骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -7ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

メソトレキセート服薬を再開して1か月後の定期受診にいってまいりました

 

2か月の休薬後の服薬を再開してから、副作用がしっかりあったので、これは効いているかなという思いと、体感的には良くなってきたな飛び出すハート?と思ってましたが・・・・・

 

診察室に入るなり主治医から

真顔「前回より貧血が悪化してるから輸血です」

 

ありゃ泣

 

真顔「造血機能も先月より落ちてるから、この調子だと次回も輸血です」

 

と言われ、さすがにショック絶望でした。

 

今回は珍しく専門書を開きながら、かなり詳細・丁寧に説明してくれましたが、主治医のスイッチが入ったという事はそれだけ悪い状態であることは良く分かりました

 

真顔「2ヶ月休薬したので、メソトレキセートを再開しても効きに時間がかかるかも知れないが、次回受診時に造血機能の改善が見られなければ、エンドキサンに切り替えたほうが良い」

 

真顔「シクロスポリン⇒メソトレキセートに続いて、エンドキサンも効かなければ、現時点では他に治療方法はなく、輸血しかない。輸血回数が増え、鉄過剰になりつつあるから、来月の輸血から鉄キレート剤を服用してもらいたい」

 

真顔「遺伝子検査結果からもLGL白血病+赤芽球癆+好中球減少など複数の病が重なっていると考えている。しかし、LGL白血病で良く見られる白血球の異常が無かったり、赤芽球癆についても本来異常がない数値に異常があるなど、診断確定が難しい」

 

真顔「MDS、LGL白血病の患者さんを多く見てきたが、あなたの様な事例は初めてで手探りで治療している状況。辛いかもわからないが、今の状態を何とか維持したいと思っているので理解してほしい」

 

と言った説明でした

 

主治医も悩んでいる様子はよくわかりましたが、「これ以上治療がない」と言われると、ちょっとショックでした泣

 

でも体感的に元気な感じがするのはイイかなびっくりと自分を慰め、ボチボチやるしかないかなぁ

 

(主治医からは徐々に貧血が悪化して体が慣れているだけで、元気な方があなたと同じ状態になったら涼しい顔して歩けませんよ・・・と言われましたが笑い泣き

 

 

検査結果は

WBC 6.5基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.80(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 6.4(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 22.2(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 117.0(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 38.9(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   10.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 615 下矢印

RET実数 20,200

 

インフルエンザやコロナ、いろんな病気が流行っていますね

 

職場でも、「熱が出たので休みます」という方や「熱があるけど休めないので出勤しました(う~ん、事情は分かるけれど休んで欲しい泣」という方が増えてきました

 

しかもマスクをしてない人が多いので、私はいつもドキドキ絶望です

 

やはり換気・マスク・手洗い・うがい等は効果があったなぁと感じています

 

と思っていたら、我が家にもインフルエンザが侵入しましたガーン

 

長男が感染したようで・・・・

39度を超える熱がでたそうですが、咳などその他の症状は少ないそうで本人は比較的元気そうでした

 

幸いお互いの勤務の都合で一緒に過ごす時間は少なかったのですが、恐ろしやですあせる

 

早く流行が静まってほしいと願いつつ、マスク・手洗い・うがい・栄養をしっかりとって防御するしかありませんね泣

 

皆様もくれぐれもお気をつけください

新型コロナウィルス感染症拡大前は、月に1〜2回東京にある本部への出張がありました(私はいつも「参勤交代」と言ってました新幹線)


それがオンライン中心になり、身体的には楽になりました口笛

以前は4時間の会議のために往復8時間の移動時間をかけていた訳であせる笑


それが、また元に戻り数年ぶりの参勤交代で東京に行ってきました


コロナやインフルエンザも流行予防しているし、人混みには行きたくないプンプンと主張したのですが、他の方の都合がつかないとか、慣れているんだから、などの理由で泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ行って参りました


やはり

遠かったです


新幹線で寝ても寝ても、まだ着かない懐かしい感じ泣


祭りの様な人の多さガーン

当然ですが、マスクしてない方も沢山いらっしゃるし予防


どこに行く気にもなれず、

駅↔︎ホテル↔︎本部だけを往復して帰りました


やはり身体がダル重いし、明日から通常業務に戻れるかしら泣くうさぎ


観光して帰るくらいの元気と気力を取り戻したいと痛感した参勤交代でした


ぼちぼち頑張ります♪




カメラ見上げた東京の空の澄んだ青さに驚きました


もしかして今回は少し副作用が楽になっているのでは照れと期待して再開したメソトレキセートですが、


期待を裏切らない副作用で、週末ぐったり寝込んでいましたガーン


吐き気とぼんやりとした頭痛、目の奥が痛いと言った3本セットの副作用は変わらずでしたショボーン


徐々に副作用が軽くなってほしいなぁ

でも、また次回の服薬がくるなぁ泣


と気分は晴れませんが、少しでも美味しく寿司食べれそうなものを見つけて、楽しいことを考えてボチボチがんばります





定期受診に行ってきました

 

メソトレキセートを2か月休薬していましたが、食欲回復・頭痛や倦怠感からも解放され楽飛び出すハートでした。

それでもって、今回も何とか大丈夫そうなので「3か月目の休薬へビックリマーク」とウキウキ口笛しながら診察室に入りましたが・・・・

 

電子カルテと私の顔を見比べながら主治医は開口一番

真顔「どうですか?今日は輸血して帰って貰います」

 

いやはや直球です泣

 

ムキー「前回の受診時に造血機能が落ちてるから悪くなるって言いましたが、その通りになりました」

ムキー「薬も再開しますが、メソトレキセートは副作用が辛かったですよね。プレドニンを増薬するか新たにエンドキサンに挑戦してもいいけど、どうしますか?」

 

お願い「エンドキサンも副作用が強いですか?メソトレキセートもだんだん効かなくなって副作用がしんどくて休んだのですが、エンドキサンでよくなる可能性があるのなら頑張りますけど」

 

真顔「効くかどうかは飲んでみないとわかりません(まぁその通りですけど泣、言い方がねぇ)」

「エンドキサンも副作用は出ると思います」

「今回2か月休んで悪化したことから、メソトレキセートも一定の効果があったことが分かったと思うので、再開でもいいですよ」

 

お願い「また新しい副作用と付き合うのはしんどいので、メソトレキセート再開します」

 

真顔「わかりました、その代わり増量しますね」

「あと、輸血いなくても大丈夫と思っているのは、慣れてるだけだからね。これじゃ仕事も支障があると思うよ。気を付けて貰わないと」

 

はい・・・・・

 

検査結果は過去最安値ダウン笑を記録した感じですが、身体の慣れってすごいですね。あと食欲が戻って食べて楽しかったから気にならなかったのかもしれませんね

 

そうそう輸血したら頭痛やからだの痛みも軽くなり、「おぉ!」と感動。いつもこんな感じだよなと無視していましたが、やはり悪くなってたんですね笑

 

最後までお読みいただきありがとうございました

 

まぁボチボチ頑張ります

 

検査結果は

WBC 5.0基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.85(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 6.8(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 23.2(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 120.0(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 40.0(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   20.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 920 下矢印

RET実数 21,350

γGTP 109(基準値13~64)上矢印