自閉症スペクトラムの窓 -24ページ目

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。主人の花粉症が酷くなって、朝、「べにふうき茶」を飲んでいます。効く人なら、4時間くらいは、くしゃみ鼻水が出ないそうです。薬以外でも、聞くものが見つかってよかったです。

 

親の会で、教育委員会と懇談会をしてきました。コロナになってから、人数制限なく開催できたのは、初めてです。会員から、質問や要望を出して事前にお渡しして回答をいただきました。

 

いくつかお願いをしたのですが、コロナやインフルエンザの学校内の状況を、PSメールやお手紙で、保護者に教えて欲しいという要望をしました。

 

支援級在籍のわが子は、学校内で起こったことを、親に伝えることが出来ず、どのくらい学校で、コロナやインフルエンザなどの、流行性の病気が流行っているか分からないと親は困ってしまいます。

 

わが子に、発熱があり、病院に行った時も、医師に「学校で、インフルエンザが流行っていますか?」と聞かれても、「??」です。気を付けることもできません。

 

小学校によって、PSメールを活用している学校もあれば、まったくお知らせしない学校もあることが、会員への聞き取りでわかっています。なので、教育委員会から、一律に、市内の小中学校に、「保護者へ学校内の流行状況を知らせるように・・」と通達して欲しいとお願いしました。

 

また、市内に、県立の養護学校を作って欲しいと親の会から、強く要望があることを、県へ訴えて欲しいとお願いしました。

 

市内の小学校支援級に、約550人、中学校支援級に、約150人が在籍しています。なのに、市内に養護学校がありません。なので、毎日、他市へ電車を乗り継ぎ、バスに乗って多くの子どもたちが大変思いを通学しています。

 

高等部だけでもと、お願いをしました。市としても、県の教育委員会に、ことあるごとに、要望は伝えてくださっているとのことです。1日でも早く、養護学校が出来ることを願ってやみません。

 

来年度も、懇談会を開いて欲しいとお願いしました。

 

【くすっと、コーナー】

 

相鉄のキャラクター「そうにゃん」の絵を描いている息子。あまりにも、細かく数多く描いてしまったので、ペン入れがたいへんなようです。

 

 

明日、会社があるのに、寝る時間を過ぎても絵を描いていました。なので、「たいへんなら、無理しないで寝たらいいよ」と、声を掛けたら「猫だけに寝ます」と、ダジャレを、言っていました(* ´艸`)

 

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LADです。花粉症では無いのですが、目がゴロゴロします。仕方ないので、目薬を買ってきました。花粉症の主人は、先月末から、アレルギー用の目薬をさしています。

 

昨日、主人と買い物に行ったショッピングモールで、お母さんと小学生のお子さんが、布テープを輪にした紐を、腕に通して歩いていました。

 

おそらく、手をつなぐのが苦手で、急に走り出すタイプのお子さんなのだと思います。お母さんの持っているバックと同じ色なので、とても自然に寄り添って歩いているように見えました。

 

多動なお子さんを持つ、お母さんの工夫なのだと思います。

 

息子も、交通ルールが分からない幼児の頃、手つなぎを一切拒だったので、とても困りました。車道に飛び出して、車にひかれてしまうと思いました。

 

なので、冬ならフードのある服を着せて、そのフードをもっていました。夏場は、リュックサックをしょわせて、その手持ち部分をもって、道路など、危ない場所へ飛び出さないように気を付けていました。

 

飛び出し防止の器具「子ども用のハーネス」ことを知ったのは、息子が大きくかってからでした。小さい頃にあれば、買っていたと思います。

 

子ども用のハーネスについては、インターネット上で、さまざまな意見が出ていますが、自閉症の子どもの命を守る大切なグッズだと思います。

 

お見かけした家族も、様々苦労をされているのだと思います。息子さんは、親御さんとお出かけできて、とても楽しそうでした。親御さんの工夫で、お出かけの機会が増えてよかったと思いました。

 

【今日のいいとこ探し】

 

息子が、スタバの新メニュー「さくら咲くサクフラペチーノ」を、買ってきてくれました。桜の袋がかわいかったです。息子は、自分用に、ドーナツ買っていました。

 

 

新作がでると、欲しいどうか、必ず聞いてくれます。優しい息子です。

 

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LADです。今日は、最高気温19度、5月上旬の気温だそうです。紅梅も綺麗に咲いていました。今年は、桜も早そうです。

 

 

昨日、賞味期限が切れそうと教えてくれた息子ですが、きっちりその日が過ぎたら、食べなくなるわけではありません。

 

賞味期限は、消費期限と違って「美味しく食べられる期間なので、少し過ぎても大丈夫」と教えてあります。

 

匂いを嗅ぐ、ちょっと口に入れて確認する、実際に自分で確認することをしてもらっています。

 

一人暮らしをするようになったら、自分の基準になると思いますが、あまりきっちりし過ぎず、曖昧さがあるほうが生きやすいのではないかと思っています。

 

「こだわり」がある自閉症の子多いです。例えば、夜の7時ぴったりに、夕飯が食べられないとパニックなる子。「made in China」製品がまったく使えない子、決まった服しか着ない子など、「こだわり」がある子は、沢山います。

 

「こだわり」は、本人の安定のために必要な場合もあります。

 

ですが、それを、家族や他人にまで、範囲を広げられると、とても困ります。ここでも、自分だけ、マイルールにのっとて過ごせればよくて、他人には、「こだわり」を強要しない、「曖昧さ」があると、本人も周りの人も生きやすいと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

父と母が外出していて、帰ってくるのが、4時を過ぎてしまいました。家に帰ると、お願いしていないのに、息子が洗濯物を取り込んでくれていました。助かりました。

 

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