骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -7ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

新年あけましておめでとうございます⛩

今年もよろしくお願いします


今年は穏やかで、良い一年になります様に


私の住んでいる地域は三が日

とても良い天気でしたひまわり


三が日の最終日、長男と近くにバイクツーリングに行ってきました


海も穏やかでした照れ


長男は、親の影響かグラサンクラシックスタイルな

バイクが好きな様で、年末納車された

長男のメグロと一緒に走ってきました

サイドカバー越しのツーショット飛び出すハート


一緒に遊んでくれる長男に感謝です


また一緒に走れる様に今年も元気にがんばります


毛量も少なく笑い泣きなり、ほぼ坊主頭なのですが、今年最後の芝刈り(散髪)ハサミに行ってきました

 

高校時代の同級生が経営している美容院に行っているのですが、若い女性・男性ばかりのお店で、こんな頭で行くのはとても恥ずかしい・・・・

 

家族からも

 

「どこをカットハサミしたのか、わからないアセアセ

「コスパ悪すぎムカムカ1,000円カットでいいんじゃない?」

 

と、大変評判が悪いウインクのですが、どうせ支払うなら友人がいいし、助けになるなんだからと、毎回覚悟を決めて笑行っています

 

まぁ腕がいいのもあるのですが(坊主に近い頭は、微調整が効きにくくカットが大変難しいそうで・・・)、カットの間 いろんな話が出来て良い気分転換になるんですよね

 

病気の辛さや不安も、自然と話せるし、友人が経営者として頑張っている姿を見ると、「よしびっくりマーク自分も頑張ろう」と思えます

 

頭もすっきりしたので、気分一新頑張ります

 

・・・・・・帰宅して家族から一言 「何がかわったのはてなマークガーン」・・・ でした

 

 


メソトレキセートがやはり合わないのか、土曜日に服薬し日曜日の夜にかけて、嘔吐とひどい頭痛に悩まされ、今もぼんやりした痛みと吐き気を抱えて過ごしています


主治医に連絡すると


ポーンメソトレキセートで、そこまで副作用ひどい人は私の患者ではいないなぁ

食当たりじゃないかな?当番医に行ってみる?


絶望予想通りのアドバイスでした(笑)

今、やめるわけにはいかないといった事情はあるのでしょうけれど泣言い方がねぇ


他の病院に行っても、何を言われるかわかっているので、ブログで知り合った方の助言を思い出し、薬剤師の方に連絡してみました


お願い同じような副作用で悩む方が多いですよ。先生は、この薬、飲んだことないですからね、なかなか分かって貰えないですよね泣


と、親身なり話を聞いてくれました


ただ、この間の休薬の経過があるので、厳しいかもわからないけれど、先生に相談してくださることになりました


また、今週末の服薬が来ると思うと悩ましいですが、良い方向に向かうといいなぁ


メソトレキセート服薬を再開して1か月後の定期受診にいってまいりました

 

2か月の休薬後の服薬を再開してから、副作用がしっかりあったので、これは効いているかなという思いと、体感的には良くなってきたな飛び出すハート?と思ってましたが・・・・・

 

診察室に入るなり主治医から

真顔「前回より貧血が悪化してるから輸血です」

 

ありゃ泣

 

真顔「造血機能も先月より落ちてるから、この調子だと次回も輸血です」

 

と言われ、さすがにショック絶望でした。

 

今回は珍しく専門書を開きながら、かなり詳細・丁寧に説明してくれましたが、主治医のスイッチが入ったという事はそれだけ悪い状態であることは良く分かりました

 

真顔「2ヶ月休薬したので、メソトレキセートを再開しても効きに時間がかかるかも知れないが、次回受診時に造血機能の改善が見られなければ、エンドキサンに切り替えたほうが良い」

 

真顔「シクロスポリン⇒メソトレキセートに続いて、エンドキサンも効かなければ、現時点では他に治療方法はなく、輸血しかない。輸血回数が増え、鉄過剰になりつつあるから、来月の輸血から鉄キレート剤を服用してもらいたい」

 

真顔「遺伝子検査結果からもLGL白血病+赤芽球癆+好中球減少など複数の病が重なっていると考えている。しかし、LGL白血病で良く見られる白血球の異常が無かったり、赤芽球癆についても本来異常がない数値に異常があるなど、診断確定が難しい」

 

真顔「MDS、LGL白血病の患者さんを多く見てきたが、あなたの様な事例は初めてで手探りで治療している状況。辛いかもわからないが、今の状態を何とか維持したいと思っているので理解してほしい」

 

と言った説明でした

 

主治医も悩んでいる様子はよくわかりましたが、「これ以上治療がない」と言われると、ちょっとショックでした泣

 

でも体感的に元気な感じがするのはイイかなびっくりと自分を慰め、ボチボチやるしかないかなぁ

 

(主治医からは徐々に貧血が悪化して体が慣れているだけで、元気な方があなたと同じ状態になったら涼しい顔して歩けませんよ・・・と言われましたが笑い泣き

 

 

検査結果は

WBC 6.5基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.80(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 6.4(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 22.2(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 117.0(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 38.9(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   10.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 615 下矢印

RET実数 20,200

 

インフルエンザやコロナ、いろんな病気が流行っていますね

 

職場でも、「熱が出たので休みます」という方や「熱があるけど休めないので出勤しました(う~ん、事情は分かるけれど休んで欲しい泣」という方が増えてきました

 

しかもマスクをしてない人が多いので、私はいつもドキドキ絶望です

 

やはり換気・マスク・手洗い・うがい等は効果があったなぁと感じています

 

と思っていたら、我が家にもインフルエンザが侵入しましたガーン

 

長男が感染したようで・・・・

39度を超える熱がでたそうですが、咳などその他の症状は少ないそうで本人は比較的元気そうでした

 

幸いお互いの勤務の都合で一緒に過ごす時間は少なかったのですが、恐ろしやですあせる

 

早く流行が静まってほしいと願いつつ、マスク・手洗い・うがい・栄養をしっかりとって防御するしかありませんね泣

 

皆様もくれぐれもお気をつけください