注･ど素人が日記がてら備忘録で書いてます医学的専門用語など間違えてるかもですｻｰｾﾝ
旦那のこと。
マルファン症候群かもしれないので、確定させてから手術を決めます！ と選択した旦那
真っ白に雪化粧している今朝の東京をニュースで見ながら、数日違いで無事行けて良かった～とヒヤヒヤしながらこの日記書いてる。
んで先日の話。
遺伝子検査をしてもらうため、手術した病院からの紹介状を携えていざ東京へ
いつもの病院へ行くよりめちゃ早く到着。さすが新幹線🚅のぞみ号じゃないから、各駅停車鈍行のこだま号待ちしてトータル同じかもだけど
新幹線を降りて
「出口って、どっちさ？」私
「赤レンガのあのザ！東京駅！ 駅舎のほう。そこからタクシーのほうが手間なくて早い。病院の最寄り駅は乗り継ぎあるし、ややこしくてわからん。ムリゲー」と旦那。
しかし、その赤レンガ駅舎側が駅のまずどっちかわからない(笑)
なんとなく改札口を降りて、なんとなく八重洲南口？だったかを目指しテキトーに出てみたらレンガ駅舎の姿形ナシ。
こっち側じゃないのは明らか。じゃああっちだ！ とまた改札抜けようとしたら、けたたましいエラー音作動。バーがバーカと無情に飛び出しシャットアウト。コレがTOKYO のやり方か‼️ 
ｸﾞﾇﾇﾇ
ｸﾞﾇﾇﾇ下調べがいつも甘～い旦那に任せてた私がまずアホだった。私よりパニックになった旦那を引き連れ、外人さん達と並んで駅構内見取り図をにらめっこ。こちとら日本語は読めるでぃ！ てやんでぃ！ (エセ江戸っ子)
どうやら目的の出口は丸の内らしいことが判明(今頃)丸の内出口へ向かう連絡路を見つけてGO。や～歩いた歩いた。柊子の散歩で4キロ歩いてたのに、なんでか凄い距離感💦
寒いよ！暖かくしてよ！ と東京の天気予報でさんざん脅かされてたんで厚着しちゃってて。汗だくになりやっと目指してた赤レンガ駅舎側に出れた
わーい♪ 穴蔵からやっと出れた解放感も相まってオノボリ状態🎶
子供のころに来た以来(四捨五入半世紀前)
旦那は初めてと。
福岡から上京して研修のため即日ぶちこまれたのは池袋の会社寮。その後はすぐに勤務先移動したから都内観光してないそうで
も少し向こうのほうがテレビでよく見かける正面ぽかったけど。たかだか数十メートル移動も億劫に。迷路みたいなややこしい構内と雑踏に疲れて(運動不足)早々タクシー乗り病院へ
このタクシードライバーさんご高齢で、ナビ使わないので💦病院名前を言っても、お茶の水？ やら逆に聞かれて違う違う。信号止まる度にグーグル先生に問い合わせ💦あわててこっちで調べて住所を改めて伝えて再出発➰小田原のタクシーだってナビ使うし。わからない時には無線で聞いたりするのに。こんな感じなんだタクシー
たまたま？
たまたま？そんなこんな道中に皇居チラッ。三島由紀夫さんが例の演説した有名な大学(言い方)、和宮さんのために造られたらしい赤門(旦那談)を見ながら到着。
こちらの大病院、なんと今ハマってるドラマの監修している！ クレジットを旦那が発見してて。
久留米さんや藤巻さん
郡司先生いないかな
とかキョロキョロ(収録終わってるだろ。つかロケ地は違う)
話を戻し。
初診になるため受付がちょい手間取り。しかもアポ旦那、手術病院から届いたレターパックに入っていた紹介状をうっかり開封しちゃってて💦紹介先の先生の宛名の封書なのに。何故に開封したのか夫よそう間違えた旨をおずおず伝えると、受付の方に「本来ですと情報管理の観点からですね💦…」とやんわ～り指弾される。ｻｰｾﾝ恐縮です💦
そう間違えた旨をおずおず伝えると、受付の方に「本来ですと情報管理の観点からですね💦…」とやんわ～り指弾される。ｻｰｾﾝ恐縮です💦初診なのと。
