脳症後 リハビリ開始と小児慢性特定疾病医療受給者証申請へ | 〜とり子〜急性脳症、その後

〜とり子〜急性脳症、その後

2歳の息子が痙攣重積で重い後遺症を負いました。毎日泣いてましたが、少しづつ前を向いて支えていけたらいいな。
入院〜振り返って書いています。

どんな効果が出るのか期待していたステロイドパルス療法は早期終了となりました。

残念でしたが息子と離れていて顔が見られなかったので2日ぶりに会えて嬉しいぐすん

入院後9日目ほど
リハビリを始めていきましょう ということで
理学療法(PT)・作業療法(OT)・言語聴覚士(ST)のリハビリを受けていけることになりました。
1ヶ月はリハビリ入院という形でやっていくことに。
前に進めるのは嬉しい。
私も調子が良さそうな時に、馴染みの絵本を読んだり
好きな歌を聞かせてみたりしました。

ただ、入院後からずっと氷枕で頭を冷やしていた息子が
この頃から計測時に38.2℃などちょくちょく上がったり下がったりするように。
やはりまた上がる…
2日間ほど経過観察し"中耳炎"との診断。

感染症ではなさそうなのでリハビリは軽く始められていました。

管や酸素マスクをつけていたりでなかなか抱っこできていなかったのですが、リハビリの先生に勧められ座り抱っこと斜め抱っこをしたと記録が。
ノートに書いてた記録をみながら思いおこして書いています。
首も腰もすわっていない状態でほんとに重い💦抱き辛い💦
歌に併せて拍手させようとしても難しい。。

OTでは数珠のようなものでサワサワさせて五感に刺激を与えたり
PTではまずは各関節や筋肉を曲げ伸ばしてストレッチしてもらったり


    
息子のこの頃の様子は

 ・モロー現象のような びっくりすると両手をバッバッっとふるわせて起きたり
・咳き込んで起きたり
・高熱で定期的に座薬を入れてもらう
歯ぎしり
・喉に痰が絡んで苦しそう→吸引してもらう
・もちろん経管栄養での食事継続中
・テレビを付けると一生懸命みてるような?
・たまにうっすら笑顔 基本はぼんやり


あまりにもゆっくり眠れていないように見えたので回診時に相談するも
「1・2歳では眠り浅いのもそんなもんでは?」と回答されたり^^💢モヤモヤしたりしました。

また、お口(食事)のリハビリがそろそろ始められるかもね✨️

とのこと小児慢性特定疾病医療受給者証の申請を勧められました。
医療費自体は元々子供医療証で無料だが、
食事代は全額自己負担になる。この負担が軽減出来るということだ。
 例)1食 460円×3の食事代 →1食 130円になる
これが通れば食事負担が減らせるという制度

入院も長引きそうなので医師の診断書の発行に五千円くらいかかるけど、申請することにしました。