半付き添い入院でのこと | 発達ゆっくり4歳児(๑・̑◡・̑๑)成長の記録

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田舎でワーママやってます(*'ω'*)バンビーナです♡
知的障害を持つ4歳息子の日々の成長記録&くだらない心のつぶやき☆彡
先天性心疾患を持って生まれた次男は、8ヶ月の闘病の末お空へ…

ICUに3か月ほどいた次男ですが、2週間前から小児科で過ごしていますにっこり



脳のダメージが大きくて、体温や血圧など、体内の働きをコントロールする力が低下してしまっていることを先生から聞いていました。


金曜日は小児科に泊まらせてもらって、寝るところは別々ですが、消灯まで一緒に過ごせています。


一緒にいる時間が長くなると、先生に言われていた言葉の意味がよく分かります。


熱が一気に38℃台まであがったかと思えば、タオルケットをはぐったり、アイスノンで対応すると今度は一気に35℃台まで下がりすぎてしまったり…汗うさぎ



そして、1回目の病院泊のとき、モニターのところに申し継ぎらしき紙が置いてあって…


クリアファイルに入っていたのですが、1枚目が思いっ切り公開されてるアセアセ

術後の経過から書いてあって、なんとなく見ちゃいけない気がしつつ、気になってチラ見しながらガッツリ読みましたアセアセ


ほとんど専門的なことでよく分かりませんでしたが、

「感染、心不全を繰り返しており予後的には大変厳しい状態」

という一文がなかなか突き刺さりました。


感染のことは、炎症反応が出る度に聞いていましたが、心不全のことはこれまで一度も聞いたことがなくて煽り


あまり心配かけないように…との先生の気遣いなのかな…?とか思いました。。。


その紙、左端がホッチキスで留められていて、けっこうなボリュームがあるように感じました。


看護師さんに、これ見てもいいですか?


と聞いて全部見てみたい気もしましたが、これを作成した人は、家族に見られる前提で作ってはないだろうな…と思い直し、見てみたいという気持ちには蓋をしました。



病室に1人で戻ると、相部屋にいる親子の会話を羨ましく感じます。


カーテン越しに、「お母さん」と呼ぶ声が聞こえてきて、


「あぁお母さんって呼ばれてみたいなー」

なんて考えます。


最初に入院したときは、小学校高学年くらいの子を見かけると、うちもああいう感じになるのかなぁーみたいに漠然と未来を想像していました。。。


思い描いていた未来は、全く現実的なものではなくなってしまいました。



意識が戻りますように…


と願い続けていたけど、この状態から意識が戻ることはほぼないことも最近感じてきています。



そしていま循環器の先生から電話…


先週から腎臓の数値が悪いと聞いていて、要因と思われる薬を辞め、一昨日はそれで良くなっていたのに、今日の血液検査で以前より更に悪くなっていると…


また新しい薬に変えるけど、どこまで治療を続けるか、外科の先生も交えて話したいとの電話でした。



悪い話になる予感しかせず、既に泣いてしまいます…