「問診と血液採取されて終わりだろ」とざっとネット見てただけの旦那を信じたのが、またまたミステイク２
なんだかあちこちで問診票を書いて(合計３枚)。血液検査とレントゲンと心電図検査までをひととおり済ませてから、やっとアポをとっていた先生の診察に。
診察の内容は、紹介されて来た経緯の確認。大動脈解離した当初の話とか、手術した病院で聞いた説明のことなんかを伝える。
あとは
家族にマルファン症候群の人はいなかったか？
扁平足ですか？
近視ですか？
眼科検診してますか？
気胸の経験ありますか？
お薬手帳ありますか？
今かかってる病院は？
ワーファリンの量は？
等。
手指の長さチェック、お口をアーン！ して先生に覗いてもらうことも。
加えて、こちらでさっき受けた検査結果や紹介状のデータやら(心電図画像。過去の画像と見比べて、経の太さをチェックされてた。毎年2ミリ～ずつぐらい太くなってるねと。マルファン症候群は年1cmペースで太くなってしまうそう)を照らし合わせながらの説明を受ける。
解離してしまった原因は
旦那が唐突に
「その病気は親族に聞いてもいないです。いつものクリニックでも違うでしょうと言われてましたし。や～自分は長年タバコ吸ってて不摂生してたせいだと思いますよﾊﾊﾊ」なんて勝手にマルファン症候群じゃないんです俺宣言するのを、すかさず先生にぶった斬られる。
」なんて勝手にマルファン症候群じゃないんです俺宣言するのを、すかさず先生にぶった斬られる。先生がおっしゃるには
「親族に患者さんが居なくても(親族もきちんと検査しているわけじゃないし)後年に突発的に発症する場合も十分あるんです。タバコが原因だとする大動脈解離の、そんなデータも現在のところありません」と(うろ覚え)。
手術した病院の先生が、大動脈解離や瘤やら諸々を鑑み、もしかしたら？ と疑念を持たれて遺伝子検査することをオススメされてきたわけだし。確定させるための検査もまだしてない段階で、ド素人がぬけぬけと「違うと思うんですけどね～」なんてのたまい、横で聞いてた嫁の顔からは火が出た
しかし、その嫁も同じ穴の狢。しょせんはポンコツ。油に火を注ぎ(正･火に油を注ぐ)
「いつも受診しているクリニックの先生の話でも、外見的に見ても違うと思うよ～って言われてたんですよね。その先生は再手術してもらうのも正直イヤだなぁ、って。今いちばん数値も安定しているから、個人的にはまだ手術やって欲しくないなあ、と言われてて。だから私達も迷ってしまって」と加えれば(止せばいいのに)
「失礼ですけど。専門外のドクターの方がそんな早々と断定されてしまうのは、私はちょっとどうかと思うなぁ」みたいな、わりと引き気味の感じで諭されて、なるほどそりゃそうだわと納得。やっぱりセカンドオピニオン的なもの大事よな
なので、形成が完成しとる成人している場合の発症はやっぱり見た目だけではわからないケースもあるそう(25%のほうか。75%は親からの遺伝)。たとえマルファン症候群じゃなくても、潜在的になんか別の遺伝子変異系の病気？ があるぽいが(曖昧)。
とりあえずマルファン症候群に的を絞った遺伝子(たぶんゲノム検査)検査なるものを受けることになった。
そしてその検査というのも、無知な我々がまた勝手に想像しておった(今日中にちょびっと血液採取してもらったら終わり♪ 結果わかるのは次回)なんて安直なものじゃなかった。
まずは遺伝子検査担当である先生のアポ予約をとる。んで、その検査日に10㏄ほど血液採取。結果が出るのは早くて２ヶ月後くらい。その２ヶ月後にまた再受診し検査科にて結果を知らされる。さらにその後にまた循環器内科を受診し、またこちらの先生から改めて総合的な診断結果を受ける。なので、上京してくること少なくともあと3回。あらま
