13歳の娘が骨肉腫と戦った316日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った316日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

来望という女性がこの世に存在した事。彼女を通して同じような悲しみを経験する方が少しでも少なくなる事を祈ります。そして私達がいつまで娘を忘れないように記事にします。

 

壁のない仕切り。
これが大部屋なんですね。

できたら最初から
大部屋だったら・・
なんて事も考えながら

不安一杯で大部屋に。

とはいっても
私は仕事で事務所でした。
奥さんが、看護師さん達と
一緒に荷物の移動を
してくれたのです。

とはいえ、最初は看護師さんと

思っていた、お手伝いしてくれた方は

荷物の移動やお手伝いをする

専門の方だったのには驚き!

 

色々な職種があるんだなぁ~と

改めて自分の知識の無さを

痛感しました。


とにかく
私は仕事が終わってから
夕方に病院に到着。

奥さんと娘の顔を見る限り
最善の状況でないのは
話をしなくても解ります。

私にしても、見知らぬ他人と
同じ部屋に長く居て
ましてや、一緒に寝るなんて
何年振りでしょうか?

でも、仕方が無いんですよね、
来望の方も気を使ってか

言葉少なく、何をしたら良いのか?

という状況です。

そして奥さんと交代して
初めての夜を迎えます。


何とか仕事ができる
スペースを確保しつつも
慣れない環境に戸惑います。

勿論、娘ちゃんが
一番不安でしかないのでしょう

カーテン一枚で
隣に他人が寝ていて
付き添いの親の声や
テレビやゲームの音。
 

これでは、

気持ちも休まらないと。

そんな夜も更けてくると
今度はイビキの大合唱。

まぁ、私もイビキは
酷いですのでお互い様ですが
娘にしてみたら
辛いでしょうね・・・

当然眠れる訳はなく
結局、寝たのは朝の五時。

この状態で治療が始まると
一体どうなるのか?
娘は大丈夫なのかな?

深夜にトイレでベットから起きて

部屋を出て、自分で歩いて

トイレまで移動。


トイレまでも遠いし
足はフラフラだし、
ちゃんと出来るのか?

これが娘にとって最善なのか?

親が心配し過ぎなのかも 
しれませんから
なんともかんとも・・

そうかんがえると
一泊10000円は
高いのか?
安いのか?

かなり考えさせられます
個室の時は、別荘気分で
気軽でしたから。

この精神面の安心感が

高額な個室料だとしても

皆さんが利用する理由ですね。

今だからこそ,良く解ります!


さぁ、どうなるのでしょうか
そんな事を考えながら
これからを、戦っていこうと

思います!!

 



一時退院も無事に終わり
病院に戻ってきた後は

とうとう、大部屋への
移動となります。

小児科に移ってきてから
ずっと世話になった
 

「301号室」

不安と恐怖と苦痛とを

共にしてきた思い出の部屋。

 

3か月も家以外で寝泊まりしたのは

初めての経験ですから、

部屋を出るのは寂しい思いに

なりました。

 

娘ちゃんの痛みや
吐き気や辛さや、涙や
弱気や我慢など

いろいろな事がありました。
それは、娘だけでなく、
私達、親もですね・・

文字にも出来ない感情が

溢れてきます。

 

ですが意外に来望は

大部屋に行ける事が

楽しみになっているようです。

 

 

実は、今回の大部屋への移動は

以前から仲良くしている

「キズナ君」という少年。

が大きく影響しています。

 

来望よりも年下の小学生。

どうも弟の様に思って居て

可愛いみたいです。

そして、キズナ君のママも

来望に対して親切にして頂き

色々な話を聞いてくれたり

手作りの物をプレゼントしてくれたり

常に真摯に来望に対して

接してくれる方です。

 

そのキズナ君がいる大部屋は

4人部屋なのですが、

今は、キズナ君だけしか居なく

「こっちの部屋に来たら♪」

と誘ってくれたのがポイントでした。

 

来望も、一人の時間が減って

話相手もいて、寂しさも

紛らわせるのかも、という事から

部屋の移動にも、前向きでした。

 


実際に個室にはいって3ヶ月。
1日一万円。
単純に90日ですから
それだけの費用は
実費になります。
 

金額にすると高いですけど
それはそれで良かったのでは?
と奥様と話をしました。

 

あの特別な空間だったからこそ
今があるんだと思いたいし、

決して単に「高かった!」とは

思わないようにしよう。と

 

 

そして移動の当日

寝ている私達の部屋に

午前中、看護師さんが
やってきて、昼前に
移動をお願いします!と。

ん?
ちょっとまって!


事前の話し合いでは
夕方に移動という約束
だったはずなのに?

