自閉症スペクトラムの窓 -16ページ目

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。1か月半ぶりのブログ更新です。

 

実家のこと、親の会のこと、自分のメンタルのこと、娘の一人暮らしのことなど、色々ありすぎて、時間が本当に足りませんでした。平均睡眠時間4時間半が、連日は辛かったです、

 

今後、ブログは、書ける時に書くというスタンスで行きたいと思います。

 

3月に、会社で春の健康診断を受けた息子。何と、「中性脂肪」が低すぎるという結果がでました。体重も、平均値より、8キロも軽く、入社してから4年で、4.6キロも痩せていました。

 

原因は、清掃という仕事で、毎日体をハードに使うこと、それに対して食事の摂取カロリーが足りていないことです。

 

血液検査や尿検査などから、他の原因が考えられません。息子の体は、腹筋が6つに割れて、手足も、とても引き締まっています。

 

ただ、この冬、とても寒がっていて、4月になっても、こたつをしまわないで欲しいといって、よく入っていました。皮下脂肪が無さ過ぎて、寒かったのだと思います。

 

おやつや昼ご飯は、社食で増やせないので、家での朝ごはんと、夕飯をカロリー&総量アップしています。

 

息子は、おかわりが出来ないので、お茶碗を大きくしようとしたら断わられました。なので、山盛りにすることにしました。おかずも、多めによそります。

 

朝は、食パンに、ピーナツバターやチョコなどを塗ったり、チーズトーストにしてカロリーアップしています。また、スープを春雨やワンタン、パスタ入りスープにしました。

 

本人にも、体脂肪率が低いと、寒がりになるし、免疫力が低下するので、体重アップをしないといけないということを説明しました。納得してくれて、会社でも、考えて昼ご飯を食べてくれるということになりました。

 

栄養バランスには、気を付けることができるので、カロリーもきちっと理解すれば、意識してくれるようになると思います。息子の今後を見守りたいと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

ガイドヘルパーさんとお出かけした息子が、撮ってきたキャラ鉄の写真です。

 

 

最近、ガイヘルさんと出かける前の日に、どこへ、何時に行くかのスケジュールを書いておいて、朝イチ、ガイヘルさんに渡して、出かけていることが分かりました。

 

当日の朝、電車の遅延などがあると、予定を書き替えて渡していました。自分にわかり易い視覚支援を、他の人にもしていることが分かりました。

 

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LADです。忙しくて、本当に、時間が取れない日々が続いています。

 

今日、4月2日は、国連の定めた世界自閉症啓発デーです。4月2日から9日までは、発達障害啓発週間です。市の福祉センターの一角に、自閉症啓発コーナーと子どもたちの作品展を開かせていただいています。

 

 

「世界自閉症啓発デー」ポスターと「自閉症のライフステージ」、会員のお子さんの作品を飾りました。

 

配布をお願いするポケットティッシュには、自閉症カラーのブルーの紙に、「自閉症をご存じですか?」、「自閉症の特徴は・・・」、「ブルーライトアップ情報」、「親の会の案内」、「市内の障害者相談支援事業所」などの、自閉症の啓発情報を載せたチラシが入っています。

 

自閉症啓発デーのポスターの「セサミストリート」ですが、障害の有無に関わらず、すべての子どもたち、家族と友達、コミュニティーとの繋がりを強め、十分なサポートを受けられるよう支援していくために、多様性、インクルージョンをテーマに、2015年度から、自閉症の女の子「ジュリア」が登場しています。

 

東京タワーや江の島シーキャンドルでは、ブルーライトアップも行われて、全国的に盛り上がりました。自閉症のことを知ってもらえるとてもいい機会だと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

実家のタケノコ堀のために、竹林の整備とイノシシよけのさく作り、息子が頑張ってくれたので早くに出来上がりました。力持ちの息子がいてくれて、とても助かりました。

 

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LADです。今日は、午前中に会議、午後娘のバレエの発表会でした。分刻みのスケジュールでしたが、夕飯、娘のリクエストで焼き肉食べ放題に行って、エネルギーチャージしてきました。

 

今日は、娘のバレエ教室のミニ発表会でした。市のホールを使って4年ぶりの開催でした。今回は、出番が多いので大変だといっていましたが、どの役もしっかり踊れていました。

 

以前は、観ていると、踊りを覚えていなかったり、なんだか足元がフラフラしていたり頼りなかったのですが、センターで踊ることもあり、小さい子グループの補佐的立ち位置だったり、上の先輩の袖を任されたり、なかなか忙しそうでした。

 

一番の成長を感じたのは、幼稚園生や小学生のお世話をしていたことです。そでから出るタイミングを計って、背中を押したり、飛び出そうとする子を、抑えたり、他人を思いやれる「ゆとり」を持っている娘を見ることが出来ました。

 

不安で、出るのをためらっている子に、寄り添って、声をかけたり、その子が困らないように、衣装替えをこっそり手伝ったり、いろいろ裏方でフォローをしていたと、聞きました。

 

娘も小さい頃、不安で不安で、発表会出たくないと駄々をこねた時期がありました。その時に、大学生のお姉さんが、優しく声をかけてくれて、気持ちを盛り上げてくれました。

 

今は、自分がその立場になって、恩返しをすることが出来たようです。

 

バレエ教室は、先生の理解があり、娘の特性を、個性として素のまま受け入れてくれる、とても居心地がいい場所です。そういう安心基地だからこそ、周りの子のことを、気遣かえたのだと思います。

 

小学校の高学年、中学校と、娘が「黒歴史」とよくいうのですが、同級生とうまくやれなくて、苦しんだ時期がありました。その後、インクルーシブ教育に理解のある高校で、一緒に過ごす仲間が出来て、自己肯定感をあげることができて、今にいたっています。

 

 

本人を受け入れる環境があるのは、本当に大事ですね。

 

【今日のいいとこ探し】

 

妹のバレエの発表会、「無理に行かなくていいよ。家で留守番していたら?」と言ったら、「家族ですから、観に行きます」と言って、張り切って会場に行った息子。

 

始まってすぐに、うとうとと居眠りを始めて、自分の知っているミッキーマウスマーチが流れるまで爆睡。途中で起きて、焦っていました。

 

妹に、素直に「始め寝ちゃったごめん」と、謝っていました。そして、気持ちだと、ちゃんとご祝儀渡していました。しっかりお兄ちゃんです。

 

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