エンドキサン効かず・・・・倍量へ

エンドキサンを開始して最初の受診となりました

結果は・・・・改善が見られず輸血となりました

RBC1.92

HB7.2

Ht23.2

MCV113.6

MCH37.4

好中球実数630

RET実数41,200

2週間前から喘息みたいな息苦しさや頭痛、倦怠感があったので

貧血が進んでいるなぁと思っていましたが、その通りでした

今まで体感と結果が一致しないことが多かったので、これは良いのか悪いのか(笑)

今回驚いたのは、輸血前に血圧を測定すると95/58でした

血圧は毎日測って図っていないのですが、普段は120/70前後でしたので、血圧が低いのもだるさの原因かもしれませんね

主治医は相変わらずですが

RETが増えてきているので、改善に期待したいことと、エンドキサンを2倍に増やして様子を見ましょうということになりました。

エンドキサンの副作用は、比較的軽かったのですが2倍になったらどうなることやら

輸血を担当してくださった看護師さんが同級生ということがわかり、いろいろ相談に乗ってくれました

いろんな患者さんに接して、悩みなどを聞いておらえる看護師さんの助言は本当に参考になりました

「悪い先生じゃないんだけど、端折りすぎだね・・・」と、主治医との橋渡しもしてくださることになりました

いろいろ相談して、何とかやっていけるといいなぁ

ぼちぼちがんばります

エンドキサンの副作用

エンドキサンに薬を変えてから、副作用が少し軽くなりました

少し吐き気はありますが、食事も量が少なめですが、何でも食べれるようになったのでよかったです

そんなに日数が経っていないので、何とも言えませんが、動悸や息切れがひどくなってきたので、まだ効いてないかな

冷え込みましたが、気分転換にお寺に行ってきました

寒い時期は、参拝の方も少なく、のんびり散策してきました

久しぶりに、僧侶の方ともお会いし心の整理整頓ができて癒されました

ぼちぼちがんばります

血液内科定期受診 次のチャレンジ

血液内科定期受診に行ってきました

主治医から開口一番

今日も輸血ですね

造血機能が回復していない事から、メソトレキセートが効かなくなっているとの説明でした

これまでプリモボラン、シクロスポリンも徐々に効かなくなり、後はエンドキサンを試すか、輸血治療だけでいくか決めて欲しいとの事

「エンドキサンも、やってみないと分からない」

「効果がなければ、他に治療はなく輸血治療しかない」

「でも輸血依存からは脱却したい」

と、いう事で他に選択肢なくエンドキサンに期待することにしました

今日も無感情で淡々と説明する主治医

質問しても、やってみないとわかりません。確かにその通りだけど

沢山の患者を診察しているから仕方ないのかも知れませんが、頑張ろうと言う気持ちになれないなぁと、落ち込んで診察室を後にしました

自分で自分を励まして気合いと根性で頑張るしかないですね

ぼちぼち頑張ります

素敵な先生② いいですねの言葉に励まされる

便秘症で診てもらった胃腸科を受診してきました

診察室に入ると、前回のように優しい笑顔で迎えてくださいました

薬を飲んでみてどうでしたか？インフルエンザが流行っていますが、元気で過ごしておられましたか？

マグミットからグーフィス錠に変更してもらってから、いい感じで2錠から3錠の間でコントロールしています

インフルエンザや風邪も引かず元気に過ごせました

と報告しました

話の間で、何度も「いいですね」と相槌を打ってくださる先生

薬についても、

もし、グーフィスでうまくいかなくても、心配しなくていいですよ。他に良い薬があるから安心してください。遠慮なくいつでも連絡してください。遠慮は1番病気に良くないですからね

大腸カメラの検査をしたほうが良いか聞いてみましたが

便潜血検査が大丈夫でしたので、少し様子を見ましょう。大腸胃カメラの検査は、下剤を使用したり体に負担がかかります。ネオーラルやメソトレキセートを長く服用しているので、慎重に考えましょう。その他の検査で、心配な点は無いので、安心していいですよ

その他、20分位お話ししました

先生と話をしているだけで、元気になれます

明日からまた、ぼちぼち頑張ります

緑茶

輸血回数が増え、フェリチン値が高くなっていましたが、ブログで知り合った方から情報をいただき、緑茶🍵を飲み始めました

ペットボトルの緑茶は時々飲んでいたのですが、お湯出しで飲むのは久しぶりです

今まで、ペットボトルのお茶は、おいしいと言う感覚より、水分補給の感覚で飲んでいましたが、お湯出しの緑茶は・・・・

体も温まるし、おいしい

緑茶を飲み始めた私を見て、職場の方から様々な緑茶の差し入れをいただきました

しかし

何を食べてもおいしい　味覚がポンコツなので、違いがわからず、いただいた方に良い感想も言えず

でも、おいしいから良いかと、開き直っています

フェリチン値は、私の場合、少し下がりました(※個人により違いがありますので、あくまで私の経験としてお読みください)

お店でいろいろ選んで楽しんでみたいと思います