診断後、「急性脳症」の検索などはしばらく出来なかった。
子供はまだ成長段階にいるんだから"こうなんだ..."と決められたくなかったし、
目の前の息子をみて理解していきたいという想いもあった。
それに私達が応えて支えて、色々なことを思い出して欲しいって気持ちでいた。
診断の次の日、ステロイドパルス療法が始まった。
相変わらず痙攣？と心配な動き
・視線の上手
・手のふるえ
・口をもぐもぐ
ナースに伝えるも痙攣ではなく脳症後の症状とのこと。
病後四日目頃
チューブを通して入院後初の食事が開始されました。
点滴の影響で尿がたくさん出るのも大変でした。
20時頃替えて、夜中0時には着替えとシーツを替えるほどの量。。
点滴している箇所が腫れてしまって反対に取り直したり、
咳が出て息苦しそうだし、
泣きつづける時間も多く、可哀想でしんどかった。
そうかと思えば上を向いてぼーーーとしてたり。
私達のことも忘れてしまったように見えた。
"私があの日もっと早く気付ければ"
"しょっちゅう風邪をひく息子にもっと寄り添い過保護なくらい対応できていたら"
いまさらこんな事を考えてもどうにもならないのに相変わらずそんな事ばかり考えていました。
今でも定期的に考えはします。
挙句の果てには
セーラームーンとかだと、この涙が零れたら奇跡が起きるんだけど…
と訳の分からないこと考えたり
入院から5日経っても
口をパクパクしながら 引きつけ(1分間くらい)を起こしたり息子は相変わらずゆっくり眠れない日々が続いていました。
ステロイドパルス療法3日間？やって第1弾が終了するころ
今日から2～3日痙攣が出やすいので、脳波をみて痙攣を抑える薬を使うかも とのこと。
経過をしっかり観察出来るように、という提案でステロイドパルス療法の合間の2日間はPICUに息子は入り、医療従事者がすぐ対応出来る環境で万全を期すことになりました。
旦那と自宅に戻ったり買い出しをしていると、
"やはり痙攣が群発してしまい痙攣止めの薬使うことにさせてください"とのＴＥＬが入りました。
呼吸も止めてしまう恐れがあるため、酸素マスクを付けてもらうことになりました。
急な入院から必要なものの買い出しや持ち出しのため有り難い時間ではあったけど、2歳に満たない息子が色んな装置をつけられ 無機質な病院でひとりぼっちと考えると胸が苦しい時間でした。呼吸が止まりやすいって…
この痙攣群発で、効果なしということで
息子のステロイドパルス療法はここで終了させることとなりました。