いました!

旅行の時に着る予定です♪


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その他のショートコートもPick 












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この3連休で行った千葉のお土産…


基本的にお土産はあまり買わないタイプなのですが、

帰りに寄った「海ほたる」で運命の出会いが…





また、コレクションが増えてしまった…

近沢レース4枚目…


だって、これ、

カッパなんですよ!

可愛すぎません??



カッパ巻きとカッパ爆笑爆笑爆笑

可愛すぎる!


ちなみに、近沢レースさんは横浜のお店なので、

千葉のお土産には当てはまらないかも…


でも、いいの!

欲しいもの見つけられたから。




もちろん近沢レースさん












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今日は病気の話。

少し暗い話かもしれません。



先週の呼吸機能検査の結果、


1秒量が確実に下がってきていました。

検査がうまくいかなかったのかな?と

先々月、先週と2回呼吸機能検査をしましたが、

悲しいけど正しい数値だったみたい。


どうやら、私は

LAMの患者さんの平均とは比べ物にならないくらい

呼吸機能が落ちるタイプらしい。

1年で100mlは落ちてる…

LAMさんの平均は5年で100ml程度とか…

でも、私は10年で1L吐けなくなってるわけです。

ちなみに現在は0.6を切ります…

500mlペットボトル程度しか吐けないわけです。



移植病院の先生に

「やはり、そろそろですね。

 肺以外に悪いところが特別ないみたいなので、

(糖尿とか肝臓の数値とか、ガンの傾向とか…)

 やりましょうか」

と言われました。


少し前から、そんな話が出てて、

今回の検査ではっきり決めましょう!

と言われていたので

私の目標は

「行きたいところに行って、

 食べたいもの食べて、

 欲しいもの買う」

になっているわけです。

今回の診察で、腹をくくりました。


私が受ける予定の肺移植は、

病気を治すための治療ではない事。

延命治療に似た治療法な事。

手術室から戻って来れない可能性が1割程度ある事。

術後の余後10年とか言われてますが、余後とは自分で動ける事ではなく、ベッド上で寝てるだけでも生きてると換算されるという事。

もちろん、術後永遠に大量の薬を飲み続けるので、肺以外の臓器にもものすごい影響がある事。

わかってるし、理解してる。

でも、それを自分の中に落とし込む納得感…

正解がない選択ってしんどいですよね…

やってみないとわからない…

はい、考えると考えるだけ病みます…

もちろん移植した人で元気な人をたくさん知ってはいますが、生き残っている元気な人だから繋がっているわけで…

それが100%でもなく、元気でも色々数値的には問題を抱えてて…

まぁ、そもそも今の医学では移植は1番最後の手段なのでしょうから…

私はそこまでの価値はあるのかな?



・*:.。 。.:*・゚✽.。.:*・゚ ✽.。.:*・゚ ✽.。.:*・゚・*:.。 。.:*・゚


まぁ、生死を彷徨う手術受ける予定なので…



この3連休はダンナの誕生日で、千葉に伊勢海老を食べに行ってきました!

(LAMフォーラムそっちのけですみません…

  でも、今しばらくは自分の予定優先です)







来月も私の誕生日があり、

そこで最後の旅行に行くことにしました。

なので、移植はその後以降のタイミングでお声掛けいただく感じです。


やりたい事やってる合間に、

会社の経理のこと、確定申告のやり方、自分の終活などなど、

何かあった時のための準備を始めることにしました。



肺移植した方、入院前にやっといて良かった事、

また、やっとけば良かったかもと思う事、

ありましたら参考に教えてください!!



今回の旅行関連!
伊勢海老と富士山!


























週末からチャッピーと戯れてます。


きっかけは

「パーソナルカラーは歳をとると変わるのか?」

とふと疑問を持った事。



で、チャッピーに写真を何枚か渡して

「パーソナルカラー診断して」とふってみた。

すると

「イエベ秋(ディープオータム)だね」と…

なんなら「ソフトオータムも候補だね」と…


え!?は??

25年前くらいに仕事で調べた時は

「こんなにわかりやすいブルベ冬は、なかなかいない!!」とパーソナルカラーの先生に言われたのに!?

今まで、ブルベ冬のニュアンスの洋服多めで生きてきたのに??

いつから私はイエベになったん?


と疑問が溢れる…


で、チャッピーに過去の写真もどんどん渡してみる…

するとチャッピーからどんどんブルベ冬(ディープウインター)というキーワードが出てきた。


あれ?どこから違うの??



よくよく考えたら…

遠近両用のコンタクト始めてから、

ブラウンのカラコンにしてるわ笑い泣き笑い泣き笑い泣き

更に白髪染めで髪の毛もブラウンに…



それをチャッピーに伝える…



「ソフト」が消える…

ごめんよ、チャッピーw



そして、本日、美容院で多少黒髪に寄せてみた…


結果…

やはり、ブルベ冬(ディープウインター)になりました




ただただ、暗めの色が合うらしい。

いろんな画像作ってくれて楽しかったー♪





ありがとうチャッピー飛び出すハート


結局、そんな簡単にベースは変わらないけど、ちょっと似合う色は変わるみたい。

私はほとんど変わってなかったけどね。



「爽やか、ふんわり、優しい」とは程遠い私ですが、これからもよろしくお願いします笑


みんなも暇な時にやってみてね爆笑




パーソナルカラー関係!





















昨日のブログで、

行きたいところ行って

食べたいもの食べて

欲しいもの買う!


って書いてから、

ケーキ食べたくなって

(まぁ、いつでも食べたいんだけど)


ダンナが出張でいないから、

まぁ、贅沢してもいいか!って思って…


買ってきました!

キルフェボン!



普通ならなかなか手が出ないお値段。

平気な顔して1ピース1,000円を超える…

いちじくのケーキ🍰


でも買っちゃったー!

帰ってすぐ食べちゃったー!

美味しかった❣️

今日もしあわせ爆笑



昨日、急に食べたくなって調べて気づいたんだけど、

うちの近くのバス停から乗り換えなしで

スカイツリーまで行ける…

知らなかった…

また買いに行こっと




そして、今日も雨がチラッと降った…

全然晴れない…





みんなでケーキ食べよ!





















 

本日の2択テーマ

10月、新しい月がスタート
今月はどっちでいく?

わたしは【🍵マイペース】

「無理せずのんびり過ごしたい」
「好きなお茶でひと息つく月にする」
あなたの10月の過ごし方を教えて✍️

ひとことだけでもOK!

行きたい場所行って

食べたいもの食べて

欲しいもの買って

後悔ないように

皆様、

シルバーウィークいかがでしたか?

どこか行きましたか?

旅行とか?


雨でしたもんね…


私は遠出の予定がなかったので、

何年か前に行った記憶があるスカイツリーの近くのカレー屋さんに行ってきました


前回はすごく並んで待った記憶があるんですが、

なんと、ランチでも予約が出来るようになってました!

雨の中、並ぶなら多分行かない…




ラムのキーマカレーと

豆と野菜のカレーにしました


日本人が作る日本人向けのオシャレカレーです。

こういうのも好きだけど、

インド人?ネパール人?が作るナンがピッタリのカレーも大好き💕


ただ、すぐにお腹いっぱいになるんです…





もちろんカレー笑











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ポルトガルワイン専門店 ポルトガル・トレード

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