骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -8ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

元気な時に、僧侶を目指して修行に通っていたお寺に久しぶりに行ってきました照れ


山寺なので息も絶え絶え笑い泣き休み休み本堂まで、なんとか参拝できました飛び出すハート

登り切れたので、嬉しくて自信になりました


お世話になった御住職や役僧の皆さんと久しぶりにお会いできました


皆さん、世間話などゆっくり優しく話してくださり、病気の事は私から話さない限り聞かれません。

「元気そうだね」と言われないのも有り難かったです。元気そうにしてるけど、あまり元気じゃ無いという難しい心境を話すのは毎回疲れるのですが(私の捻れた心が悪いんですがショボーン)、あなたの話を聞いてますよ、見守っていますよという雰囲気が伝わってくるだけで、暖かいものに包まれているような、何とも言えない気分になりました


私もそのような人になりたいといつも思わせてくれます


この時期は、紅葉🍁がとても綺麗なのですが、今年は酷暑とこの時期の冷え込みが少ないため、紅葉はあまり進んでいないそうです


このままだと紅葉しないまま落葉するか、大晦日に紅葉してるかもしれないねびっくりと話しておられました



別れ際に、最高齢の役僧の方に


病は医師に任せて心は自然や仏様に任せて、またいつでもいらっしゃい。まってますよ


と声をかけて頂きました


骨髄異形成症候群と診断された時、いろんな事が重なっていたこともあり、病気のショックより「良かった、これで終われる」とほっとしたというのが正直な心境でした

詳しい事はここには書けませんが、今でも「もう終わってもいいかな」と度々考えます

誰にもこの心境を話した事はありませんが、この役僧の方は帰り際に毎回


いつでもいらっしゃい

私は貴方を待ってますよ


と声をかけてくださいます

この言葉で、次までなんとかやってみようかなニコニコと思いながら、いつもお寺を後にしていました


体力つけて今日の様にお寺に行って心の重荷を降ろし心の掃除に行きたいなぁって改めて思いました


私の職場の周りは、海外からの旅行者の方が多いのですが、まだまだ半袖の方を多く目にします

11月中頃だと言うのに驚き 気候も心配です

(そんな中、寒がりな私はダウンを着て通勤していますチュー)


1ヵ月ほど前に右脇に、大きなホクロようなものができ、気になっていたショボーンので、勇気を出してタラー近くの皮膚科に行ってみました


問診票を書きながら.また、ムキーなんでうちに来たの?と言われるだろうなぁと予防線を張って待っていました


順番が来て診察室に入り、少し強面の先生にビビりガーンながら診察してもらいました


ウインク心配いりません普通のホクロです

私もあなたと同年代ですが、この年になると様々な吹き出物などができて心配ですよね。今日まで1ヵ月心配だったでしょう


と、心配していた皮膚がんについて写真を見せながら丁寧に説明してくれました


ネガティブ心配性なもので、お手数をおかけしてすみませんでした

となんだか申し訳なくてタラー、お詫びしたら


ウインク遠慮しなくていいんですよ。心配をしながら日々を過ごすことの方が体に良くないですから、気になることがあったらいつでも来てください


と、にっこりキラキラ笑顔で話してくださり感激して落涙しそうでした。あ、これが普通の対応なのかも知れませんが、普段とギャップがありすぎまして昇天


私も同じように、人に接していこうハートと、気持ちよく帰路につきました


まずは一安心です


何だか週末に台風が接近しそうですね台風

皆様もお気を付けください

 

減薬後の定期受診に行ってきました

 

減薬して1か月間は吐き気や倦怠感、頭痛などもなく比較的快適に過ごせました

薬の副作用(思い込みもあるのかもしれませんが。。。)は凄いなぁと感じています

 

体感的にも動悸や息切れなども強くなった感じはなく、「もしかしてこのまま行けるかも飛び出すハート

と期待して診察室へ

 

検査結果は

WBC 6.1基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.10(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 8.3(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 25.1(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 119.5(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 39.5(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   9.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 610 下矢印

RET実数 39,900

γGTP 88(基準値13~64)上矢印

 

でした。先月より微減といった感じです。

 

副作用が軽くて食事もとれて元気に過ごしました!とノー天気クラッカーな感じで報告したのが機嫌を損ねたのか・・・

 

真顔副作用が軽くなっただけで、治ったわけじゃありませんよ。数値は確実に悪化しているし白血球の中身も悪くなってます。次回受診時までに間違いなく悪化しているので、出来れば今日からメソトレキセート等を再開したいんだけどね。

 

絶望副作用の方が辛いんですが、このまま推移してくれませんかね?

