骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -5ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

出張で奈良に行ってきました。

 

奈良には年に2~3回 出張で行くのですが、いつ行っても癒されます爆  笑


神社仏閣が大好きなので、国宝や重要文化財が、あちこちにあるので、回り切れません笑

 

しかし今回は、仕事関係の方を14名連れていったのでツアーコンダクターで、ゆっくり観光もできず疲れましたえーん

皆さん自由気ままなので・・・ツアーコンダクターの方を尊敬します

 

無事に帰宅しましたが、立ちっぱなし、歩きっぱなしだったので、なかなか疲れが取れず、寝ても寝ても回復しませんガーン

 

息苦しい感じも強くなったようだし、倦怠感・頭痛・吐き気も強くなったような・・・・ショボーン

 

週末しっかり休んで、月曜日までに回復したらいいなぁ

 

 



せんとくんファンなのですが、あまり見かけませんね泣

奈良の知人に聞いたら、きも可愛い?からねぇと苦笑でした

 

 

(※お詫び🙇誤変換に気付かず、変なタイトルとなっておりました)


胃腸科内科の定期受診に行ってきました

 

今回も笑顔で迎えてくださった先生爆  笑

 

便秘症の経過は良いと報告すると

ウインク「いいですね!コントロールもできておられるので、

この調子でやっていきましょう」

 

ウインク血液内科の方はどうですか?と聞かれたので

 

エンドキサンを開始したけど、効果がなく2倍に増やしたこと

喘息のような息苦しさや、低血圧になったこと

血液内科主治医とのやり取りと、セカンドオピニオンも含めて

他病院を受診してみたほうがいいか悩んでいること

 

を相談してみました

 

私は専門医ではないけれど・・・と血液データをみながら

30分以上かけて詳しく説明してくれましたラブ

 

血液内科主治医が橋折っていた(笑)ことも、よくよくわかりました

 

この間の治療・服薬の経過と、難しい場合に輸血治療のみの選択になるのか

低血圧の原因と、低血圧と息苦しさ・脈拍数が増えたら血液内科を受診したほうがいいこと

感染症対策や、生ものには気を付けてほしいこと

どのような体調の変化があったら、血液内科に受診した方がいいか・・・・

 

初めて知りましたてへぺろ

 血液内科主治医、端折りすぎ。説明したつもりだったんだろうか?

 

最後に、セカンドオピニオンは当然の権利で、自身の体のために遠慮せず相談してみたらいいと話されたうえで

 

ウインク血液内科主治医の診立てよりも、コミュニケーション、先生の共感力に課題があるかもしれませんね

 

ウインク通院している病院は、血液内科は県内はもちろん全国でも有数の病院です

県内の病院は大学病院とつながりが強いので、大学病院や県内の他院を受診しても、診断や治療方針はあまり変わらないかもしれません

 

ウインクセカンドオピニオンでなく、他院を受診し直すとなると、検査や治療を最初から組み立て直す可能性もあります。検査や治療のやり直しは体の負担になりますし、今は症状が安定しておらず、エンドキサンの治療も模索している段階なので、他院を受診するのは治療の見極め、チャンスを逃す恐れもあります

 

ウインク血液内科主治医を信頼してもう少し様子をみて、それでも信頼できない等あれば、セカンドオピニオンに進んだ方がいいですよ。もちろん、私もいつでも相談に乗りますし、力になりますから安心してください

 

本当に、患者思いの優しい先生ですラブ

 

帰り際に、こっそりと「医者ってね・・・・・ウインクと医師に響くコミュニケーションのとりかたなどこっそり教えてくれました

 

次回の血液内科受診の際に、試してみます笑

 

心が軽くなって、頑張れそうです!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

エンドキサンを開始して最初の受診となりました

 

結果は・・・・改善が見られず輸血となりました

RBC1.92下矢印

HB7.2下矢印

Ht23.2下矢印

MCV113.6上矢印

MCH37.4上矢印

好中球実数630下矢印

RET実数41,200

 

2週間前から喘息みたいな息苦しさや頭痛、倦怠感があったので

貧血が進んでいるなぁと思っていましたが、その通りでした拍手

今まで体感と結果が一致しないことが多かったので、これは良いのか悪いのか(笑)

 

今回驚いたのは、輸血前に血圧を測定すると95/58でしたびっくり

血圧は毎日測って図っていないのですが、普段は120/70前後でしたので、血圧が低いのもだるさの原因かもしれませんね

 

主治医は相変わらずですが爆  笑

RETが増えてきているので、改善に期待したいことと、エンドキサンを2倍に増やして様子を見ましょうということになりました。

エンドキサンの副作用は、比較的軽かったのですが2倍になったらどうなることやら泣

 

輸血を担当してくださった看護師さんが同級生ということがわかり、いろいろ相談に乗ってくれましたニコニコ

いろんな患者さんに接して、悩みなどを聞いておらえる看護師さんの助言は本当に参考になりました

 

「悪い先生じゃないんだけど、端折りすぎだね・・・」と、主治医との橋渡しもしてくださることになりました

 

いろいろ相談して、何とかやっていけるといいなぁスター

 

ぼちぼちがんばります

 

 

エンドキサンに薬を変えてから、副作用が少し軽くなりましたニコニコ


少し吐き気はありますが、食事も量が少なめですが、何でも食べれるようになったのでよかったです


そんなに日数が経っていないので、何とも言えませんが、動悸や息切れがひどくなってきたので、まだ効いてないかな口笛



冷え込みましたが、気分転換にお寺に行ってきました



寒い時期は、参拝の方も少なく、のんびり散策してきました

久しぶりに、僧侶の方ともお会いし心の整理整頓ができて癒されましたおねがい


ぼちぼちがんばります



血液内科定期受診に行ってきました

主治医から開口一番
真顔今日も輸血ですね

造血機能が回復していない事から、メソトレキセートが効かなくなっているとの説明でした

これまでプリモボラン、シクロスポリンも徐々に効かなくなり、後はエンドキサンを試すか、輸血治療だけでいくか決めて欲しいとの事

真顔「エンドキサンも、やってみないと分からない」
「効果がなければ、他に治療はなく輸血治療しかない」
「でも輸血依存からは脱却したい」

と、いう事で他に選択肢なくネガティブエンドキサンに期待することにしました

今日も無感情で淡々と説明する主治医チーン
質問しても、真顔やってみないとわかりません。確かにその通りだけど泣

沢山の患者を診察しているから仕方ないのかも知れませんが、頑張ろうと言う気持ちになれないなぁと、落ち込んでガーン診察室を後にしました

自分で自分を励まして気合いと根性で笑頑張るしかないですね魂

ぼちぼち頑張ります