京都難病連　事務局スタッフブログ -2ページ目

京都難病連　事務局スタッフブログ -2ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

26Dec
- 『進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症』医療講演・交流会
  　12月10日(日)にハートピア京都に於いて、『進行性核上性麻痺』と『大脳皮質基底核変性症』の医療講演会と患者・家族交流会を』開催しました。　講師は、国立病院機構宇多野病院脳神経内科臨床研究部長の大江田知子先生にお願いいたしました。　50名の参加でした。講演会の詳しい内容は、京都難病連のホームページをご覧下さい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　クリックしてください🖱https://b41be435-7953-4d0d-a1c9-e218cb93ad1e.filesusr.com/ugd/33d497_daf7a95390d8464db99e56fd85a05e3b.pdf　講演の後の交流会は、26名の参加で、病気別のグループに分かれて交流しました。　各人の自己紹介から始めましたが、今回は患者さんよりも、ご家族さんの参加が多くなり、介護している上での悩み、困り事、また精神面での葛藤など、皆さん思いを話しておられました。　途中から、大江田先生も加わっていただき、「決してあきらめないこと」「悔やまないで前を見ること」など、アドバイスをいただきました。　みなさまご参加ありがとうございました　
19Dec
- 『膠原病』医療講演・相談会・交流会を開催しました。2023.12.2
  　12月２日(土)にハートピア京都４階に於いて、『膠原病』の医療講演・相談会、交流会を開催しました。30名の参加でした。　講演は、京都大学医学部附属病院免疫・膠原病内科教授の、森信曉雄先生にお越しいただきました。　参加者は30名でした。講演の内容は、治療薬の動向について、(免疫抑制剤の種類と治療薬について)、新薬についても教えていただきました。また、特定疾患受給者証についても、教えていただきました。　第二部の交流会では、①皮膚関係、②血管関係、③SLE,と、３つのグループに分かれて交流しました。また、藤田宗先生も、交流会に参加していただき、各グループをまわって、熱心に相談に応じてくださいました。　交流会では、現在の状況、今までの治療、そしてここに至るまでの辛さについて、順番に話しました。　交流会が終わってからも、会場の外での会話は途切れず、やはり、対面での交流会の必要性を感じました。　みなさま、お疲れさまでした
14Dec
- 最後の『学校de難病カフェ』開催しました。2023.12.12
  　　12月12日火曜に、『学校de』を名乗る最後の難病カフェを開催しました。　少し早いけれど、クリスマスの雰囲気を少しだけ出してみました　参加はスタッフも入れて5人で、都合により、京なんれんの事務所の中で、こじんまりとした難病カフェになりました。　テーマは、「今年1年の振り返りと、来年やりたいこと、やる予定のこと」にしました。　皆さんのお話は…　患者会のレクリエーション担当で、二条城や鞍馬に出掛けた、韓流ドラマにはまっている、介護認定を受けて、リハビリを始めた、実家の畑で出来た野菜で漬物を漬けた、2人目の孫が春に生まれて、娘家族とUSJに行った、etc.　難病カフェとは思えない、活動的な話題がたくさんになりました。とても嬉しいことです。　　『また、ぜひ再開したい』と思いました。　
08Dec
- 『線維筋痛症』医療講演・交流会を開催しました。2023.11.26
  　11月26日(日)に、ハートピア京都４階に於いて、『線維筋痛症』の医療講演会・患者交流会を開催しました。　講師は、ナカトミファティーグケアクリニック院長の中富康仁先生でした。今回は特に『慢性疲労症候群』について、詳しくおしえていただきました。コロナ後遺症の倦怠感についてや、疲労と疲労感の違いなどについて話していただきました。22名の参加でした。　交流会では、同じ病気の方のお話が聞きたいという要望があり、自己紹介と、痛い時にはどう対処しているかを、順番に話していただきました。また病院についての悩みも話されていました。　今回は、予想していたより多くの方が参加していただき、友の会の役員さんたちも、大変喜んでおられました。　また、来年にカフェを開く計画もあるそうで、楽しみですね。　みなさま、お疲れ様でした　
- 『パーキンソン病医療講演・相談会、交流会』開催しました。2023.11.5
