障害告知の話ー方針転換ー | 自閉症スペクトラムの窓

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~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日、玄関前の家庭菜園で育てているプチトマトの『芽がき』をしました。


『芽がき』とは、トマトの枝分かれした部分に生えてくる芽を摘み取る作業です。この芽を、全部育ててしまうと、エネルギーが分散されて、茎がひょろひょろで実がならくなってしまいます。


自閉症スペクトラムの窓-芽がき1   自閉症スペクトラムの窓-芽がき2

芽を全部とるのでなく、残して、横へのボリュームを出します。どの芽を残すかが、判断に迷うところです。


今日は、夜、勉強会でした。その時に、講師の方と息子の障害告知の話ができました。


結論的には、今年の夏に予定していた、本人への「障害告知」は、行わないという事になりました。講師の先生のお話も含めて考えてみましたが、今は、まだ息子に「障害告知」は、必要なさそうです。


≪ポイント≫


・本人が自分に対して違和感を覚えていないなら、告知の必要がない。例、どうして自分は、みんなと同じにできないんだろうなど。


・本人がなぜ、みんなと同じに出来ないかに悩みだしたら、告知のタイミング。自分の状態を、言語化できるなら、告知を理解できる状態であると判断していい。


・告知をする人は誰がいいのか?

  

   医者は、子ども1人1人を詳しく見ているわけでなく、一般論で告知をするので、あまりお勧めできない。


   療育先の指導員。信頼関係があるが故に、その関係が壊れてしまうかもしれないのでふさわしくない。

   

   一番子どものことを理解しているので、親がいうのがいいのではないか。



・私が望んでいた、外出中などで、困った時に、自分で障害名をいって説明出来るようになって欲しいというのは、かなり高度なことだとわかりました。ちょっと息子を過大評価していました。反省です。


・本人が困った時に、誰を頼ればいいのかをきっちり教えておくことが大事だそうです。例、制服を着て、帽子をかぶっている人を頼る(警察官、駅員など)


・障害名は、知らせなくて、案外うまくやっている成人の方も多いそうです。自己評価が下がっていないなら告知は、無理にしなくてもいいとのことでした。


診断名がある方がいいと思っていましたが、その人その人の状態によって判断が必要ですね。今回は、じっくり講師の先生と話せてよかったです。障害告知への気持ちの整理がつきました。



【今日のいいとこ探し】


修学旅行は、日曜日からです。夜になって、急に「修学旅行の準備しなくちゃ」といって、自分でしおりを持ってきてリュックに荷物を詰めていました。言われなくて出来るって、すごいですね。