 

真顔それは絶対ありませんねガーン泣。今回は仕方ないのでもう1か月だけメソトレキセート等だけ減薬しプレドニンで経過をみますが、次回は必ず再開します。次回までの間に動悸や息切れなどが強くなったら輸血が必要なので来てください

 

絶望はい。我儘聞いていただいてすみません・・・

 

そんなに世の中 甘くは無いですねハートブレイク

再開した後の事を思うと、憂鬱ですが仕方ありませんね

 

あと1か月 美味しいものを食べて気力と体力を蓄えますスター

 

 

最近、眠りが浅く目が覚めても体がだるく頭もぼんやzzzりしています

貧血が進んでくると、この様な症状が出るのですが、どうなんでしょうね・・・

(主治医には真顔「そんなことは関係ない」と言われましたがショボーン

 

外来で知り合った方から「抱き枕を試してみたら。私は横向きに寝ることで少し楽になったよ」とアドバイスをもらったので、早速購入してみました

(ニ●リで1,490円でした口笛

 

まだ慣れませんが、確かに横向きに寝る際に身体が楽ですね飛び出すハート

 

いつも目が覚めると横向き(左右はその日で異なりますが)で寝ていることが多く、肩や首が痛い事が多かったのですが、それが軽減されそうです

 

ただ慣れないせいか・・・・

・誰かが横に寝ている感じがして目が覚める笑

・左右の寝返りを打った後に、抱き枕を探して目が覚めて、反対側から抱えて移動させる動作で目が覚める泣

 

抱き枕生活に慣れて、睡眠の質改善を期待したいですね

 

まぁボチボチ楽しんでみましょう

 

 

 

 

 

朝夕が涼しくなりましたね

寒いのが苦手なのでこれから冬に向かうのかと思うと少し憂鬱です笑い泣き

 

 

先日定期受診に行ってきました

 

今回は心エコー、心電図、胸部レントゲンとCT撮影をして心機能や肺機能に問題ないか検査しました。

これらの検査結果、心機能・肺機能は問題ないとの説明で一安心です。

 

でも相変わらず息苦しさと、メソトレキセート服用後の吐き気や倦怠感は変わらないので質問してみましたが

 

真顔「う~ん なぜわからないけど、数字上は問題ないですよ。副作用がしんどいなら一旦、メソトレキセートとロイコボリンだけ中断してみますか?」

 

と提案がありました。

 

驚き「中断しても大丈夫ですか?」

 

と質問すると

 

真顔「おそらく貧血は進んで輸血しないといけなくなるかもしれません。そうなったら輸血して服薬を再開するか他の薬を試してみたらいいと思います。どうなるか分からないけど、判断は任せます」

 

驚き「薬が効いているんだったら副作用が辛くても続けますが・・・先生だったらどうされますか?」

 

真顔「効いていると思いますが、止めてみないと効いているかどうか分かりません。吐き気などでしんどいなら止めてもいいですよ」

 

とのお話でした泣泣

 

医師の立場も分かりますが、もう少し共感して会話してほしいなぁ笑と期待しましたが、あきらめて絶望1か月休薬することにしました

 

何とか無事に過ごせたらいいのですが、まぁボチボチやりましょう口笛

 

 

WBC 5.3(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.14(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 8.5(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 25.9(基準値40.7~50.1)下矢印

lym   74.0(基準値16.5〜49.5)上矢印

好中球実数 1007

RET実数 44,000

γGTP 93(基準値13~64)上矢印