  　11月5日(日)に、パーキンソン病の医療講演、相談会、交流会を、ハートピア京都３階大会議室において開催しました。　講師は、長岡京病院脳神経内科の梅村敦史先生で、参加は４３名でした。　先生のお話は、『パーキンソン病の最近の話題』ということで、パーキンソン病について基本的なことを教えていただいた後、薬のことや治験の話、嚥下や各種のリハビリについても教えていただきました。　休憩の後は患者交流会で、３４名の参加で行いました。　1人ずつ自己紹介をして、近況や悩みを順番に話していきました。　たくさんの参加ありがとうございました。　みなさま、お疲れ様でした。
07Dec
- 『てんかん医療講演会・交流会』開催しました。
  　　10月29日(日)に、ハートピア京都４階に於いて、『てんかん患者の治療と日常生活について』というテーマでの医療講演会と、患者交流会を開催しました。　講師は、京都大学大学院医学研究科臨床神経学特定病院助教の小林勝哉先生でした。　講演では、てんかんの分類と治療についてお話ししていただき、京大病院に設立された『てんかん診療センター』についても、教えていただきました。　最後に、高齢者のてんかんについても、お話ししてくださいました。　てんかんについての基本的な内容を、たいへんわかりやすく説明していただきました。　休憩後の交流会は、15名参加でした。皆さんそれぞれ思っておられることや、悩み不安などを話していただきました。　また途中からは、講師の小林先生にも加わっていただいて、お互いの理解も深められたのではないかと思います。　
05Dec
- 重複してます(⊙ﾛ⊙)写真有を読んで下さい『難病ピア・サポーター養成研修会』2023.10.22
  　　10月22日(日)に、ハートピア京都に於いて、『難病ピア・サポーター養成研修会』を開催しました。20名の参加でした。　　講師は、京都精神保健福祉推進家族会連合会(京家連）副会長、NPO法人なんてん副理事長で、京都市精神家族相談員の東(あずま)秀子先生に来ていただきました。　先生のお話は、ご自身の体験から、今の相談員をされるようになった経緯などからはじまり、相談員としての心得など、また心療内科と精神科の違いを教えていただきました。心療内科は、身体に現れた症状で、精神科は心にあらわれた症状を診ていただくのだそうで、私は、精神科は少し敷居が高い気がして、心療内科の方が行きやすい気がしてましたが、心のことはやはり精神科だと、しっかりわかりました。　休憩の後は、先生への質問の時間でした。普段の患者会でのことや、個人的なことまで、色々な質問に答えていただきました。　　
- 『難病ピア・サポーター養成研修会』開催しました。2023.10.22
  　　10月22日(日)に、ハートピア京都に於いて、『難病ピア・サポーター養成研修会』を開催しました。20名の参加でした。　　講師は、京都精神保健福祉推進家族会連合会(京家連）副会長、NPO法人なんてん副理事長で、京都市精神家族相談員の東(あずま)秀子先生に来ていただきました。　先生のお話は、ご自身の体験から、今の相談員をされるようになった経緯などからはじまり、相談員としての心得など、また心療内科と精神科の違いを教えていただきました。心療内科は、身体に現れた症状で、精神科は心にあらわれた症状を診ていただくのだそうで、私は、精神科は少し敷居が高い気がして、心療内科の方が行きやすい気がしてましたが、心のことはやはり精神科だと、しっかりわかりました。　休憩の後は、先生への質問の時間でした。普段の患者会でのことや、個人的なことまで、色々な質問に答えていただきました。ご参加ありがとうございました。　ところで、当日10月22日は、会場のハートピアのすぐ前を、時代祭の行列が通る日でした。スタッフも、バスの路線変更や遅れで、かなり苦労して会場入りしました。　会場の準備中に行列が始まり、準備の手を止めて上から観覧です久しぶりに私も、時代祭りを見ることができました。みなさま、お疲れ様でした。　　　スタッフNでした　　
- 最後の『学校de難病カフェ』
  　 2022年6月からはじめた『学校de難病カフェ』ですが、京都難病連の来年度早々の移転のこともあり、次回の12月12日(火)が、元待賢小学校で開催の『学校de難病カフェ』の最終日となります。移転先でも、落ち着いたらまた『難病カフェ』を再開したいと思っておりますが、小学校の教室で開催は最後となりますので、今まで迷っておられた方も、ぜひご参加ください。学校de難病カフェ12月12日(火)13:30〜京都難病連事務所にて　参加ご希望のご連絡は、電話またはFAX075-822-2691メール✉　k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp　
