声をあげて、ヘルプを出す難しさ | 自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。昨日から、うって変わって肌寒かったですね。そんな中、玄関横のチューリップが、ついに花を付けました。でも息子のお気に入りの黄色いチューリップは、まだ花芽が出ていません。ちょっと心配です。

 

 

4/2は、国連の定めた「世界自閉症啓発デー」です。しかし、コロナウィルスの影響で、様々イベントが中止されることが決まりました。

 

東京タワーや江ノ島シーキャンドル、小田原城、県庁舎のブルーライトアップは行なわれますが、自閉症の親の会の活動である、自閉症啓発のチラシをいれたポケットティッシュの街頭配布や集客してのコンサートなどは、県下軒並み中止となりました。

 

今日は、市内で啓発デーイベントへの協力をお願いしていたところへ、中止のお知らせと、来年は、またよろしくお願いしたい旨を伝えに行ってきました。

 

その際に、市内の障害のあるお子さんのいる家庭の困り感や困窮度合いの情報交換をしてきました。

 

「発達相談」のある保育課では、「お母さん達の困り感の声があまり聞けていないのですが、本当に大丈夫ですか?」という、質問をされました。困っているお母さんたちは、沢山いるのにびっくりしました。

 

親の会には、学校がなくなり、子どもが1日中家にいて、買い物や、兄妹児の通院、仕事にいけなくなって困っているというお母さんの相談があがっていました。

 

子ども自身も、学校でおもいっきり体動かすことが無くなり、療育やガイドヘルパー利用、習い事にも制約があります。大好きな鉄道イベントがなくなり、旅行もなし、余暇的な楽しみにも、家でのゲームやYouTube視聴以外ありません。ストレスが溜まって、問題行動が出てきた子もいます。

 

「困っているけど、どこへ相談すればいいのか、わからない」という、お母さん達がほとんどで、「コロナウィルスの影響でみんなが大変で我慢しているのだから、うちも仕方ない・・・」と、諦めているという状況が、見えてきました。

 

声に出してヘルプを出すことの難しいお母さんを、どう救うのかが、課題だと思いました。

 

療育や放デイの支援員さんや、学校の先生に、遠慮せず、「困り感」や「不安感」を、相談してみてください。打開策を、一緒に考えてくれるはずです。

 

市内の通園施設の方は、一斉休校決定直後に、「ずっと家に子どもといたら、ネグレクトや虐待してしまうかもしれません、心配で心配で・・・」と、何件も相談があったそうです。

 

その時は、相談してきたお母さん達の不安感に寄り添い、市内の小学校が、支援級、普通級を問わず、家で子どもをみていることが難しい場合は、教室開放をしてくれるということ、放課後デイサービスも午前中預かりを予定している情報をお伝えして安心してもらったそうです。

 

これは、うまく支援がつながったケースだと思います。親の会も含め、保育課、教育委員会、障害福祉課、通園施設、福祉事業所が、スペシャルニーズな子育てをしている方々の支援を行っているので、自分の連絡しやすい所へ、是非、相談してみてください。

 

1日も早く、コロナウィルスが終息することを願っています。

 

【今日のいいとこ探し】

 

大好きなプリキュアのお誕生日が来週だと知った息子。グッズを買いにショップに行きたいと、言っていたので、会社帰りに、お店に寄ることを提案しました。

 

ショップの営業時間を調べて、自分の仕事終わりで間に合うとわかったら、「1人でいってくる」と、言ってくれました。

 

将来の自律に向けて、親の付き添いなしでの買い物にも慣れて欲しいと思っていたので、いい機会でした。会社帰りに、買い物、夕飯を食べるなど、どんどん出来るようになって欲しいスキルですね。

 

追伸

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