定期受診 服薬再開したけど悪化&輸血 | 骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

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骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
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メソトレキセート服薬を再開して1か月後の定期受診にいってまいりました

 

2か月の休薬後の服薬を再開してから、副作用がしっかりあったので、これは効いているかなという思いと、体感的には良くなってきたな飛び出すハート?と思ってましたが・・・・・

 

診察室に入るなり主治医から

真顔「前回より貧血が悪化してるから輸血です」

 

ありゃ泣

 

真顔「造血機能も先月より落ちてるから、この調子だと次回も輸血です」

 

と言われ、さすがにショック絶望でした。

 

今回は珍しく専門書を開きながら、かなり詳細・丁寧に説明してくれましたが、主治医のスイッチが入ったという事はそれだけ悪い状態であることは良く分かりました

 

真顔「2ヶ月休薬したので、メソトレキセートを再開しても効きに時間がかかるかも知れないが、次回受診時に造血機能の改善が見られなければ、エンドキサンに切り替えたほうが良い」

 

真顔「シクロスポリン⇒メソトレキセートに続いて、エンドキサンも効かなければ、現時点では他に治療方法はなく、輸血しかない。輸血回数が増え、鉄過剰になりつつあるから、来月の輸血から鉄キレート剤を服用してもらいたい」

 

真顔「遺伝子検査結果からもLGL白血病+赤芽球癆+好中球減少など複数の病が重なっていると考えている。しかし、LGL白血病で良く見られる白血球の異常が無かったり、赤芽球癆についても本来異常がない数値に異常があるなど、診断確定が難しい」

 

真顔「MDS、LGL白血病の患者さんを多く見てきたが、あなたの様な事例は初めてで手探りで治療している状況。辛いかもわからないが、今の状態を何とか維持したいと思っているので理解してほしい」

 

と言った説明でした

 

主治医も悩んでいる様子はよくわかりましたが、「これ以上治療がない」と言われると、ちょっとショックでした泣

 

でも体感的に元気な感じがするのはイイかなびっくりと自分を慰め、ボチボチやるしかないかなぁ

 

(主治医からは徐々に貧血が悪化して体が慣れているだけで、元気な方があなたと同じ状態になったら涼しい顔して歩けませんよ・・・と言われましたが笑い泣き

 

 

検査結果は

WBC 6.5基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.80(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 6.4(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 22.2(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 117.0(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 38.9(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   10.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 615 下矢印

RET実数 20,200