闘病77日目 京都大学医学部附属病院への不満 | 13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

ちょっと来望が落ち着いたので

現時点での不満を。

 

 

京都、もしくは関西・日本でも
上位にランクされるであろう
医学病院でもある、

<ins><a href="京都大学医学部附属病院" target="_blank">京都大学医学部附属病院。</a></ins>

娘の病気が見つかって
すぐに飛び込んできたので
予備知識もなく、
半分、パニック状態で
入院をして治療をしています。

そして、約3ヶ月が経過しました。

少しは落ち着き、
色々なことが見えてきました。

良くも悪くも、大病院ならでは
の要素が見えて来たので
少し記事にしてみたいと思います。

あくまでも、個人に対してではなく
体制や規則などについてです。

 

 

今、一番に不満に思う事。

「縦割りの治療」

ついてですね。

 

毎日、交互にやってくる

医師の皆さん達。

当然、医師やその助手、研修医と

一緒に来てくれるので

大人数の医師がやってくる。

朝一番からずっとです。

 

もしも、娘が夜しっかり眠れて

生活リズムも良くて、朝もちゃんと

起きれているのなら問題はない。

 

でも、2時間おきのトイレに

行かなくてはいけない。

 

いきなり襲ってくる足の痛みに耐え

薬が効くのを待つ間の苦痛。

 

そんな娘には

朝一番に目覚められるなんて

厳しい話ではないでしょうか?

 

その状況で朝に先生がきて

「まだ寝てるんだね~」

といって結局、何もせずに

部屋から出ていくのです。

 

そして、しばらくすると

次の科の先生か着て、

「寝てるんだ~」

「また来ますね~」

といって、出ていきます。

 

こういった事なら、

多少の事は気にしません。

寝てるだけなのですから。

 

ですが、これが痛みや

痙攣など、明らかに症状に

でてきている場合には、

そんな悠長な事をいってられません。

 

ですが、今までの麻酔では効果が

少ないからといって違う事をするのに

「OO先生に確認をしないと」

「担当医に聞かないと」

と、何をいっても時間が掛かります。

 

奥様は、来望の状態を見て

半分パニックになっている状態でも

先生達に伝えなければと

頑張って説明していても、

結局、最終的には 様子を見ましょう。

OO先生に聞いてみましょう。

 

なのですから・・・

私達の娘は今、ここで苦しんでいるのに

 

そんなジレンマと長い期間付き合って

来たのですけど、これは仕方がない。

と思うしかないのでしょうね。

 

先生達も一生懸命頑張ってくれてるのは

解っているのですから・・・

 

それが、小児科であり

そういった病気なんです。

 

憎いですよね。

 

 

そして この時期にもう一つ

私達家族を悩ましているのが、

 

個室用

差額ベット代です。

 

医療保険で支払われる入院料とは別に、患者が費用を負担しなければなりません。この費用を、「差額ベッド代」といいます。

残念ながら公的医療保険の適用範囲外の費用が存在します。

それらの費用は全額自己負担となり、家計を大きく圧迫します。

そして、そうした費用の最たる例が「差額ベッド代」なのです。

 

とにかく、個室料は実費。

京大北病棟の個室用は

約10000円。

 

3か月利用するとなると

単純に90万円になります。

 

個室料については上記でも

記載されている様に、

全て実費になります。

 

 

半分パニック状態で入院してきた

私達家族が小児科に入って来る時

娘に聞きました。

 

「大部屋でもいい?個室がいい?」

 

中学一年生だった来望は

当然、「個室がいい・・」と

遠慮しながら言ったんです。

 

あの表情は、費用が掛かるのも

解っているけど・・・という気を使って

いるのが解ったので、

個室をお願いしました。

 

実際、入院した当時は深夜に

激痛っで叫んでいたのもあったし

廻りの方に迷惑も掛けれないし

 

なにより、風やインフルエンザとか

外傷の怪我で入院してきたのではなく

 

癌という憎き病気との闘いなのですから

まずは来望が戦える環境を作って

あげたかったのもあります。

 

 

そして、小児科に移ってから

師長さんが持ってきた書類。

 

4枚ほどあった書類に

サインと捺印をして提出しました。

 

その中に個室料の支払う旨の

書類も入っていたのです。

私もシッカリと確認をしたり

調べておけば良かったのですが

その余裕もなく。

 

そして入院して3か月目に入り

私達家族も病院n雰囲気に慣れ

色々な方と話をするようになり

情報交換をしている中で、

聞いたのは・・・

 

「私達は誰も個室料は払ってないよ」

 

という衝撃の内容でした。

小児科の病棟にも沢山の個室が

あるのですが、その中でも

個室料を支払っていたのは

私達家族だけでした。

 

詳しく話を聞くと、

「病院側から治療の為に

個室で治療をしないと駄目だと

判断した患者については

費用なしで個室をつかえる」

という事でした。

 

今は少し落ち着いた来望ですが

入院当初は大部屋に入れる

状況でないのは明らかでしたし

もしかしたら・・・

 

その話を聞いてすぐに師長さんに

相談に行きましたが、

 

「説明してませんでしたか?」

「ならすぐに大部屋に移ってもらっても

大丈夫ですよ。どうしますか?」

とアッサリと返事をしてくれました。

 

いやそうでは無くて、

今の来望の状態、そして年齢などを

考えたら個室でないと厳しいし

医師に相談して、病院側の都合で

個室に居させてもらう事は出来ないのか?

と聞いてみましたが、駄目のようです。

 

まだ、請求が一度も来ていないので

すでに2ヶ月。60万円以上の個室料が

掛かっているのは覚悟はしています。

 

でも、その内容をしっていたら

また別の対応が出来てたのでは?

そしてそのお金で来望に

違う事がしてあげれてたのでは?

と悔いるしか出来ませんでした。

 

とにかく奥様と相談をして

来望にも話をしてみて、

3ケ月は個室を利用しようと

いう結論になりました。

 

それが最善だと信じています。

 

何やらお金の話になってしまいましたが

治療と費用(お金)は大事です。

子供達に未来の為に

お金は惜しくはないです。

当然だと思います。

 

ただ・・・

対応については、どうなのかな?

という現時点での不満の記事と

なりました。

 

子供が見る見る元気になって

病気が治ってくれてたら

不満もないのかもしれません。

 

でも・・・

1年半の治療が必要と言われている

私達には、まだまだゴールの見えない

そんな中での戦いなのですがら

環境が大切です。

 

と、こういった情報を知っておけば、

自分の家族のみならず、

知人・友人さんに不幸が

あったら教えてあげてくださいね。

 

ながながと、申し訳ありませんでした。