看護師さんに
その事を伝えると

その後、看護師長がやってきて

だったら明日の昼に。
って事になりました。
 

大病院だからなのか
こういった連絡事項が
伝わってない事が多いです

まぁ、なんにしても
大部屋に移動するのが
1日伸びたので

個室での最後の夜を
娘と満喫したいと
思います。

来望と違って私は
大部屋での生活は
本当に不安でしかない。


どうなるんでしょ・・

大部屋での治療は
耐えれるのかな?!
トイレも長い距離を
歩かないと。

うーん。
でも来望が希望した事なんだから

その前向きな気持ちに期待して

進んでいこう!!

 

 

 

病室のテレビを付けながら
仕事をする私。

そして娘はスマホを。
娘にテレビ見なくてよいの?
と聞いてみると。

「興味ない。」

とそっけない返事。

そして、その時はきました。

誰も見ていないテレビから
聞こえる声ではなく、
 

スマホのアラームと共に
ニュースで流れてきた言葉が

「令和」
 

何故に昭和があって「和」が
重なったりしたのでしょうか?

それは理解できませんが、
お偉いさん達や有識者達が
大量の接待費と交通費を使って
決めたのですから
仕方がないですよね。

そして、

私達は新しい年号を

大きな病院のこの一室で
このニュースを見聞きしました。

まさか・・・

初めて年号が変わると知って
新しい年号を聞くという日が
こんな日になるなんて
半年前は考えもしなかったです

まさかね・・
 

令和元年は

私達家族にとって

どんな一年になるのか。

 

ただ、残念ながら

明るい未来を期待する事は

出来ませんでした。

 

 

日曜日の昼。
家族で一緒に起きだして、
迎えた一時退院の最終日。

何をする事なく、
各自が好きな事をしつつ
時間を過ごします。

奥様だけは家事に
大忙しでしたけど

ほかの3人は気楽なもんです。
好き勝手してました。

夕方になって
娘ちゃんに、何が食べたい?と
問いただしてみたら

「タケノコ。」

うーん、来望らしい渋いチョイス!
って事でスーパーにいって
天ぷらの衣を買いに。

途中で仲のよいご近所さんに
出会ったので、来望の話を。

娘ちゃんの事は なんとなくは
知っていたとの事だったので
詳細に説明。

そのご近所さんの娘さんと

来望が同級生なんですよね。

今までは、隠す方が
娘にとって良い事だと
思っていたけど

ちゃんと話をするほうが
良いんだという旨も話をしました。

隠したい事ではないですし

相手にしてみても、聞きずらい。

それぐらいに、辛い内容なので

仕方ないですね。

 

伝える側・聞く側どちらも辛い。


同じく親であるので
気持ちは伝わってくれて
いると思います。


そして、帰宅後は
自宅では初めての
天ぷらに、

見た目は良くないですが

来望は、キッチンに来て

美味しい、美味しいと
ドンドン食べてくれました。
 

昔から私と一緒に

つまみ食いするのが

日課だったのも

思い出せた一瞬でした。

 

良かった、良かった。

時間になったので
病院に戻り次の治療の
準備ですね!

あ、そういえば
とうとう、個室から
大部屋に移動します。

娘も嫁も、不安で一杯です。
どうなるのか・・・
とにかく個室最後の夜を
満喫するとします。

お休みなさい。

 

 

土曜日の今日は、
一時退院の二日目です。

とはいえ、
私は朝から仕事ですので
事務所に向かいました。
 

本当なら一日中家にいて

皆で時間を過ごしたいですが

 

まぁ、夜更かししたので
昼までは家族全員寝てる
でしょうけど・・

そして夕方になり
夜ご飯は何にしよう!?

ということで


実家の近所の洋食屋に
決まりました。

来望が保育園の時から

美味しい、おいしいと

食べて来たお店です。


メニューも豊富なので

本人に決めて貰って、

お持ち帰りの弁当に
してもらって帰宅です。

帰りの車内。

信号待ちの時に思う。


ひさしぶりに
仕事が終わって帰宅。

いつもは仕事終わりは

病院に向かうので

久しぶりの道を

家に迎える喜び。

 

そして家族全員が

リビングにいるという事の

凄さ・・・

何ヶ月振りかな?

さすがに、二日目にもなると
全員がこの状況に慣れてくるのか、
入院前のような状況に。

 

子供達はリビングで

スマホに夢中で会話なく
奥様は家事に一生懸命。


奥様以外は、
好きな事をするという
そんな状況です。

スマホや、ゲームやテレビとか
まぁ、今はそれはそれで
良いのかな?って。

話を聞くと昼間には
娘ちゃんの友達が
来てくれて、自分の部屋に入り

長い時間、話をしたりしてたそうです

本当にこういう時に
友達の有り難みを
実感しますよね。

そして、各自好きな時間を
過ごしつつ、普通の家庭と
同じような週末の夜をおくりました。

残念ながら明日の夕方には
病院に戻りますが
娘ちゃんのリフレッシュに
慣ればよいのですね!

何気に、リフレッシュしたのは
親だったりしてね!

 

さぁ~治療が始まりますが

頑張っていこう~~!