骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -6ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

少しだけ日の出が早くなったような気がしますが

春が待ち遠しいですね

 

血液内科を受診してきましたウインク

 

最初に、便秘症で受診したことの報告と、お薬手帳のコピーをお渡ししました

 

真顔「あぁそうなんですね」

 

と、コメントは一言だけでした。相談せずに開業医を受診したからご機嫌斜めかしら絶望

ぐすんその後どうですか?とか、何て言われました?とか聞いて欲しいなぁ・・期待した私が甘い笑

 

 

検査結果は

WBC 6.0(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.90(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 7.4(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 23.1(基準値40.7~50.1)下矢印

MCV 115.3(基準値83.6~98.2)上矢印

MCH 37.8(基準値27.5~33.2)上矢印

Seg   9.0 (基準値38.0〜74.0)下矢印

好中球実数 610 下矢印

RET実数 36,620

 

今回も輸血しましたが、

真顔「赤血球系の貧血については網状血球が増えつつあり、服薬を継続し経過を見て、まずは輸血依存から脱却したい」

 

と説明がありました。

「それでは、服薬継続で・・・」と診察終了ビックリマークとなりそうでしたが、

好中球が低値のままで気になったので、意を決してあせる

 

おねだり「好中球が500を下回ると、良くないという情報を見聞きするのですが、大丈夫ですかね」

と質問してみました

 

真顔「好中球数は1000以上あれば大丈夫と思うが、今は600前後しかないので、感染症にかかると重症化する恐れがある。インフルエンザ等の感染症には注意し、発熱した場合はすぐ来院してください」

 

「一般的には好中球数が500を下回った場合は無菌室入院してもらう」

 

「統計的には、貴方の様な病態だったら、白血球は良性で頑張ってくれるから大丈夫と思うけど、感染してみないとわからないからね」

 

絶望う~む。これを質問しないと教えて貰えないとは(主治医は過去に説明した気になっているのかも知れませんが)

ブログを通じて皆さんから、いろんなことを教えていただいていて良かったなぁと痛感しました

 

我が身は自分で守らないといけませんね汗

 

数値が少し良くなりつつあるので、今後に期待し美味しいものを食べてぼちぼちがんばりますキラキラ

 

 

 

 

私のその地域でも珍しく雪が降りました雪雪の結晶

皆様の地域はいかがでしょうか?

雪の多い地域の方は、大変なことも多いと思います。ご無事を願っております


メソトレキセート💊の服薬が始まって、便秘気味で、マグミットを服用しても1週間近く音沙汰がなくショボーン苦しくなってきたので


主治医に連絡を📞


と思いましたが、おそらく「近くの病院に行け」と言われると思い、ネットで検索し、職場近くの胃腸科へ行ってきました


評判通り、親切で丁寧な先生で、便秘症について、検査しながら丁寧に教えてくれました乙女のトキメキ

もちろん、「どうして主治医のところに行かないの?」なんて言われませんでしたルンルン



血液疾患のことも、出身大学でピロリ菌とリンパ球性白血病の関係を研究しておられたそうで、骨髄形成症候群やLGL白血病について、とても丁寧に説明してくれました爆笑


ちなみに、メソトレキセートを服用していると腎臓に負担がかかる事、マグミットも腎臓に負担がかかる事があるので、併用しないほうが良いびっくりということで、別の薬を処方されました



帰り際に、「本来は、血液主治医を受診すべきだと思うのですが、ありがとうございました」とお礼を言うと、どうしてそんなことを言うんだろう??言う表情をしておられましたが、真意を理解されたようで


ウインク何でも不安があれば、いつでも来てください。患者さんの病気や不安を治すのが私の仕事ですからね。聞きたい事があったら、遠慮せずに言ってくださいね


と言われ、ちょっと泣きそう笑い泣きでした

職場から近いですし、素敵な先生と出会えてよかったですグッ


まずは、薬が効いて、少しでも楽になるといいなぁ



新年あけましておめでとうございます⛩

今年もよろしくお願いします


今年は穏やかで、良い一年になります様に


私の住んでいる地域は三が日

とても良い天気でしたひまわり


三が日の最終日、長男と近くにバイクツーリングに行ってきました


海も穏やかでした照れ


長男は、親の影響かグラサンクラシックスタイルな

バイクが好きな様で、年末納車された

長男のメグロと一緒に走ってきました

サイドカバー越しのツーショット飛び出すハート


一緒に遊んでくれる長男に感謝です


また一緒に走れる様に今年も元気にがんばります


毛量も少なく笑い泣きなり、ほぼ坊主頭なのですが、今年最後の芝刈り(散髪)ハサミに行ってきました

 

高校時代の同級生が経営している美容院に行っているのですが、若い女性・男性ばかりのお店で、こんな頭で行くのはとても恥ずかしい・・・・

 

家族からも

 

「どこをカットハサミしたのか、わからないアセアセ

「コスパ悪すぎムカムカ1,000円カットでいいんじゃない?」

 

と、大変評判が悪いウインクのですが、どうせ支払うなら友人がいいし、助けになるなんだからと、毎回覚悟を決めて笑行っています

 

まぁ腕がいいのもあるのですが(坊主に近い頭は、微調整が効きにくくカットが大変難しいそうで・・・)、カットの間 いろんな話が出来て良い気分転換になるんですよね

 

病気の辛さや不安も、自然と話せるし、友人が経営者として頑張っている姿を見ると、「よしびっくりマーク自分も頑張ろう」と思えます

 

頭もすっきりしたので、気分一新頑張ります

 

・・・・・・帰宅して家族から一言 「何がかわったのはてなマークガーン」・・・ でした

 

 


メソトレキセートがやはり合わないのか、土曜日に服薬し日曜日の夜にかけて、嘔吐とひどい頭痛に悩まされ、今もぼんやりした痛みと吐き気を抱えて過ごしています


主治医に連絡すると


ポーンメソトレキセートで、そこまで副作用ひどい人は私の患者ではいないなぁ

食当たりじゃないかな?当番医に行ってみる?


絶望予想通りのアドバイスでした(笑)

今、やめるわけにはいかないといった事情はあるのでしょうけれど泣言い方がねぇ


他の病院に行っても、何を言われるかわかっているので、ブログで知り合った方の助言を思い出し、薬剤師の方に連絡してみました


お願い同じような副作用で悩む方が多いですよ。先生は、この薬、飲んだことないですからね、なかなか分かって貰えないですよね泣


と、親身なり話を聞いてくれました


ただ、この間の休薬の経過があるので、厳しいかもわからないけれど、先生に相談してくださることになりました


また、今週末の服薬が来ると思うと悩ましいですが、良い方向に向かうといいなぁ