明らかに動揺した我々を見かね憐れんで下さった先生。
「都内じゃないですもんね。はるばる遠方からお越しいただいてますもんね。では、検査結果が出る日にこちらの循環器内科の受診も合わせられるよう、検査の先生と相談しましょう」と有り難くご配慮いただき。
どうも私物らしい先生自らのお電話で、遺伝子検査してくださる先生とやりとりの末、旦那の都合つく日に検査日をなんとかお願いすることができた。
まあまあなレア患者で時間を要すると想定されてたぽく、受診予約はいちばん最後で所要時間も約１時間。診察室を出たら、終業時刻だったらしく
(イメージにお借りしやした)
総回診です！ みたいな白衣の方々が鞄を下げてぞろぞろと廊下の先へ行く。先生はスクラブ服だったんで白衣集団は学生さん？
返却希望していた書類をもらおうと、言われていた受付窓口に行くと、そちらもシャッターがらがら状態。揃って席を立ちはじめていた事務員さんに声をかけるのも躊躇われ。ま次回でいっか、とピカピカ光ってるお会計マシーンへ向かう。
県が違うためお会計作業は久しぶり。なので、ここ数年で急激な進化をとげていた精算マシーンに旦那があたふた戸惑い、またしてもエラー音を作動させてて草。本当にこの人ｵﾓﾛ(お前もな)
(お前もな)てな感じでこの日は終わり。次回上京が４月！
ブラッド・ピットの新幹線の映画を思い出す。一見、警察官風な制服のガードマンさんが行き来する様になったんだなあ
帰りの車窓から
崎陽軒。行きに新横浜から乗ってきたスーツ姿の青年がシウマイ🍱弁当をかっ込み東京で下車。食べるの早っ(笑)最初の一口だけ瞑目して天井見上げて旨そうに味わってて可愛いかった
※メモ
FBN1遺伝子変異を有してなくても。全身スコア7点未満、あるいは大動脈基部経が基準値以下で、超音波検査で大動脈基部の拡大が認められる→非特異的結合組織障害、てのもあるぽい
※メモ２
ゲノム検査の検査料金について。診察した先生が検査の必要性があるのを認めた時は保険適用で個人負担３割。ネットで調べてもわからないので9000円？とか、自由診療で44万！ やら自己負担13万とか後日調べる予定。
※メモ３
マルファン症候群が確定だと、再手術する場合は術域が広範囲になるかもとのこと。血管が脆くなって危ぶまれる箇所とかは人工血管へ取り換えるかもと。
※メモ４
マルファン症候群専用の治療薬もあるので、現在の薬と併用して治療を続けることになるそう
※メモ５
マルファン症候群の判定がつくと保険加入が無理になるそう。また婚前の方で判定がついてご破算になってしまったケースもあったとか。あとは村八分的なトラブルの危惧があると心配していただいたが、そんなに未開の地でもないので大丈夫かなぁと(しかし判定がついたら、まだ結婚予定のない甥っ子姪っ子に連絡したほうが良いのか？ 旦那が患者であれば血縁者は同等に遺伝している可能性があるので。成人前に発症した場合をネットで見るとなかなか難儀しそう。生前検査するレベルかもしれないとのこと)
※メモ６
眼科でマルファン症候群では？ と見つかる場合が６割あるぽい。若年白内障、緑内障など。(あとは整形外科と歯科も)なので、疑いのある場合は毎年に眼科検診する必要があるぽい
※メモ７
いびき！
いびきが酷い人は無呼吸症候群の可能性もあり。無呼吸症候群だと心臓はじめ血管に負担がかかるため危険と。呼吸が止まってる話をすると、これはすぐにでも治療をはじめたほうがいいとのこと。後日、クリニック受診の際に相談予定。
※メモ８
赤門！
旦那の誤情報。
和宮さんのは赤門屋敷のほうで現在はナシ。東大赤門は11代将軍徳川家斉の息女 溶姫 のために建てられた朱塗りの御守殿門で重要文化財