30Nov
- 『難病患者ピア交流会』を開催しました。2023.11.19
  　2023年11月19日(日)午後、ハートピア京都に於いて、難病患者ピア交流会を開催しました。参加者は26名でした。　第１部は、ホリスティックハッピー代表で健康運動指導士でもある、木下友恵先生に来ていただき、『眼ヨガ・指ヨガ』を、教えていただきました。　先生の真似をして、目頭、目じり、頬骨、他を圧して、痛気持ちいい感覚を味わいました。　次は指ヨガでした。　これは左手の図で、左の図が手のひらと関連部位、右の図が手の甲との関連部位の図です。先生からオイルを1滴ずつ頂いて、この図を見ながら手指を押さえたり、マッサージしたりしました。　先生は、交流会の時間も残っていただき、質問に答えていただきました。　第２部は交流会でした。　全員が３つのグループに分かれ、交流しました。　短い時間でしたが、皆さんの活発な声が聞こえてきて、終始なごやかな雰囲気でした。　参加の皆様、お疲れ様でした。　ありがとうございました。　　
29Nov
- おやつが集まりました
  　昨日はまた、色々なおやつが集まってきました。　無い時は無いし、ある時は、置くところが無いくらい集まります。　不思議です。　昨日は、そのおやつの大きな波がやってきました今日は初お目見えの『おこげはん』『みたらし姫かりんとう』『京フランス』？(京都なんかフランスなんか、どっちやねん、と突っ込みたくなるネーミング)そのうち『おこげはん』をいただきます香ばしくて美味しかったです。エビが入ってました。『みたらしかりんと』は、あんまり甘く無くて、あっさりしたお味でした。『京フランス』は、次回にいただきます朝晩、寒くなりました。みなさんご自愛くださいませ。
25Nov
- 『学校de難病カフェ』開催しました。
  10月は参加者が無く、中止にしたので、久しぶりの開催です。　事務局も含めて6名の参加でした。　初めての顔合わせの方もおられたので、まずは自己紹介から。そして、最近あったこと、感じたことなどをテーマにして、話し始めたのですが、今の病気になった時の話や、大変だった時のこと、そして主治医の話など、話は尽きませんでした。　毎日の体調を、しっかり日記に書いておられる方がいて、そういう事も、診察時に大事だなと思いました。　そして、自分に合った主治医と巡り合うことの大切さを、改めて実感しました。次回の、学校de難病カフェは、12月12日(火)です。この日が、最後の『学校de難病カフェ』になります。来年度の初めに、引越しの予定ですので、引越しが終わって落ち着いたら、また再開したいと思っております。その時はまた、よろしくお願いします。そして､､､､､12月12日の参加、お待ちしていまーす
14Nov
- 期限切れのカイロ貼ってみた～※追記あり
  京都でも急に寒くなって、事務所に座っていると、足元が冷えるようになってきました。今日は、引き出しの奥から『ホカロン』が出てきて、よ〜くみたら、有効期限が2014.04って９年以上も前やん「暖ったかくなるんやろか？」「試してみよか」ということで、早速お腹に装着最初は冷たかったけど、だんだん暖かくなってきて、ぽっかぽかですでは昼からも、お腹ぽっかぽかで頑張りましょう眠くなったらゴメン【※追記です】只今午後2時50分ですが、すでに暖かくなくなりました。９年も過ぎているから仕方ないか
02Nov
- 使用済み切手を送りました
  皆さまから送っていただいた『使用済み切手』を、大阪にある『JOCS 関西事務局』に送りました。https://www.jocs.or.jp/support/stamp使用済み切手などを寄付する【お知らせ】使用済み切手のご寄付受付を再開しました日頃、使用済み切手運動にご協力いただき、ありがとうございます。使用済み切手等のご寄付受け付けを再開しました。お手元で保管してくださっていた皆様、ありwww.jocs.or.jpこちらのホームページには、ちゃんと『京都難病連』の名前が載ってます。皆さままた送ってくださいね。※切手は剥がさず、周りを1センチ残して切ってください。消印が綺麗に残っている場合は消印も欠けないように切ってください。お手数をおかけしますが、よろしくご協力お願いします。　
31Oct
- 医療講演『後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症』開催しました
