〜とり子〜急性脳症、その後

〜とり子〜急性脳症、その後

2歳の息子が痙攣重積で重い後遺症を負いました。毎日泣いてましたが、少しづつ前を向いて支えていけたらいいな。
入院〜振り返って書いています。

通っている児童発達支援の施設は9時〜13時までの基本母子で通う施設です。

〈1日の流れ〉

 10時までに登園

 →朝の会、同クラスの子と療育活動

 →おもちゃなど自由遊び・同じ園に通う子はじめ他ママや先生とも交流

  あればOT/PT/STのリハビリいずれか30分

 →給食(刻み食や離乳食などその子に合った形態で提供可能)

  付添い父母は30分間 別室でお昼休憩をもらえます

 →自由遊び

 →12:45頃 帰りの会


年少さん以下はこんな感じでした。


年少さんの歳からは基本預かってもらいますが週1程度で母子通園をするようです。年少さんから15:00前までのお迎えです✨


近くに母子分離(預かり)の別の施設が出来たようで ここに通う子達もチラホラそちらと併用で使うことも増えてきましたが、

作業療法・理学療法の方もいない施設だったこともあり、うちは使いませんでした。


今通っている施設の職員の方々はこのあたりでは肢体不自由児や発達に遅延のあるたくさんの子をみてきているところで歴史もあり、先生達のことをとても信頼していたところも大きいですニコニコ


母子通園は大変ですが 成長や、どんな事を頑張っているか見られると自宅でのサポートや練習の参考になるし、

似たような悩みを抱えるママ達と知り合えたので、外でも定期的に情報交換や近況報告する仲になれたので心強いです😊



病後1年半〜1年10か月頃


・相変わらず登ることが大好き。

 他の子が使っている椅子も興味津々で気になって療育に集中出来ないことも多々あり。


・相変わらず立位補助台には毎日30分固定されて立っています。だいぶ慣れてきたのか30分立たされていても怒らずに終えられる日が多くなりました。


・集団で何かやろう も自分の目で見て〈これやろう〉と行動にすぐ移しちゃうのでなかなか意図した療育活動を出来ることが少ないです。

止めるとひっくり返って大泣きなので大騒ぎで 他の子に申し訳なくなります。


・お友達に興味を示さない傾向で、登る・トランポリンで跳ねる・誰もいない少し離れた場所でハイハイで散策等。

 基本の興味は 


人<物 ですね


進路を調整することなく猛進します、小さな子が寝そべっていても乗り越えていこうとしたり。


でもおもちゃにも興味を示さなかった時を思い返すと、

今は音の鳴るおもちゃ(キーボードや絵本)が大好きになったし成長していますニコニコ


・絵本をよんでもらっていてもどこか違うところにハイハイで移動してしまったり。


・ムラはあるが、リハビリや遊んでくれる大人の目をよくみてアイコンタクトするのが上手になってきました。


・リハビリ用ブランコにて「自分の手でロープを持つ」がなかなか出来ず自分の体幹を試しがち。かなり鍛えられてきました。。

まれに何秒かロープを掴めることも出てきました👏👏


・食事はフォークで刺せるものはいい角度で渡せば自分の口に運ぶ練習。基本介助必須

 つかみ食べはお菓子を鷲掴み等は出来る

水筒を持ってストロー飲み


・トイレトレーニングは手つかず。おむつ替え時

寝転がっててもらうのも怪しい、寝転がるのちょっとハードル高め 座りたくてしょうがない。




とても良い施設・先生方で後ろ髪ひかれましたが、

もう少し近くに肢体不自由児でも通える療育施設が出来、

悩みに悩みこちらの施設は卒業する運びになりました。

(病後1年10か月頃卒園)




脳症発症から2ヶ月入院を経て、

病後から数えると この施設に通うまで半年かかりました。


毎日泣けてきて、通うための施設見学の面談でも経緯を話す度に涙涙で情けない母でした。

こちらの施設に通いだし、たくさんの出来ることや楽しいことが増え私もやっとメソメソすることもなくなってきましたにっこり


一番苦しい時に支えてくださった施設の方々のことは一生忘れません悲しい


本当にありがとうございました。