闘病時のネット検索の怖さと重要性・告知は誰が? | 13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

(弟君登場)

 

今、このブログを見てくださっている方は

「小児がん」で戦っている方や

近い経験をされている方だと思います。

(違っていても、良いんですよ!)

 

もしも、これから闘病を始められる方や

まだ入院生活が短い方などに

お伝えしたい内容なのですが、

 

ネット検索の恐怖

 

についてです。

 

実際に私の経験ですが、

来望の病気が発覚して

すぐに病気に対して検索しました。

 

「骨肉腫」

 

と入力して検索サイトを

片っ端から見ては来望の状況と

比較したりして、一喜一憂した

記憶があります。

 

ただ、今となって考えると

あまり意味がなかったな・・と。

 

骨肉腫という病気に対して

全くと言ってよいほど知識が

なかったので、調べて無駄では

なかったのですけど、

ネガティブな内容が多くて

かなり落ち込みました。

 

これから病気と闘っていかなくては

イケないという状況にも関わらず

最悪の事を想像させる内容ばかり。

 

なぜなのでしょうか?

 

 

注意点があります!

 

 

こういった検索サイトは

当然、よく見られる記事を

上位表示させてしまいます。

 

それは、正確であっても

嘘偽りだけの内容であってもです。

 

ここをシッカリと理解してください。

単に閲覧回数が多いから上位に

表示されているだけなんです!

 

自分も最初に「骨肉腫」と

検索しました。

 

そして出てくるのは、偉い医者や

大きな病院の今までの臨床結果。

 

生存率がどうとか、

病気の内容とか治療例とか。

 

見る人がシッカリと理解して

見る分には良いのですが、

全てが患者と当てはまる訳では

ないのですから、無意味な事が

多いと思います。

 

そして、上位表示されるのは、

古い記事ほど閲覧回数が増えるので

上位表示されやすいのです。

 

という事は・・・

日々進歩している医療の世界で

古い記事を見る事に意味が

どの程度あるのか?!という事。

 

今では、

これが癌の治療薬になる時代です!

それぐらに進歩しているし

新しい薬も出続けているのです。

 

病院に入院していたら、

背広を着た製薬会社の人が

新薬の事で医師と話をしてるでしょ?

脱線しましたね。

 

 

なので、本当にみるべきは

記事の「日付」です。

 

その記事の内容は今年の?

それとも5年前?10年前?

それによって意味が違うし

時代錯誤の内容なのかも。

 

ただ、残念ながら

古ければ古いほど多くの人の

目に触れているので

上位表示されやすくなってしまいます

 

そして・・・

もっと残念なのは、

「不幸な話が上位になる」

という事です。

 

世の中は幸福な話よりも

不幸な話の方が興味があり

上位に上ってくるのは、

バットエンドの話が多い気がします

 

内容をシッカリと吟味できれば

よいのですが、結果だけ抜き取ると

悲しい内容が多いです。

 

逆にハッピーエンドの話は

なかなか見つけられないのは

なぜなんでしょうね。

 

本当に有益な情報を

得る事ができたのでしょうか?

 

となると・・・

ネット検索して調べる意味が

どれほどあるのか?

という事だと、私は後々

理解したのです。

 

だったら、主治医や担当医に

直接、面と面を合わせて聞く方が

有意義な時間になるかと思うし

納得がいくはずなのです。

 

そういった事も含めて

医師と感謝の信頼関係が

本当に重要なんですよね。

 

 

そして、合わせて問題になるのが

子供達のネットとの関わりあい。

 

長い入院生活だと子供たちは

当然・・・・

 

HUAWEI MediaPad T5 10 10.1インチタブレット

こういったものが必要に。

長い一日を過ごすのには

必需品ではないでしょうか?

 

実際に来望にも買い与えました。

 

小学生などは同じ病棟の子達と

 

Nintendo Switch 本体

 

こういったもので遊んでました。

もうインターネットは子供達には

当たり前のように存在し

当然のように、色々な情報を

見聞きできるようになっています。

 

だからこそ、気を付けないと。

 

先ほどにも述べましたが

患者である子供達も

ある程度の年齢になれば、

 

自分で自分の病気の事を

調べるはずです。

 

来望にしても検索履歴をみると

 

「骨肉腫」

「転移」

「肺」

 

など検索していました。

私は仕事柄パソコンに触れているのを

来望もしっていたのもあって、

 

タブレットを渡す時に

「病気の事調べると思うけど

先生もいっていたように、

人によって状況や病気が違うから

意味がないからね」

といって渡しておきました。

 

見るなといっても

中学生なんですから

見るでしょうし、

 

友達経由で聞かれるかも。

何か言われるかもしれません

 

だったらば

先に調べて本人が悩むぐらいなら

先に行っておこうと思ったからです。

 

ネットに関わっている限り

絶対に悲しい内容を見聞きしてしまうでしょう

そうでなくても、テレビでも

「某芸能人が癌になった。」

「白血病になった」と

タイミング悪くマスコミが騒ぎ立て

病棟にいる親たちも、微妙な雰囲気に

なっていましたから。

 

そんな時に、親がシッカリと

ネットでの情報の事を理解していれば

子供達を不安に陥れることは

避けられると思います。

 

生存率や癌のステージでは

説明の付かない事も起こるのが医療だし

人それぞれの病気の向き合い方が

あるんだと思います。

 

情報を良い方向にも

悪い方向にするのも

私達の判断です。

 

がんばりましょう!!