  　 2023年10月15日(日)13時30分より、ハートピア京都４階の第５会議室に於いて、『後縦靭帯骨化症/黄色靭帯骨化症/広範脊柱管狭窄症』の医療講演会を開催しました。　講師は、大阪警察病院の頚椎・脊髄センター長で、整形外科部長の和田英路先生でした。　お話は、靭帯骨化症について、脊柱の構造や靭帯の働きから始まり、病気の原因や症状、そして治療法や手術についても詳しく教えていただきました。また、講演の後には、参加者からの質問にも答えていただきました。　　休憩の後に、和田先生には別室で４名の方の個別相談をお願いし、１４名参加で交流会を実施しました。　交流会では、初めに名前、病名など、簡単な自己紹介の後、それぞれの悩み、リハビリ方法、医療機関の選び方等、時間の経つのも忘れて話しました。　終始、和やかな交流会になりました。　　講演会参加　18名　　個別相談　　4名　　交流会　　16名　　　　　でした。参加していただいて、ありがとうございました。
26Oct
- 『多発性硬化症・視神経脊髄炎』医療講演・相談会開催しました
  　9月24日㈰13時半から、ハートピア京都４階第５会議室に於いて、『ＭＳとNMOSDの進歩2023 新薬を知る』と題して、宇多野病院　脳神経内科の田原将行先生に、講演をしていただきました。　今回は、MS、NMOSDの疾患別のメカニズム、症状、検査、課題等について、話していただきました。また疾患毎の新薬情報もお話していただき、自分の病気や薬のことを知るということが、とても大切だと感じました。　講演後の質問では、コロナ感染後のワクチン接種についてや、エンスプリング、タイサブリについて質問がありました。　休憩をはさんで、『多発性硬化症＋モグ抗体陽性疾患』グループと、『視神経脊髄炎』グループに分かれて交流しました。　自己紹介からはじめ、同病の仲間に聞きたい事、聞いてほしいこと、今の症状についてなど交流しながら話し合いました。　田原先生には、3名の患者さんの個別相談もお願いし、終わった後には、交流会にも参加していただきました。講演会参加　33名交流会参加　20名でした。たくさんのご参加、ありがとうございました　
24Oct
- 『重症筋無力症』医療講演・相談会/交流会を開催しました。
  　9月10日(日)に、ハートピア京都４階第５会議室に於いて、『重症筋無力症の医療講演・相談会/交流会』を開催しました。　京都からすま病院脳神経内科顧問の小西哲郎先生に来ていただき、病気の説明や、新しい薬や治療のお話をしていただきました。講演の後は、休憩をはさんで交流会を開催しました。病気のことや、普段の生活の様子など、話し合いました。講演会参加　25名個別相談　　6名交流会参加　　13名でした。ご参加いただいて、ありがとうございました。
10Oct
- 久しぶりに『おやつ』のご紹介
  今日は、スタッフTさんが、お菓子を持ってきてくれました。ハロウィン🎃箱が気になります開けてみました可愛いお菓子がいっぱい入ってました。さっそくいただきまーす　　スタッフNでした
20Sep
- 『学校de難病カフェ』開催
  初参加のお二人8月はお休みしたので、2ヶ月ぶりの開催でした。今回の参加は6人で、そして今回が、初参加の方がお二人いらっしゃって、とても賑やかになりましたまだまだ暑さが残る中、来てくださってありがとうございました初めは、夏はどう過ごしたか？なんかお題にしようかと思ったのですが、簡単な自己紹介から、ステロイドの量のことになり、ステロイドやめたいね〜と、皆んな同じ気持ちなんだと再確認しました。ジェネリック薬についても、できればジェネリックじゃない方を飲みたい。と気持ちは同じでした。細々と続けている『学校de難病カフェ』ですが、帰りには、『来月も遅れるけど来れる』『来月は予定があって来れへん』と言ってくれて、ちゃんと心づもりをしてくれていることが、とてもうれしいです。みなさんありがとうございます。患者会に入っておられない方も、大歓迎ですので、みなさんぜひお越しくださいませ。お待ちしています。NPO法人京都難病連☎️075-822-2691(月〜金曜の10時〜16時)お待ちしてまーす
16Sep
- 運動会の練習とざくろの実
  事務所の窓から見える運動場で、保育園かな？幼稚園かな？運動会の練習が始まりました今日も蒸し暑いのですが、子供達の歓声は本気ですスタッフTさんが、校庭の隅にざくろの実ができているのを発見仕事が終わってから見に行きました。わ〜〜大きいちなみに花は、こんな感じだそうです。※画像お借りしました花は5〜7月に咲くそうなので、私たちが見ることはできないです。来年の3月末には、この元待賢小学校から出ないといけないので。あと半年で、この校舎ともお別れです。　　　スタッフNでした。