闘病289日目 長い入院では病気とは別の問題もある。 191007 | 13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

やっぱり今日も朝からずっと眠っていた
来望でしたね。

 


とはいえ、夜はそれなりに

来望も起きて何かしています。

メインはスマホですけどね。

 

何をしているのか?

何を見ているのか?

 

それは解りませんし

詮索もしません。

 

彼氏とも会えてないもんね・・

 

そんな夜の過ごし方の中に

特に何があった訳でもないのですが、

毎回 耳掃除をしてくれます。

足が痛いのは解っているのですけど
それでも頑張って耳掃除をしてくれます
最近では、結構、奥の方に綿棒をいれて
ガッツリ取ってくれるんですよね。
慣れてきたのかな?


夕方には来望の担当医ではない

外来の小児科医と話し合いです。
来望や病気の事ではなくて

 

人間関係(医療関係者外)で

ちょっと問題があって

 

今後の対応や対策について
話をしたのですけど、
この病棟にいる人達は

集団生活を長期で行いながら
治療をしていくのですから
色々な人がいるのですよね。

特に重い病気で常に心労が
重なっている親御さんですから
普通の感覚とは違ってくるのも
仕方がないのですけどね・・・

 

何かに依存してないと

気持ちを維持できない時って

あると思うのですが

その対象が何であるのか?

 


その気持ちが

度を過えすぎてくると
周りにも影響があり、

治療に関わってきますし
自分の娘が恐怖に思うぐらいになれば
親としては対策をしないと
いけないのは仕方がないですね。

 

それが、小児科の難しい所。

 

病気を患っている本人に判断する

年齢に達していないのですから

辛さ・痛み・悲しみ、

色々な物を

話をして・見て・感じて
親が判断しなくてはイケないという

それを医師に伝え最善の治療を

行っていくのが小児科。

 

本当に凄く大変で

難しい治療を行っているんだと

最近になって解り始めました。

 

 

とにかく、来望が治療以外に
こんなに悩まなくてはいけないのも
時間の無駄ですし、
いざとなればね。

なんにしても、来望の痛みが
少しは、ほんの少しは落ち着いた
ようなので、ポジティブに考えて

次は、とにかく外泊にむけて
頑張っていきたいと思います。

 

自分が頑張る訳ではないですけどね。


「ふぁいとぉ~」

 

 

と、日記に書き残しているのを

今、改めて見てみると

自分に対して鼓舞しているのかな。

色々な感情が襲ってくる中で

少しでも何か、縋るものを

探していたのかもしれませんね。