私もこれを知りませんでした。
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「全国がん登録」義務化まで１年弱、いぜん低い認知度…情報管理は大丈夫なのか
産経新聞 2月21日(土)12時0分配信
日本人の死因１位である「がん」。今や国民病といえるがんをめぐってさまざまな研究が進む中、来年１月から始まるのが「全国がん登録」だ。全国で新たに「がん」と診断された全患者が登録され、がんの地域的な偏りの調査や「がん健診」の効果確認などに役立つと期待されている。一方で、がんという極めてセンシティブな情報を扱うだけに、個人情報の取り扱いには細心の注意が求められる。
「全国がん登録」とは、平成２５年１２月に成立した「がん登録推進法」に基づき、２８年１月以降に「が
ん」と診断された全患者を登録する制度。全国の病院と都道府県が指定する診療所が対象で、患者をがんと診断したら必ず都道府県に報告しなくてはならない。報告内容には、診断した医療機関名、日付、患者の氏名や年齢、がんの進行度、放射線や化学療法、外科的治療の有無などが予定されている。
全国がん登録が始まると、何が変わるのか。国のがんデータベースの整理、管理を担う国立がん研究センター（東京都中央区）の松田智大（ともひろ）室長は「まずは日本で新たにがんと診断された人が何人いるのか、どのがんがどの地域に多いのかなどが分かるようになります」と解説する。複数の医療機関にかかった患者について複数の届け出が出ることや、１人が複数の部位のがんにかかることも予想されるため、都道府県や国は、同一人物であるのか、１つのがんと判断して良いかなど情報を整理、集約。精度の高いデータベースを作製する。
また、国は市町村から寄せられた住民の死亡情報とがん登録データを突き合わせる作業も行う。例えば、データベースに登録されたがん患者について、登録から４年後に死亡の情報が寄せられた場合は、４年間生存したことになる。こうしたデータを集めれば、がん患者の部位別、地域別などの生存率を測ることもできる。医療機関側も、希望すれば自施設でがんと届け出た患者のその後の生死情報を得ることができるようになる。
松田室長によると、現在も地方自治体が任意で行う「地域がん登録」や、がん治療を行う医療機関が行う「院内がん登録」、学会の専門医などが行う「臓器別がん登録」などのがん登録制度はある。このうち最も広く行われているのが「地域がん登録」だが、都道府県によって人的、財政的な充実度に差がある。地域によって良性腫瘍をがんと届け出ていたり、部位を限って登録していたりすることもある。全国がん登録では、こうした地域差をできるだけなくすよう運用される。
また、がん登録のデータベースをその他のデータと突き合わせることで、新たな医学的知見が得られる可能性もある。
「現在、多くの市町村が『がん健診』を行っているが、がん登録と照合させることで、がんの見落としがなかったか、早期発見に意味があるかなど、がん健診の効果が図れるようになる」と松田室長。このほか、「低所得者はがんによる死亡率が高い」「乳がんは富裕層の患者が多い」など経済格差とがん罹患率の関連が指摘されることがあるが、患者の納税データと照合することができれば、こうした関連も分析できるようになる。
このように、国のがん対策施策に影響し、さまざまな可能性を持つ「全国がん登録」だが、登録される側の国民の認知度は低い。内閣府が１月中旬に発表したがん対策に関する世論調査では、「あなたはがん登録について知っていましたか」との問いに「知っている」と答えたのはわずか１７・１％に留まった。続く「がん登録が必要だと思うか」という設問には４人に３人が「必要」「どちらかといえば必要」と答えており、かろうじて重要性は理解されているようだ。
ただ、自分ががんと診断されると必ずデータが登録されることに抵抗を持つ患者がいることも予想できる。厚生労働省によると、がん登録は義務化されており、登録を拒否したり自分のデータを開示請求したりすることはできない。もっとも、データは営利目的で利用できず、研究に利用される場合も個人が特定できないよう匿名化されるというから、悪用される恐れは低い。
「自分と同じがんの人がどこの医療機関にかかっているか、その医療機関の治療数はどのくらいかなどが分かるくらいで、患者本人に大きなメリットはないかもしれない」と松田室長。「自分のデータが今後のがん対策に生かされ、将来のがん予防や治療に役立つと説明して分かってもらうしかない」と語る。
まずは、来年１月から１２月までの１年間に新たにがんと診断された患者数が、３０年１２月に公表される。さらに５年後には、これらの患者の５年生存率が公表される予定だ。「国民病」の克服のため、国と地方、医療機関、国民の全員が協力して制度を円滑に進めていく必要がある。
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ん～。不祥事等がある中、個人の情報管理は本当に大丈夫なんでしょうか？
データを取るのに氏名はいらないと思うのですが・・・。
