骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -8ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

新型コロナウィルス感染症拡大前は、月に1〜2回東京にある本部への出張がありました(私はいつも「参勤交代」と言ってました新幹線)


それがオンライン中心になり、身体的には楽になりました口笛

以前は4時間の会議のために往復8時間の移動時間をかけていた訳であせる笑


それが、また元に戻り数年ぶりの参勤交代で東京に行ってきました


コロナやインフルエンザも流行予防しているし、人混みには行きたくないプンプンと主張したのですが、他の方の都合がつかないとか、慣れているんだから、などの理由で泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ行って参りました


やはり

遠かったです


新幹線で寝ても寝ても、まだ着かない懐かしい感じ泣


祭りの様な人の多さガーン

当然ですが、マスクしてない方も沢山いらっしゃるし予防


どこに行く気にもなれず、

駅↔︎ホテル↔︎本部だけを往復して帰りました


やはり身体がダル重いし、明日から通常業務に戻れるかしら泣くうさぎ


観光して帰るくらいの元気と気力を取り戻したいと痛感した参勤交代でした


ぼちぼち頑張ります♪




カメラ見上げた東京の空の澄んだ青さに驚きました


もしかして今回は少し副作用が楽になっているのでは照れと期待して再開したメソトレキセートですが、


期待を裏切らない副作用で、週末ぐったり寝込んでいましたガーン


吐き気とぼんやりとした頭痛、目の奥が痛いと言った3本セットの副作用は変わらずでしたショボーン


徐々に副作用が軽くなってほしいなぁ

でも、また次回の服薬がくるなぁ泣


と気分は晴れませんが、少しでも美味しく寿司食べれそうなものを見つけて、楽しいことを考えてボチボチがんばります





定期受診に行ってきました

 

メソトレキセートを2か月休薬していましたが、食欲回復・頭痛や倦怠感からも解放され楽飛び出すハートでした。

それでもって、今回も何とか大丈夫そうなので「3か月目の休薬へビックリマーク」とウキウキ口笛しながら診察室に入りましたが・・・・

 

電子カルテと私の顔を見比べながら主治医は開口一番

真顔「どうですか?今日は輸血して帰って貰います」

 

いやはや直球です泣

 

ムキー「前回の受診時に造血機能が落ちてるから悪くなるって言いましたが、その通りになりました」

ムキー「薬も再開しますが、メソトレキセートは副作用が辛かったですよね。プレドニンを増薬するか新たにエンドキサンに挑戦してもいいけど、どうしますか?」

 

お願い「エンドキサンも副作用が強いですか?メソトレキセートもだんだん効かなくなって副作用がしんどくて休んだのですが、エンドキサンでよくなる可能性があるのなら頑張りますけど」

 

真顔「効くかどうかは飲んでみないとわかりません(まぁその通りですけど泣、言い方がねぇ)」

「エンドキサンも副作用は出ると思います」

「今回2か月休んで悪化したことから、メソトレキセートも一定の効果があったことが分かったと思うので、再開でもいいですよ」

 

お願い「また新しい副作用と付き合うのはしんどいので、メソトレキセート再開します」

 

真顔「わかりました、その代わり増量しますね」

「あと、輸血いなくても大丈夫と思っているのは、慣れてるだけだからね。これじゃ仕事も支障があると思うよ。気を付けて貰わないと」

 

はい・・・・・

 

検査結果は過去最安値ダウン笑を記録した感じですが、身体の慣れってすごいですね。あと食欲が戻って食べて楽しかったから気にならなかったのかもしれませんね

 

そうそう輸血したら頭痛やからだの痛みも軽くなり、「おぉ!」と感動。いつもこんな感じだよなと無視していましたが、やはり悪くなってたんですね笑

 

最後までお読みいただきありがとうございました

 

まぁボチボチ頑張ります

 

検査結果は

WBC 5.0基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.85(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 6.8(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 23.2(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 120.0(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 40.0(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   20.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 920 下矢印

RET実数 21,350

γGTP 109(基準値13~64)上矢印

 

 

元気な時に、僧侶を目指して修行に通っていたお寺に久しぶりに行ってきました照れ


山寺なので息も絶え絶え笑い泣き休み休み本堂まで、なんとか参拝できました飛び出すハート

登り切れたので、嬉しくて自信になりました


お世話になった御住職や役僧の皆さんと久しぶりにお会いできました


皆さん、世間話などゆっくり優しく話してくださり、病気の事は私から話さない限り聞かれません。

「元気そうだね」と言われないのも有り難かったです。元気そうにしてるけど、あまり元気じゃ無いという難しい心境を話すのは毎回疲れるのですが(私の捻れた心が悪いんですがショボーン)、あなたの話を聞いてますよ、見守っていますよという雰囲気が伝わってくるだけで、暖かいものに包まれているような、何とも言えない気分になりました


私もそのような人になりたいといつも思わせてくれます


この時期は、紅葉🍁がとても綺麗なのですが、今年は酷暑とこの時期の冷え込みが少ないため、紅葉はあまり進んでいないそうです


このままだと紅葉しないまま落葉するか、大晦日に紅葉してるかもしれないねびっくりと話しておられました



別れ際に、最高齢の役僧の方に


病は医師に任せて心は自然や仏様に任せて、またいつでもいらっしゃい。まってますよ


と声をかけて頂きました


骨髄異形成症候群と診断された時、いろんな事が重なっていたこともあり、病気のショックより「良かった、これで終われる」とほっとしたというのが正直な心境でした

詳しい事はここには書けませんが、今でも「もう終わってもいいかな」と度々考えます

誰にもこの心境を話した事はありませんが、この役僧の方は帰り際に毎回


いつでもいらっしゃい

私は貴方を待ってますよ


と声をかけてくださいます

この言葉で、次までなんとかやってみようかなニコニコと思いながら、いつもお寺を後にしていました


体力つけて今日の様にお寺に行って心の重荷を降ろし心の掃除に行きたいなぁって改めて思いました


私の職場の周りは、海外からの旅行者の方が多いのですが、まだまだ半袖の方を多く目にします

11月中頃だと言うのに驚き 気候も心配です

(そんな中、寒がりな私はダウンを着て通勤していますチュー)


1ヵ月ほど前に右脇に、大きなホクロようなものができ、気になっていたショボーンので、勇気を出してタラー近くの皮膚科に行ってみました


問診票を書きながら.また、ムキーなんでうちに来たの?と言われるだろうなぁと予防線を張って待っていました


順番が来て診察室に入り、少し強面の先生にビビりガーンながら診察してもらいました


ウインク心配いりません普通のホクロです

私もあなたと同年代ですが、この年になると様々な吹き出物などができて心配ですよね。今日まで1ヵ月心配だったでしょう


と、心配していた皮膚がんについて写真を見せながら丁寧に説明してくれました


ネガティブ心配性なもので、お手数をおかけしてすみませんでした

となんだか申し訳なくてタラー、お詫びしたら


ウインク遠慮しなくていいんですよ。心配をしながら日々を過ごすことの方が体に良くないですから、気になることがあったらいつでも来てください


と、にっこりキラキラ笑顔で話してくださり感激して落涙しそうでした。あ、これが普通の対応なのかも知れませんが、普段とギャップがありすぎまして昇天


私も同じように、人に接していこうハートと、気持ちよく帰路につきました


まずは一安心です