インターネットの医療情報の取り扱いについて私的意見 | 13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

13歳の娘が骨肉腫と戦った322日の記憶

2018年12月24日に突然の告知からの入院。
その日から小児癌に負けることなく笑顔と優しさを
持ち続けた中学生の記録です。父親の私の立場から
彼女の事を少しでも多くの人に知って貰いたいそんなブログです。

 

とある記事を目にしました。

 

医師たちがネットで直接、情報発信するようになりました。その先陣を切っている医師たち「SNS医療のカタチ」は、SNSでの発信だけでなくリアルイベントを重ねています。昨年12月8日に京都市であったイベントでは、ツイッターやネット記事で発信をしている3人の医師が登場。ついつい頼ってしまいがちなネット検索で得られる情報をうのみにすると「診察室でマイナスからスタートになりかねない」と、呼びかけました。

 

症状・病名、まずはネットで調べる習慣
「みなさん習慣的にそうだと思いますが、困ったら症状・病名を検索しますよね。患者さんもネットの医療情報を調べて受診してくることがほとんどです」

総務省の2015年の調査では、「健康や医療について調べたいことがある」とき、すべての年代でおよそ7~8割がGoogleやYahoo!といったネットの検索サービスを使うと答えています。もし上位に誤った情報があれば、それを多くの人が見続けてしまう可能性があります。

日本医科大などのチームが2016年、「がん治療」などで検索した結果の上位のページを調べると、そのサイトのうち、4割ほどでエビデンス(科学的根拠)がはっきりしない内容がありました。山本さんは「ネットを使って情報収集するときには、この現状を知っておいてほしい」と話します。


「医療情報があふれすぎていますよね。本屋さんに行っても、大量の本があって、根拠がないものもたくさんあります。間違った情報を信じている人が病院へ来ると、診察室でマイナスからスタートになります。病院に来てくれる人はまだいいのですが、間違った情報を信じて『病院に行かなくていいや』と選択する人もいます。
だから、不正確な情報と同じ土俵で、自分の情報も選択肢の一つに並んでいないといけない。病院に来る前の患者さんへアプローチする必要性をずっと感じていました」

最近では、自分の病気の治療経過を詳細に書いたメモのスクリーンショットを、ツイッターなどにアップする人もいます。
「善意からだとは思いますが、医師からすると『この症状にこの治療が当てはまらない人もいるのにな』と思ってしまいます」

ネットの情報だけをうのみにしない
ただ、「学会」は自由に名乗れてしまうため、中には怪しげな「学会」もあります。「医学会の『分科会』に入っている学会かどうかを見るのも一つの手」と話します。ただ、入っていないからといって信用できないとは言えず、見極めが難しいこともあるといいます。

山本さんは、医師は「絶対治る」といった断定的な表現はしないとした上で、「極論を書いている記事・コメントは危険」「複数の専門家が関わっていれば信用に足るだろうと判断して」とアドバイスします。そして「最終的には、ググる前にぜひ病院で相談してほしい」と訴えます。

忙しそうな医師に込み入った相談をしてもいいのかな……と患者の一人としてはドキドキしてしまいますが、ネットで調べた情報をうのみにせず、自分の主治医としっかり話すことが大切なんだと改めて感じました。

mixiより転載

 

 

この記事を読んで思ったこと。

 

コチラから、病名を出して投げかけないと

その病気に辿りつけない心無い医師も多いんですよね。

 

実際に同じ病棟にいた親と話をしたら

白血病の子のほとんどは、「風邪です。熱です」と

暫くは放置されていました。

町の医師では「白血病」という病気に辿り着かないんです。

 

私の娘も、数ヶ月は痛みを訴え医者になんど行っても

「成長痛です」「肉離れです」でしたから・・・

この時にちょっとでも知識があって

「骨肉種」という言葉が出ていればと

後悔でしかありません。

 

そういう事からも

私は調べるだけ調べたら良いと思いました。

今回、色々な医療について無知のまま、経験をしました。

後々知ることが多くて、もしも事前に知っていれば

違った結果になっていたかも・・・

と後悔するばかりです。

 

たしかにニュースでも医療的になんの効果もない

癌に効く薬を販売して逮捕されていた、

弱みに付け込んだ最低の犯罪者もいましたが、

それぐらいに、末期になってくると何かに頼りたくなります。

 

もしも無知のままだと、

 

病気が発覚

医師の判断で治療開始

効果が良くない

何かにすがる

変な治療法を試す

後悔する

 

という悪循環に陥ります。

「治る」という言葉を鵜呑みにしてしまい

実際は効果のない治療法を推し進めて

結局 後悔してしまうという事だけは

避けて欲しいと思います。

 

入院当初、何を質問しても先生から納得のいく

返事が返ってきませんでした。

ぼんやりとした返事ばかりで不安が積もりました。

ですが最後になって解った事があります。

 

同じ病名でも同じ治療、同じ症状には

絶対にならないのです!

 

これを理解する代償は本当に大き過ぎましたが・・

例えば、

「がん」が消える?人参ジュースが「がん」に効果的といわれる理由。

なんて記事を読んでは娘にニンジンジュースを勧めました。.
 
 
ただ、娘は「どうしてもっていうなら・・」と困惑気味でした。
ここでは多くは書きませんが、
ゲルソン療法というのがあり、
実際に、末期の癌が完治したという報告も。
そういう医療に携わっている方は、
 
抗がん剤の事を、「増癌剤」(ぞうがんざい)と呼びます
癌もやっつけるかも!かもしれませんが、
病気を治そうとする細胞すらも壊してしまうのです!!
 
と・・・・
私も専門家の方と2時間以上お話をしました。
色々な情報を聞き、抗がん剤治療をしてなければ
かなりの確立で治りますよ!!
 
と自身ありげに話をしていたのを思い出します。
もしも抗がん剤治療を始める前だったら真剣に
悩んでいたかもしれません。
 
 
その事を担当医に話をしてみると、
「辛い食事療法をしてまで娘さんに辛い想いを
させる必要があるのでしょうか?」
「だったら好きな物を沢山食べて、元気になるほうが
彼女の為に良いと思いますし、
そんな極端な治療法で治っているかたは、
どんな治療法でも治っていたと思いますよ!」
 
と・・・・
その時はそれで納得をしました。
病気の事や進行具合よりも、まずは娘のQOLを
最優先に考えてあげるのが、一番だと。
 
全てが終わって思ったのは、
実際、その質問を担当医にぶつけた時には
もう末期だったので、手の施しようがなかったんだな。
何をしても止められない状態だったからこそ、
特別な治療に関しても肯定的だったんだと。
 食事療法や浣腸など苦労を娘に与えるほどの意味が
なかったからこその担当医の返答だったんだと。
 
そういう観点からしても
医師からしてみると、「治る人は治る」というのが
現実なんだと・・・
 
特に癌などの転移性のある病状については
どうする事の出来ないことがあるんだという事。
それは痛感しました。
 
 
だtからと言って、全てを医師任せにしては
絶対に駄目だと思います。
 
投げかける質問にしても、
無知な人が医療の事を投げかけても
医師としても使える単語が減るので全てを
正確に返答できないとうジレンマ。
 
ただ、「痛がってるから納めてよ!」
というのの容量や症状によっても使える薬があります。
「吐き気がするから止めてよ!」
といっても副作用ですから限界があります。
 
だからこそ自分で調べて、症状をみて
医師や看護師が何をしているのか?
何を考えているのか?を常に把握しておきましょう。
だからこそ、知識が必要になるのです。
 
ごめんなさい。
文脈がマチマチで解り難いと思いますが、
お許しください。