約1ヶ月前、循環器の先生から電話をいただきました。
どこまで治療するかをそろそろ決めていかないといけないと言われ、急遽病院へ…
病院に着いて、循環器の先生、心臓血管外科の先生、看護師さんの4人で個室に入りました。
そして、
・体温、血圧が自分で調整できない
・腎臓の数字が悪くなっているから、利尿剤を使っておしっこを出さないといけない
・おしっこを出す血圧すらなくなっている
・外見からもむくみが分かるほど、皮膚の下は水が溜まっているけど、血管の中はむしろ脱水状態
以上のようなことを聞きました。
対策として、アルブミンという薬を使う。
この薬は、人の血液を材料として作られているので、有限で値段も高額。もし使った結果が良かったとしても、ずっと使い続けるわけにはいかないと。
腹膜透析も手段の一つだけど、手術は痛いし、24時間看護師がついていないといけなくなるので、病院の負担も大きい。そのため透析は選択肢から外したいと言われました。
私は、痛いこと、苦しいことをこれ以上望んでいないので、先生のこの提案はすぐに了承できました。
そもそもアルブミン治療も、医師の意見によっては「そこまでしなくても…」という声もあったそうです。
でも、循環器、外科の担当医の「使いたい」という意見が一致したので、今回使ってみます。とのことでした。（これは嬉しかった。）
脳のダメージが内臓にも影響してきていて、もうほとんど手立てがないということが分かりました。
治療をしたとしても、いたずらに命を延ばすだけの結果になるかも…とも言われました。
私はそれを望んでいません。今までたくさんたくさん頑張ってくれた。
もうこれ以上苦しませたくない。
明日今日どうこうというわけではないけど、来週はどうか…と先生が漏らしました。
この話をされて思ったこと…
同じく病気と闘っているお子さんのブログを拝見していると、上記のような話をされている方をお見かけすることがあり、私は痛いこと、苦しいことは望んでいないのに、我が子の主治医からはそのような話が一切ないことが、少し不安ですらありました
私の意思とは裏腹に、痛いことも苦しいことも、治療のためにどこまでもするっていうことなのかな…という思いから感じた不安です。
なので、辛い状況ですが、痛いこと、辛いことはしないでください。と意思表示できたことは変な言い方ですがホッとしました。
口にしたことはなくとも、ずっと思っていたことだったので、私の意思は明確でした。
でも、実際それを口にすると涙が溢れてきました。
人前で涙することに抵抗があり、泣きたくない！と思っていましたがそれは無理でした
同席してくれた看護師さんも、私が泣いたらダメなのに…ごめんなさい…
と一緒に泣いてくれて…
謝られたけど、私は一緒に涙してくれたことが嬉しかったです。
旦那さんとこういう話したことありますか？
と聞かれましたが、したことはありません。
夫は、悪いことは絶対に考えたくない！というスタンスなので、ネガティブな話題は拒絶され、今までそういう話はできませんでした。
それを伝えたら、循環器の先生が、
「それは親として当然ですよ。」と言ってくださって。
夫の気持ちを認めて、尊重してくれたことも嬉しかったですし、
心外の先生は、
「お母さんから話すことも辛いと思いますから、無理して話さなくていい。また明日か明後日、お父さんに私から直接話せるように時間を作りましょう。」と気遣ってくださったこともありがたく思いました。
2日後、次は夫婦で改めて先生の話を聞いたので、次はそのときのことを記します。